Événement : le congrès PanCare à Paris

PanCare est un réseau européen de professionnels, anciens patients et de leurs familles qui vise à réduire la fréquence, la gravité et l’impact des effets secondaires à long terme des traitements des cancers de l’enfant et de l’adolescent.
Un congrès a lieu tous les six mois environ dans une grande ville d’Europe.

Du 24 au 26 octobre prochain,
il aura lieu à l’Institut Curie à Paris
(12 rue Lhomond, 75005 Paris)

Des membres du Conseil d’Administration cropped-lesaguerris-5002.jpg y seront présents.
Nous avons un temps de parole prévu jeudi 25 octobre à 13h50.

Si vous désirez assister à ce congrès (il est possible de ne suivre que certaines sessions), il faut s’inscrire avant le 17 octobre .
En savoir plus (programme, inscriptions) : ici

Nous avons invité les survivants de l’étranger à nous rencontrer de façon plus conviviale lors d’un dîner le mercredi 24 au restaurant Ripaille (69 rue des Dames, Paris 17). Nous invitons également les Aguerris qui le souhaitent. Afin pouvoir s’organiser merci nous envoyer un mail ( lesaguerris@gmail.com ).

‼⚠‼

PIQUE-NIQUE PARIS

La météo nous faisant défaut, pour profiter pleinement de la rencontre,
retrouvons-nous à l’abri :

RDV 12h30 devant le restaurant RIPAILLE
69 rue des Dames, Paris 17

picnic

Pique-Nique à Paris

Pique-nique annuel des Aguerris à Paris.
Rendez-vous à 12:30 à l’entrée du Jardin du Luxembourg la plus proche de la sortie du RER B (arrêt Luxembourg-Sénat)
Chacun apporte quelque chose à partager (plat salé/sucré ou boisson).
Et, septembre en OR oblige, soyons OR du commun en portant quelque chose de doré.
Venez nombreux !

Septembre en Or

Childhood Cancer Ribbon Clip Art 18Nous avons revêtu nos habits de lumière à l’occasion de Septembre en Or, mois de mobilisation contre les cancers de l’enfant.
L’OR est la couleur du ruban de sensibilisation des cancers pédiatriques. Il symbolise la force, le courage et la résilience.

Mais, nous direz-vous, vous êtes des adultes à présent. Et vous êtes guéris.

Eh bien, justement !
En premier lieu, nous sommes solidaires de ces enfants et adolescents qui luttent contre la maladie. Ils seront les Aguerris de demain.

Et aussi parce nous sommes directement concernés.

La guérison a un prix : on sait à présent que certains patients guéris sont susceptibles de développer des séquelles et des complications tardives pouvant altérer leur qualité de vie.
Le suivi à long terme des adultes guéris d’un cancer dans l’enfance ou l’adolescence est un des axes de travail des départements d’oncologie pédiatrique.
Malheureusement certains d’entre nous, encore trop nombreux, n’ont pas accès aux consultations de suivi à long terme.

Le long terme est la mission principale de l’association Les Aguerris : elle informe, par le biais de conférences nationales, sur les séquelles dues à la maladie et aux traitements ; elle intervient auprès des pouvoirs publics sur les questions de suivi et prise en charge sur le moyen et long terme ; elle aide la recherche sur les conséquences de cancers traités (projet ALLIANCE, par exemple).

Avoir eu un cancer enfant ou ado, c’est compliqué, et pas uniquement sur le plan médical.
On finit par perdre de vue les copains de l’hôpital.
On grandit en se sentant différent(e). Les autres ne comprennent pas forcément ce que l’on a vécu et on n’a pas toujours l’occasion d’échanger sur cette expérience OR du commun.
Parfois, quand la douleur a été trop grande, il est même difficile d’en parler en famille.
À l’âge adulte, il n’est pas rare de se sentir très isolé(e) avec ce vécu particulier.

L’association Les Aguerris propose des espaces de dialogue où nous pouvons nous rencontrer et échanger de façon sympathique et bienveillante entre pairs : forum de discussion, afterworks et pique-niques à Paris et en régions, lors des conférences nationales également…

Et vous alors ?
Avez-vous prévu quelque chose pour colorer le mois de Septembre en Or ?
On vous donne quelques pistes :

  • Soutenez notre association Les Aguerris en adhérant ou en faisant un don. Vous nous aiderez ainsi à financer notre 6ème Conférence Nationale à Angers prévue cet automne.
  • Participez aux événements organisés ce mois : le Pique-Nique (infos ici)et/ou l’AfterWork de rentrée des Aguerris (Paris), la Tower Run Septembre en Or, le Relais pour la Vie (Issoire, les Aguerris tiendront un stand), la Course Enfants sans Cancer (Saint-Cloud), Objectif Lune (Lille) et bien d’autres…
  • Montrez votre soutien sur les réseaux sociaux :
    ♦ Utilisez le filtre « Aguerris en Or » sur votre photo de profil Facebook (dans les paramètres de votre photo de profil, cliquez sur « Ajouter un décor », puis recherchez le décor « Aguerris en Or » des Aguerris)
    ♦ Postez sur les réseaux sociaux des photos comportant un élément doré, avec le hashtag  #ORduCommun (Twitter, Facebook)
  • Donnez pour financer la recherche sur les cancers pédiatriques.

En septembre, soyons tous OR du Commun !

parasol-3565895_1920En août, les Aguerris sont en vacances. Mais vous pouvez dès à présent noter ces dates dans vos agendas :

  • Septembre en Or  Mois de sensibilisation contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent
  • Dimanche 23 septembre : Pique nique des Aguerris au Jardin du Luxembourg (Paris)
  • Jeudi 27 septembre : Rentrée pour l’Mot Afterwork mensuel à Paris
  • 28 & 29 septembre : Relais pour la Vie à Issoire (63)
  • Et surtout la 6ème CONFÉRENCE NATIONALE  cropped-lesaguerris-5002.jpg  à Angers (49) le samedi 10 novembre

Détails de tous les événements prochainement.