Retour sur le 22ème congrès PanCare

 

Ce diaporama nécessite JavaScript.

Nous avons participé au dernier congrès PanCare qui se tenait à Paris du 24 au 26 octobre.
PanCare est un réseau multidisciplinaire européen de professionnels, survivants et  leurs familles, qui se consacre à l’après-cancer pédiatrique à long terme : accès aux soins pour les survivants du cancer pédiatrique à travers l’Europe, travaux de recherche collaborative, constitution d’une source d’informations basées sur la recherche concernant tous les effets secondaires tardifs du traitement du cancer…

Ces journées ont été très riches. Communication de résultats d’études, présentation de projets destinés à améliorer l’après-cancer pédiatrique, si le (très) long terme est à présent une préoccupation majeure des médecins, il reste encore beaucoup à faire en terme d’organisation et de communication.

L’association Les Aguerris est d’ailleurs impliquée dans plusieurs projets/études visant à améliorer l’information des anciens patients :
• le projet ALLIANCE dont les résultats seront présentés dans les prochains jours (Gustave Roussy, SFCE…) et qui se poursuivra par la mise en place d’outils d’information en ligne (projet START)
• le projet de MOOC (Massive Open Online Course ou formation en ligne) constitué de vidéos d’information dont le tournage commencera en décembre.

Lors de l’après-midi consacrée aux « survivants » (c’est le terme anglais qui désigne les Aguerris), nous avons présenté les actions de l’association et la vidéo de sensibilisation  que nous avions réalisée en février dernier.

Voici notre intervention en intégralité :

 

Le congrès nous a également permis  de rencontrer et d’échanger avec nos collègues de  VOX, association néerlandaise jumelle de la nôtre. IMG_0020

Et pour être tout à fait complet sur ces journées, n’oublions pas le dîner sur le bateau mouche :

Événement : le congrès PanCare à Paris

 

PanCare est un réseau européen de professionnels, anciens patients et de leurs familles qui vise à réduire la fréquence, la gravité et l’impact des effets secondaires à long terme des traitements des cancers de l’enfant et de l’adolescent.
Un congrès a lieu tous les six mois environ dans une grande ville d’Europe.

Du 24 au 26 octobre prochain,
il aura lieu à l’Institut Curie à Paris
(12 rue Lhomond, 75005 Paris)

Des membres du Conseil d’Administration cropped-lesaguerris-5002.jpg y seront présents. Lire la suite

Pique-Nique à Paris

Pique-nique annuel des Aguerris à Paris.
Rendez-vous à 12:30 à l’entrée du Jardin du Luxembourg la plus proche de la sortie du RER B (arrêt Luxembourg-Sénat)
Chacun apporte quelque chose à partager (plat salé/sucré ou boisson).
Et, septembre en OR oblige, soyons OR du commun en portant quelque chose de doré.
Venez nombreux !

Septembre en Or

Childhood Cancer Ribbon Clip Art 18Nous avons revêtu nos habits de lumière à l’occasion de Septembre en Or, mois de mobilisation contre les cancers de l’enfant.
L’OR est la couleur du ruban de sensibilisation des cancers pédiatriques. Il symbolise la force, le courage et la résilience.

Mais, nous direz-vous, vous êtes des adultes à présent. Et vous êtes guéris.

Eh bien, justement ! Lire la suite

Le pique-nique du Puy de Dôme

Ce dimanche 3 juin avait lieu le pique-nique des Aguerris au sommet du Puy de Dôme dont voici l’album souvenir.

Un moment ressourçant et très convivial. Des échanges très riches et émouvants. Nos histoires de vie qui se donnent en toute simplicité, dans la bonne humeur, l’authenticité et la bienveillance.

La météo nous a finalement permis de pique-niquer au grand air et de profiter du panorama exceptionnel, mais le vent frais et la pluie menaçante nous ont vite amené à la Table d’Épicure pour déguster un café et poursuivre ainsi nos conversations bien au chaud et à l’abri.

Catherine, Sabine, Sabrina, Mélanie, Aurélie et sa famille… et Heko le labrador