L’association Les Aguerris organise une conférence nationale portant sur les préoccupations des anciens patients soignés dans l’enfance pour un cancer ou une leucémie.
En 2013, une première conférence intitulée «20 ans après la guérison d’un cancer dans l’enfance» a été organisée à Paris par l’Institut Gustave Roussy. Elle a rassemblé 80 anciens patients ainsi que 40 personnes de leur entourage, 25 médecins et une psychologue.
Elle a permis le croisement des parcours et témoignages des Aguerris et des soignants autour de l’état des connaissances en matière de suivi à long terme des anciens patients.
Le retour des participants a été très positif et l’association développe depuis ce type d’initiative.
Pour qui ?
Les anciens patients, évidemment, mais aussi leurs proches, les professionnels de santé et toute personne concernée par l’après-cancer pédiatrique.
Cette journée est financée par les associations de familles.
Pour s’inscrire : https://lesaguerris.org/inscription/
Comment venir ?
Centre diocésain Saint-Jean
36 rue Barra
49045 Angers
En transport en commun depuis la gare :
Prendre le Tramway en direction d’AVRILLE – ARDENNE
Descendre à la station CHU puis marcher jusqu’au centre.
Objectifs de la Conférence
● INFORMER : L’association Les Aguerris s’est donné pour objectif de favoriser l’information des anciens patients sur les effets à long terme des traitements des cancers pédiatriques. Cette conférence permettra de présenter les résultats des études actuellement menées sur des cohortes d’anciens patients.
● ÉCHANGER : La conférence souhaite aussi être un espace de dialogue et d’échanges entre anciens patients et professionnels de santé (oncologues, pédiatres, médecins généralistes, médecins spécialistes, psychologues…).
● TÉMOIGNER : Cette rencontre doit porter également un message très fortement positif. Il est pour nous important de mettre en évidence les énormes progrès de la médecine en matière de traitement du cancer pédiatrique. Il s’agit pour nous d’un message essentiel visant à valoriser les progrès dans la prise en charge des enfants, les avancées en matière de techniques (radiothérapie ou utilisation de nouvelles molécules de chimiothérapie).
● SENSIBILISER : A travers ce temps fort que l’on s’appliquera à relayer auprès des médias, nous souhaitons attirer l’attention des pouvoirs publics et des partenaires divers sur l’importance de la question de l’après cancer en ciblant plus particulièrement la nécessité de développer une stratégie de prévention construite en direction des anciens malades et animée dans le cadre de consultations de suivi à long terme.
● PARTAGER : Enfin, au-delà de ces temps d’échanges, nous souhaitons également proposer un moment de convivialité et de partage plus informel car le besoin de parole important des Aguerris nécessite également d’ouvrir des espaces de paroles.
Programme de la journée
Café d’accueil : 9h30
10:00 – 10:30
● Introduction: Pourquoi cette journée ?
Cécile Favré, présidente de l’association Les Aguerris
● Le bénéfice de rester connecté avec son histoire.
10:30-11:30
● Pourquoi un suivi après un cancer dans l’enfance ?
Dr Odile OBERLIN
● Comment reconstruire son histoire médicale ?
Dr Pascale BLOUIN + un membre des Aguerris
● Organisation du suivi au long terme : exemple de Lea
Dr Charlotte DEMOOR et un médecin cardiologue
11:30-12:15
● Insertion socio-professionnelle, handicap et travail
Mme PORTRON-GEORGES – Médecin chef du service à la maison départementale de l’autonomie (MDA)
Dr RAISON et Dr LANGUE- Médecins à la MDA
12 :15 – 12:20
● Introduction de l’après-midi par une psychologue
Céline Vergne
12:20 – 13:45 Déjeuner offert- Le village des associations
13 :45 – 15 :15
● Ateliers d’échanges et de partage d’expériences
Atelier 1 : Groupe pour les anciens patients
Atelier 2 : Groupe pour les parents
Atelier 3 : Groupe pour la fratrie
Atelier 4 : Groupe pour les conjoints
15 :15 – 15:45
● Croisement en plénière + pause dans la salle plénière
15 :45 – 16:30
● La fertilité après un cancer dans l’enfance
Dr Sophie MIRALLIE – Médecin du service d’AMP du CHU de Nantes
Dr Pauline JEANNETEAU- Médecin du service d’AMP du CHU d’Anges
16 :30 – 17: 15
● L’association Les Aguerris et vous
17 :15 – 18:30
● Projection du film « Empreintes »
Ce documentaire émouvant évoque l’héritage reçu par les adultes qui ont traversé dans leur enfance ou leur adolescence un cancer pédiatrique.
Extrait :
