David (alias Ursarkar Creed) aguerri et wargamer de talent

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Voici ma passion et, je l’espère, mon futur métier : les WARGAMES (jeux de guerre), plus précisément jeux de stratégie sur plateaux.

Cela fait maintenant quinze ans que c’est ma passion. Auparavant, je faisais du modélisme (maquette historique) et je me souviendrai toujours que, pendant la chimio, j’allais en salle de jeu pour coller et peindre mes maquettes. Lire la suite

Café-Croissants

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Dans le service de pédiatrie de l’IGR, tous les samedis matins, l’association de parents Isis anime des « Café-Croissants », un espace de dialogue pour les parents dont les enfants sont hospitalisés, une petite parenthèse de douceur dans la vie de l’hôpital.

De temps en temps, des Aguerris y vont ; et les Aguerris aux Café-Croissants, c’est comme les témoins de Jéhovah : ça marche en binôme. Seul, c’est toujours un peu dangereux quand on touche à des sujets émotionnellement sensibles.

Aujourd’hui, c’est notre tour à Bernard et moi. Pour lui comme pour moi, c’est une première. Lire la suite

Virginie, marraine 2018 de la course des 5 km de Strasbourg-Europe

32412549_917521251742139_5462220183055630336_oJ’ai bénéficié d’une transplantation cardiaque fin décembre 2015 sur une cardiomyopathie dilatée post-chimio – les effets secondaires à long terme des traitements reçus au début des années 80 pour un cancer pédiatrique. Ces années là m’ont offert la résilience et contribué à la force de mon souffle de vie. Lire la suite

Simplement être un, pleinement et entièrement

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Comment tirer le fil de ce temps si lointain ?
Dans son absence, loin de toute évidence.
Comment relire le temps, égrainé et si dense ?
Aux lunettes floutées de cette vie en carence.
Comment reprendre ce temps qui n’a pas su attendre,
La chute de mes larmes sur le bord de mes cils,
Et a rythmé mon cœur d’un accord tacite.

Comment se reconnecter à son histoire, pour la raconter ? Ou comment la raconter, pour se reconnecter ?
Et pourquoi ?
Pour m’ôter ce sentiment d’être habillée d’une feuille d’opaline, ondoyant sur ma peau, par instinct, habitude et temps passé.
Pour m’offrir cette liberté, d’avoir été, d’être, et de devenir, une seule et même personne et ne plus avoir à choisir entre plusieurs morceaux de moi. Pour me dire « c’est ma vie », pour vous dire « c’est mon histoire », tout en ne faisant pas plus de bruit que le dessin de mes larmes. Lire la suite

L’histoire d’Adrien

Adrien

Je m’appelle Adrien et j’ai 23 ans. J’ai eu un cancer pédiatrique à l’âge de 4 ans et il est temps pour moi de vous raconter mon histoire. Par ce témoignage, je cherche avant tout à exprimer ma solidarité face à cette maladie qui n’est, à mes yeux, pas assez médiatisée. C’est pourtant un véritable calvaire, que ce soit pour nous ou pour notre entourage.

Tout commença à l’âge de 4 ans. J’ai commencé à avoir des souvenirs assez tôt. Cette épreuve ainsi que son déroulement sont restés gravés dans ma mémoire. Lire la suite

100% différentes mais sang pour sang identiques

Aurélie2 copieNovembre 1993. Je suis en 5ème. Je n’arrive plus à monter les escaliers du collège ni à rentrer à pieds à la maison. Je suis très, très fatiguée. Une anémie a été diagnostiquée par notre médecin traitant. Mais ce jour-là, au self, je fais tomber mon plateau repas…  Mon professeur principal appelle mes parents et quelques jours plus tard je suis hospitalisée en hématologie à l’Hôpital Debrousse de Lyon pour une Leucémie aiguë lymphoblastique. J’ai 13 ans.

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Oser prendre part à l’Afterwork des Aguerris

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Pour moi, faire la démarche de venir partager mes petits malheurs survenus durant l’enfance avec de parfaits inconnus, ceci restait il n’y a pas si longtemps très improbable.

Pourtant, dès la première rencontre organisée, je me suis résolue à m’y rendre en me disant que, si je passais un moment désagréable, rien ne m’obligerait à y retourner. Lire la suite