1 mois après l’Italie (lire l’article), nous étions invités à Bâle en Suisse pour la 4^ème conférence de l’ICCCPO Europe (groupe « Europe » de la confédération internationale des associations de parents d’enfant atteints de cancer). L’occasion pour nous de présenter notre association et les buts que nous nous sommes fixés.

Nous étions impatients de participer à cet évènement tant les organisations de parents ont des combats complémentaires aux nôtres. C’est l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie (UNAPECLE) qui nous a offert les frais relatifs à ce déplacement. Son Vice-président Frédéric ARNOLD nous a présenté sur place les principaux acteurs de l’ICCCPO.

De nombreuses thématiques ont été abordées pendant ces 3 jours. Nous avons eu l’occasion de visiter le tout nouvel hôpital d’enfant de Basel : l’Universitäts-Kinderspital  doté des dernières évolutions techniques et fonctionnelles puis nous avons démarré les travaux dans des domaines divers tels que l’éthique, les essais cliniques ou les programme de recherche européens.  En définitive, il nous semble utile de nous tenir informé des derniers développements en matière de cancer de l’enfant car par extension ils concernent les questions des Aguerris du futur.

Le suivi médical à long terme des adultes guéris est aussi un enjeu partagé par les parents. 

Améliorer ce suivi et plus généralement la qualité de vie des Aguerris passe par des décisions politiques et du financement mais il nécessite aussi une meilleure autonomisation de chacun d’entre nous. Cette « capacité à faire » en pleine conscience des enjeux et des moyens (l’ « empowerment » dise les anglo-saxons)  est un outil important lors des traitements, de la rémission puis de la guérison et la vie après. Pour nous adultes guéris il s’agit de réduire les risques de complications des effets iatrogènes à très long terme. Cette ambition est donc aussi un enjeu collectif de santé publique qui participe d’une meilleure utilisation des budgets du système de santé et donc  de l’argent public.

Un passeport santé pour les Aguerris

Quel cancer précisément ? Quel traitement reçus enfant ? Leur dosage, leur nom, les protocoles mis en place etc… ce sont ces éléments qui définissent les risques et les surveillances à effectuer pour chacun d’entre nous. Ils doivent nous permettent de gérer à la fois notre hygiène de vie mais aussi ce qu’y est à éviter voir à proscrire.

Ces données sont aussi essentielles pour votre médecin traitant ou pour tout autre spécialiste ou clinicien lors d’un examen ou d’un traitement médicale. Et en cas d’urgence ? y a-t-il des éléments à connaître ?

Nous partageons avec les Aguerris d’Europe l’intérêt de mettre en place un « passeport médicale personnel » contenant ces informations. C’est avant tout un outil pour soi. Il doit être conçu par et pour les adultes guéris. Il doit être moderne et ergonomique. Il doit répondre à nos besoins et nos attentes. Quelle sont-elles ?

D’un point de vue de l’ergonomie :

• Un outil moderne,  électronique et en ligne permettant un accès universel sur divers supports  y compris smartphone.
• Un outil évolutif qui permette de charger les données de son suivi (bilan sanguin, imagerie médicale…), de créer des rappels de rendez-vous, des annotations etc…
• Un outil de prévention à jour de l’évolution rapide des connaissances liées à la recherche sur les effets à très long terme. Un outil qui intègre des notifications personnalisées (exemple : tous les passeports féminins contenant un dosage de « x »mg/m3 de x medicament anti cancer ….. »).

D’un point de vue de la sécurité des données et de la vie privé :

• Il est essentiel que nos données médicales soient  strictement anonymes. Seul l’utilisateur, doit connaître son identifiant et son code permettant d’utiliser le passeport. Un code d’urgence et un QRcode doivent permette d’accéder « en lecture seule » aux informations que l’utilisateur aura ouvert pour ce type de situation.

• Il est essentiel que nos données médicales soient hébergées par des serveurs dont les propriétaires garantissent leur non utilisations à tout autre fin que celle visant à ce passeport. Il ne peut être envisageable qu’une organisation puisse avoir les moyens d’user de ces données. A ce titre le label qui existe en France sur 14 serveurs nous semble comporter les garanties suffisantes. Qu’en est-il des autres pays européens ?

Si cet outil peut aussi rendre des services à la recherche tant mieux mais cette possibilité ne peut pas gouverner sa création et sa mise en place.

Un réseau Européen d’Aguerris 

Une dizaine d’aguerris (« survivors en anglais lire cet article) d’Europe étaient invité par les associations nationales. Dans la continuité de la conférence Italienne avec chercheurs et cliniciens de PanaCare, le besoin de nous organiser en réseau s’est confirmé en Suisse au coté des associations de parents.

L’iCCPO nous propose donc d’héberger ce 1^er réseau Européen d’Adultes Guéris d’un Cancer Pédiatrique (ICCSN-E pour « Internationnal Childhood Cancer Survivor Network – Europe ») 

La France, le Grèce et l’Irlande sont les seuls pays à avoir constitués des associations autonomes d’adultes guéris. Les autres groupes d’aguerris sont encore internes à des associations de parents.

Il faut donc remercier l’ICCCPO et l’organisation Vokk (Allemagne) qui accepte de nous aider à formaliser ce nouveau réseau européen. Un groupe de travail est né avec un outil internet permettant l’échange de nos actions réciproques et la préparation des RDV Européen à venir.

Il est appelé à s’étendre et se renforcer à mesure que nos associations nationales se structurerons et développerons leurs activités. C’est à ce prix que nous pourrons faire entendre la voix des aguerris à l’échelle européenne où de très nombreuses décisions en matière de santé sont prises.