Passeport Suisse

1 mois après l’Italie (lire l’article), nous étions invités à Bâle en Suisse pour la 4ème conférence de l’ICCCPO Europe (groupe « Europe » de la confédération internationale des associations de parents d’enfant atteints de cancer). L’occasion pour nous de présenter notre association et les buts que nous nous sommes fixés.

Nous étions impatients de participer à cet évènement tant les organisations de parents ont des combats complémentaires aux nôtres. C’est l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie (UNAPECLE) qui nous a offert les frais relatifs à ce déplacement. Son Vice-président Frédéric ARNOLD nous a présenté sur place les principaux acteurs de l’ICCCPO.

De nombreuses thématiques ont été abordées pendant ces 3 jours. Nous avons eu l’occasion de visiter le tout nouvel hôpital d’enfant de Basel : l’Universitäts-Kinderspital  doté des dernières évolutions techniques et fonctionnelles puis nous avons démarré les travaux dans des domaines divers tels que l’éthique, les essais cliniques ou les programme de recherche européens.  En définitive, il nous semble utile de nous tenir informé des derniers développements en matière de cancer de l’enfant car par extension ils concernent les questions des Aguerris du futur.

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Notre contribution pour le Plan Cancer 3

Contribution au 3ème Plan Cancer (2014- 2018) – Réflexion collective de l’association

Cette contribution représente les orientations et les mesures que les Aguerris souhaitent voir mises en œuvre dans le 3ème plan Cancer et plus particulièrement dans l’axe « la vie après la maladie »

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Le nombre d’adultes guéris d’un cancer de l’enfant ne cesse de croître, estimé à 25 000 en France. Les progrès médicaux des 30 dernières années permettent aujourd’hui à la plupart des enfants atteints de cancer de guérir … mais le poids de cette guérison est lourd. Il accentue et multiplie les difficultés d’une vie qui s’ouvre devant eux et qu’il s’agit de remplir au mieux face à ces nouvelles contraintes.

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Retour d’Italie, « The race of brave bikers »

(Read English version here)

15 jours après le congrès annuel du programme européen PanCare qui s’est tenu à Gênes, se déroulait « The race of brave bikers ». Une course de vélo dédiée aux jeunes adultes et adultes guéris d’un cancer dans l’enfance. L’occasion surtout de se rencontrer et pourquoi pas construire un réseau Européen. Les Aguerris y étaient.

The race of brave bikers

The race of brave bikers in Marostica, Italie

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Écouter la conférence « 20 ans après un cancer dans l’enfance »

Introduction
D. Valteau Couanet, chef de département oncopédiatrie, IGR

La genèse de la journée
O.Oberlin, oncopédiatre, IGR


Fertilité et descendance
C. Teinturier, endocrinologiste

Témoignage
Questions-réponses


Questions de santé aujourd’hui
Effets des traitements sur le cœur (L. Fermont, cardiologue)

Témoignage

Risque de diabète à l’âge adulte (S. Perdereau, endocrinologiste)

Questions-réponses


Guérison et société : Vos droits
Assurances et prêts (C Vergely – association de parents ISIS, PSequeira)

Couverture par l’assurance maladie : dispositif « post ALD » (H. Leloup)

Questions-réponses

Marie Derain, défenseure des enfants, adjointe au défenseur des droits

Questions-réponses


Guérison et famille : la place et le ressenti des parents et des fratries
Témoignages partagés et Astrid de Laage, psychologue, IGR

Questions-réponses


Quel suivi médical à l’âge adulte ?
C. Patte, oncopédiatre, IGR
Questions-réponses


Avoir accès à son résumé de dossier médical sur internet
H. Servy, Association Sanoia, Marseille

Questions-réponses


Présentation de l’association « Les Aguerris »
M. Dupont, président + C. Vergely, directrice association de parents ISIS

Questions-réponses