Appel aux volontaires pour participer à un projet PAIR Pédiatrie

Appel volontairesNous relayons ici la demande de l’équipe en charge d’un projet de recherche PAIR Pédiatrie, dont nous sommes partenaires :

« Bonjour à tous,
Dans le cadre du Programme d’Actions Intégrées et de Recherche en cancérologie pédiatrique (PAIR),  nous menons un projet qui consiste à élaborer des modules d’information/sensibilisation en ligne constitués de courtes vidéos aussi appelés MOOC (Massive Open Online Course) qui seront adressés aux anciens patients issus du registre national des cancers de l’enfant (cancers et leucémies diagnostiqués entre 2000 et 2010 et qui auront terminé leur traitement depuis plus de 5 ans et auront plus de 15 ans en octobre 2018), ainsi qu’à leur médecin généraliste.

L’objectif principal est d’améliorer le niveau de connaissance des adolescents et jeunes adultes concernant le suivi à long terme adapté à chacun.

Un teaser (courte vidéo qui doit donner envie de suivre les différents modules d’information) sera envoyé par mail à tous les anciens patients via un lien Internet pour leur présenter l’ensemble du projet. Nous leur demanderons leur accord pour pouvoir leur adresser ensuite les trois modules généralistes :

  1. L’hygiène de vie « Prendre soin de soi après un cancer »,
  2. La gestion du stress au quotidien « Comment être plus zen ? »,
  3. « La fertilité : En parler ! ».

Ensuite, de façon personnalisée, chaque participant aura accès, durant les semaines suivantes, à différents modules concernant uniquement les potentielles complications à long terme en lien avec les traitements anti-cancéreux qu’il a reçus dans l’enfance. Ces modules, au nombre de 8, contiendront des interventions de cliniciens, d’experts et des témoignages d’anciens patients et de leur entourage. Les thèmes développés seront :

  • Santé cardiaque et pulmonaire
  • Dépistage d’éventuelles autres tumeurs
  • Après une greffe de moelle
  • Hormones et thyroïde
  • Protéger son audition
  • Renforcer son capital osseux et dépister des problèmes oculaires
  • Bonne santé rénale

Accepteriez-vous de participer à ces différents thèmes ?

 Vous pouvez être, soit relecteur/trice des scénarios, soit témoin en nous envoyant votre témoignage écrit qui sera anonymisé, ou en en acceptant d’être filmé.  

Pour celles et ceux qui acceptent d’être filmés, nous préparons la séance  en une ou deux conférences téléphoniques.

Le tournage se déroulera sur le site des facultés de Saint-Etienne ou d’Angers à des dates non encore fixées entre mi-juin et mi-juillet 2018.

Vos trajets sur les sites de tournages seraient bien sûr pris en charge financièrement.

Nous vous remercions par avance de votre implication dans cette étude. Votre participation est fondamentale à la réussite de ce projet.

Pour toute question ou suggestion concernant cette étude, n’hésitez pas à nous contacter :

Claire BERGER
médecin oncologue pédiatre,
spécialiste Suivi Long Terme CHU de Saint-Etienne
04.77.82.88.08
claire.berger@chu-st-etienne.fr

Léonie CASAGRANDA
chef de projet CHU de Saint-Etienne
04.77.12.79.37
leonie.casagranda@chu-st-etienne.fr

Charlotte DEMOOR
médecin radiothérapeute
spécialiste Suivi Long Terme CHU d’Angers
charlotte.demoorgoldschmidt@chu-angers.fr

Virginie LANLO
ingénieure pédagogique
06.82.11.43.83
virginielanlo@gmail.com

ADVITA productions

 

 

Courrier aux pouvoirs publics

Dès la constitution du nouveau gouvernement et le renouvellement de l’Assemblée nationale, l’Association Les Aguerris a tenu à solliciter l’attention sur les préoccupations et revendications portées par notre collectif (développement des consultations de suivi à long terme, ouverture du monde du travail aux personnes en situation de handicap suite à un cancer, droit à l’oubli…).

Nous avons donc envoyé un courrier en ce sens à Madame Buzyn, Ministre de la Solidarité et de la Santé, à Madame Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du premier ministre chargée des personnes handicapées et à l’ensemble des 73 député(e)s composant la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale.
Vous trouverez ci-dessous le texte du courrier adressée à Madame la Ministre. Lire la suite

Assemblée Générale des Aguerris 2015

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Chers adhérents

  Comme annoncé précédemment, l’assemblée générale de notre association aura lieu

Vendredi 13 mars à 20h30

 Elle se tiendra dans la salle de réunion du département de pédiatrie de l’Institut Curie

Entrée par le 8 Rue Thuillier, Paris 5°, 5° étage.

 

  1. Rapport moral
  2. Rapport financier
  3. Perspectives 2015/2016
  4. Budget prévisionnel 2015 Lire la suite

Plan Cancer 2014 – 2019

L’association les Aguerris – 1ere association d’adultes guéris d’un Cancer pédiatrique – s’est constituée voilà un an pour travailler à la prise en compte des enjeux de l’après Cancer pour ces adultes et jeunes adultes. En mai 2013 nous rédigions une contribution à destination de l’INCA (Institut National du Cancer) dans la phase de préparation du rapport du Professeur Vernant visant à alimenter le 3ème Plan Cancer.

Nous analysons le Plan cancer 3 annoncé mardi 4 février et constatons que plusieurs éléments ayant trait à l’après cancer tant d’un point de vue médical que social y apparaissent. Lire la suite

Notre contribution pour le Plan Cancer 3

Contribution au 3ème Plan Cancer (2014- 2018) – Réflexion collective de l’association

Cette contribution représente les orientations et les mesures que les Aguerris souhaitent voir mises en œuvre dans le 3ème plan Cancer et plus particulièrement dans l’axe « la vie après la maladie »

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Le nombre d’adultes guéris d’un cancer de l’enfant ne cesse de croître, estimé à 25 000 en France. Les progrès médicaux des 30 dernières années permettent aujourd’hui à la plupart des enfants atteints de cancer de guérir … mais le poids de cette guérison est lourd. Il accentue et multiplie les difficultés d’une vie qui s’ouvre devant eux et qu’il s’agit de remplir au mieux face à ces nouvelles contraintes.

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