Être un enfant ou un ado atteint de cancer, une maladie souvent associée aux  adultes voire  aux personnes âgées, est très difficile. La vie est, en un claquement de doigts, mise entre parenthèse : les petits tracas pourtant si importants, les parents, les frères et sœurs, les copains, l’école passent alors brutalement au second plan.

À l’aide d’un questionnaire, nous avons interrogé des Aguerris (des adultes guéris d’un cancer pédiatrique)  sur les relations entre les copains, l’école et la maladie, et au regard de leurs témoignages, nous avons essayé d’examiner au mieux cette question.

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#LesAguerrisChallenge

Retour sur le défi photo
lancé sur les réseaux sociaux à l’occasion de la
Journée Internationale du Cancer de l’Enfant 2019

Ce fut un vrai succès : nombreuses publications et partages, commentaires chaleureux… Ce n’était pas si simple et cette action a suscité de belles discussions sur le Forum des Aguerris !
Voici réunies toutes les publications et quelques commentaires.

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David (alias Ursarkar Creed) aguerri et wargamer de talent

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Voici ma passion et, je l’espère, mon futur métier : les WARGAMES (jeux de guerre), plus précisément jeux de stratégie sur plateaux.

Cela fait maintenant quinze ans que c’est ma passion. Auparavant, je faisais du modélisme (maquette historique) et je me souviendrai toujours que, pendant la chimio, j’allais en salle de jeu pour coller et peindre mes maquettes. Lire la suite

Café-Croissants

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Dans le service de pédiatrie de l’IGR, tous les samedis matins, l’association de parents Isis anime des « Café-Croissants », un espace de dialogue pour les parents dont les enfants sont hospitalisés, une petite parenthèse de douceur dans la vie de l’hôpital.

De temps en temps, des Aguerris y vont ; et les Aguerris aux Café-Croissants, c’est comme les témoins de Jéhovah : ça marche en binôme. Seul, c’est toujours un peu dangereux quand on touche à des sujets émotionnellement sensibles.

Aujourd’hui, c’est notre tour à Bernard et moi. Pour lui comme pour moi, c’est une première. Lire la suite

Simplement être un, pleinement et entièrement

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Comment tirer le fil de ce temps si lointain ?
Dans son absence, loin de toute évidence.
Comment relire le temps, égrainé et si dense ?
Aux lunettes floutées de cette vie en carence.
Comment reprendre ce temps qui n’a pas su attendre,
La chute de mes larmes sur le bord de mes cils,
Et a rythmé mon cœur d’un accord tacite.

Comment se reconnecter à son histoire, pour la raconter ? Ou comment la raconter, pour se reconnecter ?
Et pourquoi ?
Pour m’ôter ce sentiment d’être habillée d’une feuille d’opaline, ondoyant sur ma peau, par instinct, habitude et temps passé.
Pour m’offrir cette liberté, d’avoir été, d’être, et de devenir, une seule et même personne et ne plus avoir à choisir entre plusieurs morceaux de moi. Pour me dire « c’est ma vie », pour vous dire « c’est mon histoire », tout en ne faisant pas plus de bruit que le dessin de mes larmes. Lire la suite