SEXUALITÉ, FERTILITÉ & DÉSIR DE PARENTALITÉ

Sujet délicat et d’importance.
Cicatrices, handicap, douleurs… L’image de notre corps, notre confiance en nous ont pu être altérées.
Il arrive que les traces visibles ou non laissées par notre ancienne maladie compliquent notre vie affective et sexuelle.
Parfois aussi, les effets secondaires des traitements sur la fertilité peuvent nous emmener sur des chemins tortueux lorsque l’on veut fonder une famille.

Quelques aguerris ont eu la gentillesse de témoigner de leur histoire. On pourra également (re)lire le
témoignage de vie de Nathalie.


Alexis

J’ai guéri d’un cancer des glandes lymphatiques à dix ans, de sa rechute, et d’un cancer de la thyroïde à l’âge adulte. Lors d’une journée de suivi à long terme, j’ai croisé une de mes premières infirmières qui, me voyant avec ma compagne ce jour-là, a pensé à me parler du risque de stérilité. Après cet échange, je devais m’informer davantage sur ma situation.

J’ai fait les démarches nécessaires auprès d’un CECOS (Centre d’études et de conservations du sperme humain). Une médecin m’a demandé les raisons de ma venue. Après que je lui ai donné quelques détails, elle savait avant même le recueil ce qui en résulterait.
Et ça s’est avéré : AZOOSPERMIE : absence totale de spermatozoïdes. Confirmé par un second recueil.
La déception était là mais, avec ma conjointe, nous avons avancé ensemble dans les premières années de notre relation en sachant qu’il faudrait passer par la procréation médicalement assistée (PMA) quand nous voudrions être parents. Nous avons eu la chance de ne pas apprendre mon infertilité au moment de notre désir de parentalité.

Nous avons commencé les démarches, choisissant de passer par un don de sperme et nous avons été orientés auprès du CECOS de l’hôpital Cochin pour débuter un véritable marathon : ouverture du dossier de demande don de sperme, signature de multiples accords et consentements, examens sanguins, examens psychologiques… Puis nous avons dû passer au tribunal de grande instance afin d’officialiser légalement notre démarche. Nous étions déjà liés à nos futurs enfants.
Nous avons pris contact avec un centre de PMA (procréation médicalement assistée), proche de chez nous, à D.
Dans un premier temps pour la partie gynécologie, avec des examens intimes et parfois douloureux, hélas. Pour ma part, avec le résultat des deux spermogrammes, je m’étais depuis longtemps fait une raison, d’où notre choix de don de sperme.

Mais le gynécologue du centre PMA, cherchant un espoir que je sois le géniteur, a tenté de m’orienter vers une biopsie des testicules. Idée aussi excellente que flippante !
Puis une consœur s’est chargée de notre dossier (Et oui ! Il faut s’habituer à ne pas voir les mêmes têtes souvent !) Elle ne comprenait pas pourquoi son collègue avait pensé à cette option et décidé de ne pas faire cette biopsie, jugeant ma situation assez limpide compte tenu de mes antécédents. Notre choix de passer par un donneur a donc été validé.

Nous avons dû organiser le transfert du don entre l’hôpital Cochin et l’hôpital de D. qui ne s’occupe pas de celui-ci. Il a fallu louer un container dans une pharmacie en face de l’hôpital Cochin, prendre rendez-vous avec le service de don, nous y rendre en couple le jour J et remplir des formalités administratives, prendre les transports pour aller à D. et attendre que le don soit récupéré, reprendre les transports pour ramener le container à la pharmacie à Paris. Cette journée fut bien longue…
Par choix personnel, il s’est passé plusieurs mois entre notre première démarche à l’hôpital Cochin (ouverture du dossier, demande de don) et l’accord de D. pour prendre en charge notre dossier.

Afin de  tenter une insémination artificielle, ma conjointe est alors entrée dans une première période de stimulation ovarienne.
Elle a dû apprendre à se piquer dans le ventre, enchaîner prises de sang et échographies durant plusieurs jours… Tout ça, pour découvrir que trop de follicules se présentaient et qu’il ne valait mieux pas tenter l’insémination : le risque de grossesse multiple était trop fort. La dose de stimulant administrée était la dose habituelle pour les femmes ayant des difficultés à avoir des enfants. Ma conjointe, n’ayant pas de problème de fertilité avait par conséquent été trop stimulée !
Le gynécologue a décidé d’une nouvelle période de stimulation avec une dose plus faible, mais pas encore la dose minimale. Après un cycle menstruel de repos, ma conjointe a repris ses piqûres, échographies… Pour malheureusement le même résultat : trop stimulée.
Nous étions déçus mais loin d’être abattus, conscients de n’être pas responsables des conséquences des décisions médicales.

Nous avons fait une pause et décidé de partir en vacances presque sur un coup de tête.
Nous avions rendez-vous avec le gynécologue deux jours après notre retour.
La décision du corps médical était de nous orienter vers une fécondation in vitro, choix que ma conjointe redoutait. Nous étions fin juin et il nous fallait attendre septembre pour avoir rendez-vous.
C’est alors que nous avons décidé, avec le gynécologue, de faire une ultime tentative de stimulation durant cette période d’attente, avec, cette fois-ci, la dose minimale de stimulant (ce que je pensais logique depuis le début !)
Bien nous en a pris ! Une seule échographie de contrôle a été nécessaire pour que nous soyons orientés pour une insémination.

Le 5 juillet 2022 a été le début de notre grande aventure. Nous nous sommes rendus à D. pour la première insémination. Le médecin m’a fait participer : je tenais la sonde échographique pendant qu’il pratiquait l’insémination… J’ai assisté et garderai en tête à vie l’image à l’écran de l’instant où le don a été injecté. Belle émotion.
Une quinzaine de jours après, la prise de sang révélait une grossesse. Une deuxième la confirmait. Puis une troisième également.
L’attente de l’échographie, le 10 août, fut particulière. Nous avions choisi de ne rien dire à nos proches avant d’être sûrs.
Ce 10 août, à peine quelques secondes après avoir mis la sonde échographique, j’ai immédiatement regardé le médecin (le même que lors de l’insémination), j’ai dit : « Deux ! Ils sont deux ! » Le médecin en a couru dans le couloir pour aller prévenir son staff.
Quatre mois et demi après, nous attendons deux garçons… L’aventure continue !

Cécile

En 1992, à l’âge de 16 ans, j’ai un eu un sarcome d’Ewing à l’aile iliaque droite. J’ai eu un traitement de chimiothérapie, une autogreffe et une chirurgie orthopédique importante avec l’ablation de l’aile iliaque droite. Une reconstruction avec un montage me permet de marcher malgré une boiterie permanente. Les traitements de mon cancer ont été très difficiles, mais le pire a été l’opération. Pour moi, elle devait être une banalité. Il m’enlevait la tumeur et hop, trois jours après, je sortais et je pouvais courir. Mais non.
Je me suis réveillée cinq jours plus tard car la douleur était d’une telle intensité qu’on m’a mise dans un semi-coma. Quand j’ai ouvert les yeux, j’étais dans une chambre sombre, exigüe, allongée à plat dos, avec des bandages partout, au bassin, à la cuisse, à la jambe. Je ne pouvais pas bouger et les douleurs étaient intenses. Que m’était-il arrivé ??? J’étais perdue et sans repères. C’était un cauchemar.
Une radio était fixée sur le cadrant lumineux mais pas une seconde, j’ai pensé qu’elle pouvait être la mienne ! Ma première question à l’infirmière a été : « À qui est-ce cette radio ? « . « C’est la tienne » a-t-elle répondu et le ciel m’est tombé sur la tête.  Je me suis dit que je ne pourrais plus jamais me lever, m’asseoir, marcher…  C’était fini.
Dans ce malheur, j’ai  eu la chance de remarcher grâce à un super montage.
Mais mon corps est abîmé, meurtri par de moches cicatrices. Je n’arrive pas à accepter ce corps, à le regarder. Et encore aujourd’hui, c’est parfois difficile.
J’ai vécu un enfer. Les douleurs monstrueuses, le fait de me retrouver complètement immobilisée avec  l’incertitude de pouvoir remarcher, l’incapacité de m’asseoir, me lever, bouger un orteil… Une épreuve douloureuse. Physiquement et moralement.  Ensuite, réapprendre tous les gestes du quotidien : marcher, s’asseoir, s’habiller…  Un combat de chaque jour.

Je fête difficilement mes 18 ans : je suis en pleine rééducation.
C’est l’âge de l’insouciance, des sorties avec les copains, des premières amours. Cela me passe complètement au-dessus. Mon corps est tellement laid que je ne pourrais jamais avoir de petit ami.
Très vite se pose la question de la fertilité. Les mois passent et pas de règles. L’oncopédiatre m’annonce que la chimio a brûlé mes ovaires. Il y avait urgence, il a fait le choix de sacrifier mes ovaires pour me sauver la vie.
Il me dit quand même que je ne dois pas perdre espoir et qu’avec le temps, les ovaires peuvent peut-être de nouveau fonctionner. J’ai mis ceci dans un coin de ma tête. J’avais d’autres préoccupations. Reprendre mes études, recommencer une vie « normale »… Si je peux dire…
Le temps passe et je n’ai pas de petit ami, je suis complètement en décalage avec les garçons de mon âge. J’ai passé l’étape « adolescence » et suis déjà devenue une adulte avec d’autres préoccupations… Mon corps est laid et toujours très douloureux. Il n’est pas envisageable de conquérir le cœur d’un garçon.
J’ai un suivi par une gynécologue au Kremlin- Bicêtre. Elle est adorable mais ne se prononce pas sur la possible fertilité. En même temps, je ne lui ai jamais posée clairement la question.

En 1998, je rencontre mon futur mari. Les sentiments sont là mais j’ai un passif qui fait peur et je ne suis pas rassurante. Je ne prends pas de gants et lui dit : « J’ai eu un cancer, d’où ma boiterie ; aujourd’hui je vais bien mais je ne sais pas quel est mon avenir ; je ne pourrais pas avoir d’enfant… ». Je lui dépeins un tableau bien noir.
Nous restons ensemble trois mois, les relations sexuelles sont compliquées et douloureuses. Notre sexualité va être problématique. Lui a peur de me faire mal. À tout moment de l’acte je peux être prise de crampes douloureuses à en pleurer au niveau de ma jambe. Il n’y a rien à faire hormis attendre que cela passe. Il est démuni face à cette souffrance.
C’est compliqué pour lui comme pour moi, mais je le comprends, notre relation s’arrête.  Il a des sentiments pour moi mais n’est pas en mesure d’assumer ce cancer, ces douleurs, et le reste….
Nous restons en contact. Un an après, il m’invite pour un tête à tête pour fêter son anniversaire mais rien ne se passe. Je rentre déçue. Trois jours après, je reçois une très belle lettre de sa part. Il m’a écrit ce qu’il n’a pu me dire. Et celle-ci s’est se termine par : « Je t’aime mais je suis un crétin car je n’ai pas été capable de te le dire ».

Nous commençons une nouvelle histoire. Je m’appuie sur lui tout en tentant de le protéger. Il m’accompagne à l’IGR à Villejuif pour chaque consultation avec l’oncopédiatre et le chirurgien.
Nous allons affronter ensemble, non pas une rechute, mais une opération lourde et très douloureuse. Je dois me faire opérer d’une hernie discale en haut de mon dos abîmé par la boiterie et la compensation.  J’y vais à reculons et me demande : « Pourquoi dois-je encore passer par une telle opération ? Qu’ai-je fait ? ».
Je choisis de me marier avant de me faire opérer.

Nous nous marions en juillet 2004 et c’est un superbe mariage.
Evidemment la question d’un enfant va se poser. Personnellement, je ne me voyais pas sans enfant. La seule personne de confiance qui pouvait me dire si oui ou non, je pouvais mener une grossesse, était mon oncopédiatre, le docteur Olivier Hartmann. Je voulais une réponse franche et pas de « peut-être ».
Olivier a été très clair avec nous deux. Il m’a dit : « Ton corps a subi tellement de traumatismes qu’une grossesse va te mettre en danger ainsi que le bébé. Le montage orthopédique va-t-il lui permettre de se développer normalement ? Sans oublier qu’il te faudra aussi avoir un don ovocytes, passer par des FIV… Non, ce n’est pas sérieux ».  Merci, mon cher Olivier Hartmann, pour cette réponse. Le lendemain je demandais un dossier d’adoption à la DDASS.

Je vous épargne la complexité et la durée de la procédure, mais nous l’avons mené tous deux ensemble. Les chances sont minimes mais nous nous laissons du temps, l’agrément dure cinq ans et nous avons espoir. S’il faut, nous irons à l’étranger.
Après une année d’attente, la tutrice des pupilles de l’État appelle mon mari et lui annonce qu’un petit garçon nous attend. Il m’annonce cette nouvelle alors que je suis au travail. C’est merveilleux ! Nous sommes sur notre petit nuage ! Nous y croyons à peine et il faut presque se pincer ! C’est la fête, les larmes de joie n’arrêtent pas de couler.
Nous devenons parents d’un petit garçon de 3 mois, né le 5 juillet 2009, un petit parisien. La vie est belle, c’est vraiment le plus beau cadeau du monde !

Cinq ans plus tard, nous décidons de lancer une nouvelle procédure d’adoption. Pourquoi ne pas essayer d’offrir un petit frère ou une petite sœur à notre premier enfant ?
En 2016, nous adoptons à nouveau un petit garçon de 3 mois, né le 20 mars 2016 à Paris. Malgré les épreuves, nous avons la chance d’avoir deux beaux enfants en pleine santé. Nos amours.

Bernard

Mon cancer survenu à l’âge de mes 15 ans n’a fait que compliquer mes rapports avec les autres et en particulier avec les personnes de l’autre sexe.
En effet alors que j’étais déjà un peu timide et réservé naturellement, les médecins de l’époque (1968) à ma sortie de l’hôpital, ayant souligné les dangers que j’aurais à faire du sport par crainte d’un coup porté à mon visage, mes parents m’ont surprotégé et ont de fait empêché toute velléité de sortie du cocon familial que j’aurais pu avoir à ce moment crucial de l’adolescence.
Je suis resté de ce fait longtemps très « gamin » et mes pulsions se sont limitées à des amours platoniques et des désirs inassouvis que je comblais avec des magazines spécialisés ou des films et des pratiques onanistes.
Ma maladie a eu des répercutions dans ma vie sociale et affective.

Après le lycée je suis allé trois ans à la fac, mais m’étant impliqué parallèlement dans l’entreprise familiale de peinture qui se développait bien avec mon père et mon frère ainé, peu à peu avec ce dernier qui terminait lui aussi ses études, nous décidâmes de reprendre l’entreprise familiale car mon père allait prendre sa retraite et je m’occupais depuis longtemps du secrétariat.
Ainsi, je n’avais pas à m’imposer dans le monde du travail avec ma maladie et tous les obstacles qu’elle générait dans la vie de tous les jours. Je restais dans le cocon familial et protecteur.
Cette maladie, bien que m’incitant à me protéger, stimula malgré tout mon envie de vivre des sensations fortes et renouvelées après avoir craint le pire, de trouver de nouveaux amis et de rencontrer  d’éventuelles partenaires. 
En dehors de mon activité professionnelle, sans rester sur les conseils médicaux antérieurs, je pratiquais beaucoup de sports nouveaux, en particulier pendant les périodes de vacances et je me lançais dans de grands voyages ce qui me permettait de rencontrer du monde, mais j’étais complètement bloqué au niveau affectif n’osant jamais dépasser le stade amical pour un tas de raisons plus ou moins valables.
Étant le dernier d’une famille de cinq enfants avec des parents âgés, j’étais resté à leur domicile car d’une part, mon occupation professionnelle, plutôt administrative, avait lieu sur place la plupart du temps, et je pouvais en même temps m’occuper d’eux, ce que je fis jusqu’à la fin.

Alors que j’approchais déjà la quarantaine, je finis par aller consulter un psy car j’étais malheureux. Je me demandais si j’étais normal, si je n’avais pas des tendances particulières… Heureusement celui-ci put me rassurer.
Ayant rencontré alors en randonnée avec des amis, ma future femme Françoise qui était divorcée depuis quelques années et me faisait forte impression, nous avons sympathisés et commencés à faire des sorties culturelles, avant d’aller plus loin, encouragés par nos proches et nos désirs.
Il n’est donc jamais trop tard même si tout semble se liguer contre vous.
Il suffit de rencontrer la bonne personne au bon moment quand on a fait le chemin nécessaire dans sa tête.


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