Nous avons participé au congrès annuel de la Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique (SIOP) qui s’est tenu à Lyon du 23 au 26 octobre dernier.
C’est un événement important pour le progrès de la prise en charge des cancers pédiatriques et de leurs séquelles, qui rassemble médecins, infirmiers, chercheurs, professionnels de santé et représentants d’associations du monde entier.
Plus de deux mille six cents participants sont venus de 108 pays pour entendre plus de mille huit cents communications lors cette 51ème édition.

Nous avons présenté notre association et son action lors de la session consacrée à l’après-maladie (Survivorship) de Childhood Cancer International, organisation qui représente les parents, familles et survivants.
Sandeep (Inde) et Prince (Ghana) ont témoigné de leur engagement d’anciens patients dans leurs pays respectifs et Carina (Autriche) a présenté l’action du CCI Europe Survivor Network, le réseau des anciens patients du CCI Europe.
Nous avons pu échanger avec elle et Zuzana (Suisse) qui présidait la session et travaille également dans ce réseau dont le but est porter les enjeux de l’après-cancer pédiatrique à l’échelle de l’Europe.
Notre association se reconnait dans l’action de cette organisation et souhaite y apporter sa collaboration.
Dans l’immédiat, nous vous invitons donc à signer la pétition concernant le suivi à long terme qui sera déposée au Parlement Européen en mars 2020.

Traduction du texte de la pétition :

Quelle est la situation ?
Aujourd’hui, grâce aux importants progrès des traitements du cancer pédiatrique au cours des dernières décennies, en Europe, 80% de des jeunes patients guérissent.
Pourtant, être guéri ne signifie pas que c’est fini !
Les traitements peuvent entraîner des effets à long terme que les enfants et les adolescents guéris de cancer ne connaissent pas toujours. Le risque de développer des effets tardifs dépend en grande partie du type de cancer et des traitements reçus.
Actuellement, 300 000 à 500 000 personnes guéries de cancer pédiatrique vivent en Europe. 
Environ 60% d’entre eux souffrent d’effets physiques et psychosociaux dus aux traitements : problèmes cardiovasculaires, anxiété et dépression, troubles de la fertilité et tumeurs secondaires.
Aidez-nous à sensibiliser aux besoins des anciens patients, à leur droit à un suivi personnalisé quel que soit leur lieu de résidence.
Pourquoi votre soutien est-il nécessaire ?
Notre objectif est de présenter les signatures collectées lors d’un événement organisé au Parlement européen en mars 2020 pour souligner les besoins personnes guéries de cancer pédiatrique en Europe.
Votre signature nous permet de persuader les politiciens et les décideurs politiques de mettre en œuvre un suivi à long terme dans toute l’Europe afin que les anciens patients puissent vivre leur vie au mieux.

Septembre en Or,

mois international de mobilisation contre les cancers pédiatriques

La recherche en matière de cancers de l’enfant nous concerne également, nous, les adultes qui avons guéri de cette maladie.

En effet, il est maintenant bien établi que les traitements reçus peuvent induire des effets secondaires et psychologiques à long terme.
Chaque adulte guéri doit en être informé et doit pouvoir être suivi tout au long de sa vie afin de les prévenir.

Les Consultations de Suivi à Long Terme sont là pour ça. Elles servent également, à travers des programmes de recherche, à recueillir des données sur l’après-cancer qui amélioreront la qualité de vie des enfants, ados et jeunes adultes, actuellement en traitement, qui seront guéris demain.

Malheureusement, ces consultations n’existent pas partout en France et de nombreux adultes guéris n’y ont pas accès.

À travers ses conférences nationales, l’association Les Aguerris diffuse l’information concernant les sujets spécifiques à l’après-cancer pédiatrique tant dans le domaine médical que social.

Grâce à ses rencontres afterworks, ses piques-niques, son forum de discussion, elle favorise également les échanges entre Aguerris qui sont d’une grande richesse : l’expérience partagée permet à chacun de faire son chemin avec ce passé si spécial.

Nos projets futurs sont un atelier d’écriture, des ciné-débats, participer à des courses solidaires sous les couleurs de l’association, une nouvelle conférence…
Nos membres actifs sont tous bénévoles et nos moyens sont limités.

Alors, en ce mois de Septembre en Or, soutenez notre action, en adhérant (à partir de 10€) ou faisant un don à l’association. Il est très facile de le faire en ligne (plateforme sécurisée Helloasso) :

Et pour se mobiliser et soutenir la recherche contre les cancers de l’enfant :
Gustave Roussy (Paris)
Oscar Lambret (Lille)