Des progrès considérables ont été réalisés en France pendant la seconde moitié du 20ème siècle afin de guérir les enfants du cancer et de leucémie. Les taux de survie sont passés de 20% dans les années 1970 à plus de 80% aujourd’hui.
L’après-cancer pédiatrique n’est cependant devenu un sujet sociétal que depuis les années 2010 alors que certains d’entre nous avaient guéri depuis parfois plus de trente ans.
L’association Les Aguerris a vu le jour en 2013, alors que le Plan Cancer 2 (2009-2013) touchait à sa fin et que les premières consultations de suivi à long terme pour les patients traités dans l’enfance et l’adolescence étaient expérimentées dans le cadre de ce plan.
Deux mois après sa création, l’association Les Aguerris apportait une contribution pour le Plan Cancer 3, représentant les orientations et les mesures que Les Aguerris souhaitaient voir mises en œuvre dans l’axe « la vie après la maladie ».
Tout au long du Plan Cancer 3, l’association Les Aguerris s’est affirmée comme acteur de la démocratie sanitaire, portant la voix des adultes guéris de cancer pédiatrique auprès de l’INCa, mais également auprès des parlementaires et du ministre de la Santé en insistant notamment sur la nécessité d’un suivi à long terme tout au long de la vie, sur l’amélioration des conditions d’accès à l’emprunt, sur l’accès ou le maintien dans l’emploi.
En 2019, deux membres de notre Conseil d’Administration ont participé à une expertise de l’INCa chargée d’évaluer les différentes offres pour l’après-cancer pédiatrique sur tout le territoire français.
Depuis 2021, l’association fait partie du Conseil Scientifique sur l’Observation et la Surveillance des Cancers Pédiatriques de l’INCa.
Les Plans Cancer sont une suite de plans nationaux lancés par le gouvernement français depuis 2003, dont le but est la lutte contre le cancer et l’amélioration de la prise en charge des malades. Trois Plans Cancer se sont succédé jusqu’en 2019.
Le dernier plan cancer se déploie depuis 2021 en une Stratégie Décennale de Lutte contre le Cancer (2021-2030). Tous ces plans sont coordonnés par l’Institut National du Cancer (INCa)
L’après cancer pédiatrique dans les Plans Cancer
• Plan Cancer 2 (2009-2013) : Expérimentation de programmes personnalisés de l’après-cancer pour les patients traités dans l’enfance et l’adolescence (5 projets pilotes)
• Plan Cancer 3 (2014-2019) : Le suivi à long terme des malades, la possibilité d’une vie avec moins de séquelles, la prise en compte de l’impact social, sont autant d’objectifs identifiés dont la mise en œuvre progresse mais nécessite encore de grands efforts.
• Stratégie décennale (2021-2030) : Mettre en place un dispositif de suivi à long terme des personnes ayant eu un cancer enfant, adolescent ou jeune adulte.
La réflexion sur un dispositif coordonné de suivi à long terme après cancer avance pour offrir aux anciens malades un suivi personnalisé durant toute la vie. Il pourrait s’envisager dans le cadre d’un suivi gradué en fonction des niveaux de risque identifiés allant d’un suivi simple en ville à un suivi complexe nécessitant une coordination accrue des acteurs. Il suppose de proposer ce suivi à tous, y compris ceux qui n’auraient pas souhaité ou pas pu y accéder initialement. Si le médecin traitant doit être systématiquement impliqué dans ce suivi, il sera nécessaire, notamment en cas de complexité, que ce dernier puisse trouver conseil et expertise pour orienter de façon appropriée le patient. Le suivi à long terme doit reposer largement sur le déploiement des nouveaux outils en santé, en particulier numériques (e-santé, health link, e-learning), comme outils d’autonomisation de l’ensemble des acteurs (patients, proches, soignants dont le médecin traitant). Il devra respecter le droit à l’oubli et ne pas stigmatiser les anciens patients.
EN SAVOIR PLUS : Site de l’INCa dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte