Consultation de suivi à long terme

Le développement des consultations de suivi à long terme (CSLT) est relativement récent et fait suite à des travaux de recherche dans les années 90 et 2000 qui ont mis en évidence les effets de long terme de certains traitements contre le cancer.

Mais ces consultations ne couvrent pas encore tout le territoire. Il n’y a pas encore de véritable politique publique structurée permettant une prise en charge de tous.

Elles dépendent beaucoup de la volonté individuelle des centres d’oncologie et surtout des équipes d’oncologie pédiatrique.

(cliquer sur la carte pour voir les coordonnées des CSLT)

Les consultations sont organisées de manière différente d’un centre à l’autre mais globalement elles permettent de répondre aux objectifs suivants :

Recontacter notre histoire médicale :
Très concrètement, vous pourrez à cette occasion le plus souvent consulter votre dossier médical. C’est important car quand on est enfant ou adolescent et malade, nous n’avons pas d’accès direct à cette information. Et à l’âge adulte, on n’a pas eu forcément transmission de l’information.

Mais le plus important est qu’il y aura un professionnel de santé qui pourra vous expliquer ce qu’il contient et ce qu’il est important d’en retenir.

Pouvoir évoquer notre expérience de la maladie et de l’après cancer :
Ça fait du bien de trouver un espace pour parler (enfin !) de ce que l’on a pu vivre et traverser au moment de la maladie mais également depuis le retour à la vraie vie !

Dans le cadre d’une consultation de suivi à long terme, on prend le temps de discuter et d’échanger sur  notre histoire.

Avoir une feuille de route personnalisée de suivi médical :
Au terme de la consultation, en fonction des traitements que vous avez reçus dans l’enfance vous aurez une petite liste de course, c’est-à-dire :

  • quelques examens à faire régulièrement dans le cadre de la prévention des risques qui ont été identifiés.
  • quelques conseils d’hygiène de vie adaptée à votre situation

Bénéficier d’examens complémentaires de suivi :
Pour certaines consultations, certains de ces examens sont directement faits sur place.

Bénéficier d’un relais auprès de notre médecin traitant :
Enfin, un courrier sera envoyé à votre médecin traitant pour résumer votre histoire médicale et lui faire part de cette feuille de route. Il aura la charge de vous prescrire les examens demandés.

Comment bénéficier d’une consultation de suivi à long terme :

  • Contactez le centre d’oncologie qui vous a soigné dans l’enfance pour savoir si une consultation de suivi à long terme existe.
  • Si cela n’est pas le cas, il devrait pouvoir vous orienter vers un centre qui pourra vous recevoir et vers lequel votre dossier médical aura été transmis.
  • Si l’hôpital qui vous a suivi a fermé, il est possible dans la grande majorité des cas de savoir où les archives de cet hôpital ont été transférées en appelant un service de même spécialité à proximité de l’hôpital qui a fermé (service d’hémato-oncologie pédiatrique, service de chirurgie, etc…)
  • Si vous avez été par plusieurs hôpitaux, il est probable que les informations communiquées par les autres hôpitaux et conservées dans votre dossier d’hémato-cancérologie suffisent à votre suivi.