En France, on évalue aujourd’hui le nombre d’adultes guéris de cancer pédiatrique à 50 000, c’est-à-dire environ 1 adulte sur 1000. Avoir eu un cancer dans son enfance ou son adolescence, c’est une expérience de vie rare que n’a pas connue la majeure partie de ceux parmi lesquels nous évoluons.
Histoire intime et douloureuse vécue à un âge où nous nous construisions, elle peut se raconter malgré nous, lorsque notre corps en porte visiblement les stigmates, ou que ses capacités en sont altérées et nous handicapent au quotidien. Elle peut aussi ne pas se voir, parce que les séquelles sont invisibles, mais rester bien présente dans notre esprit. Quoi qu’il en soit, elle laisse toujours une trace sur notre vie et les relations que nous tissons.
Si aujourd’hui, au sein des unités AJA (Adolescents-Jeunes Adultes) la vie intime, affective et sexuelle des jeunes en traitement est prise en compte, celle des adultes guéris est un sujet pas ou mal abordé. Suite à une discussion en afterwork1, nous avons élaboré le questionnaire « Vie affective et amoureuse après un cancer dans l’enfance ou l’adolescence » en nous demandant s’il rencontrerait un écho et si les personnes accepteraient de s’exprimer sur un tel sujet.
À notre grande surprise, nous avons reçu 128 réponses en 3 semaines et beaucoup de commentaires et de remerciements pour cette initiative, soulignant le besoin d’échange et d’information ainsi que le manque d’accompagnement dans ce domaine essentiel.
À l’époque où j’ai été malade, on ne parlait pas du tout de la vie affective et sexuelle, les conséquences des traitements sur cette vie future. À l’heure d’aujourd’hui je ne peux absolument pas en parler non plus, « je fais avec ». (Lily42, 43 ans).
Beaucoup de solitude par rapport à ces problèmes de fertilité, de sécheresse vaginale, de perte de confiance en soi. Pas d’accompagnement psychologique à l’âge ado ni adulte sur ces questions. Très peu voire pas d’informations données par les médecins. Beaucoup de maladresses dans les remarques des professionnels de santé dans le discours par rapport à la construction de la vie intime et familiale. Beaucoup de choses à faire pour informer, accompagner, permettre des partages (1981, 43 ans)
Le questionnaire anonyme s’adressait aux personnes majeures guéries d’un cancer pédiatrique depuis plus de 5 ans.
- 91 femmes (72%) et 36 hommes (28%) y ont répondu.
- 36 personnes (27%) ont entre 18 et 29 ans ; 61 (48%) entre 30 et 44 ans ; 32 (25%) ont 45 ans et plus.
- 33% ont été malades entre 0 et 5 ans ; 40% entre 6 et 13 ans ; 25% entre 14 et 20 ans. Une personne, malade entre 0 et 5 ans a rechuté avant ses 13 ans, et une autre, malade entre 6 et 13 ans a rechuté après 14 ans.
Nous présentons ici la synthèse des réponses. Cet article est un article de témoignages. Nous espérons que ceux qui ont répondu s’y reconnaîtront et qu’il attirera l’attention des scientifiques qui s’intéressent à l’après-cancer pédiatrique.
LES SÉQUELLES ET LE RAPPORT À SOI
Ceux qui ont répondu à notre questionnaire ont presque tous des séquelles : 123 sur 128 ont déclaré avoir des séquelles visibles ; et 75, des séquelles invisibles. Les complications sont généralement multiples et très diverses, nous n’en ferons pas de catalogue et nous concentrerons sur les deux les plus rapportées. 13% seulement des participants indiquent n’avoir qu’une seule séquelle.
Focus : les cicatrices et la fatigue
Les séquelles plus rapportées sont les cicatrices et la fatigue, évoquées dans nombre de témoignages. Outre nos propositions, les autres séquelles les plus mentionnées sont les boiteries, les problèmes de petite taille et/ou de poids (surpoids/maigreur) et les atrophies (musculaires, cou…) pour les séquelles visibles ; les douleurs et les problèmes psychologiques (dépression, burn-out) pour les séquelles invisibles. Pour une majorité des répondants (63%) les séquelles ont un retentissement moyen à très important sur leurs vies affective et sexuelle.
Les cicatrices de Nicolas Noël sont « dues à de multiples ponctions lombaires et de moelle », Jérôme a la « cicatrice de son cathéter », tandis qu’Anaïs a une « énorme cicatrice en travers de l’abdomen », et que Kassy a été « amputée ». Rappel d’une histoire que l’on n’a pas toujours envie de dévoiler ou que l’on voudrait mettre derrière soi, les cicatrices sont généralement source de complexes et de souffrance psychologique, quel que soit l’âge que l’on ait, que l’on soit un homme ou une femme.
La maladie (…) reste un élément qu’il est difficile d’évoquer et de partager. Ma cicatrice est constamment cachée. Elle fait partie de mon intimité, il est donc difficile pour moi de la dévoiler. (Anna 22 ans)
L’une des cicatrices me complexe beaucoup, je n’ose pas me déshabiller. Même habillée, j’ai l’impression qu’elle se voit. (Anonyme, 38 ans)
J’ai appris à supporter mon passé et l’accepter. Mais la cicatrice, je la vois tous les jours. (Cath, 49 ans)
Des témoignages montrent une évolution positive et une meilleure acceptation avec le temps, ou grâce à la bienveillance du partenaire :
« 28 ans avec une personne qui m’a accepté tel que je suis avec mes peurs mes doutes, mes cicatrices. » (Dan, 55 ans)
Et certains, même s’ils sont rares, peuvent porter leur(s) cicatrice(s) fièrement, comme des trophées :
Je les aime bien ces cicatrices, elles font mon identité. (Nicolas Noël, 23 ans )
La fatigue est une source de frustration et est souvent mal comprise par l’entourage. Si l’on regarde plus précisément par tranches d’âge, la fatigabilité concerne 51% des 18-29 ans, 59% des 30-44 ans et 63% des plus de 45 ans, le nombre de témoignages sur la fatigabilité et son impact sur la qualité de vie augmente significativement chez les plus de 45 ans.
J’ai toujours des douleurs et une grande fatigue qui m’empêchent de suivre les autres. (Hermelea, 47 ans)
C’était de ma faute si ça n’allait pas et que je sois toujours fatiguée. (Ju’stine, 37 ans, à propos de la cause de rupture de relation)
La fatigue a été néfaste pour la vie sexuelle. (Anglaise, 50 ans)
Image du corps, estime et confiance en soi
Les séquelles ont des répercussions importantes sur l’image que l’on a de son corps, et cela rejaillit sur la confiance et l’estime que l’on se porte à soi-même.
Les témoignages expriment des rapports au corps très ambivalents. La confiance en soi est altérée par une image du corps dégradée, pouvant aller jusqu’à une véritable détresse. L’acceptation de soi est difficile :
Mon rapport au corps est en dents de scie. Certains jours, je vais être hyper confiante et porter mes cicatrices et mutilation fièrement et d’autres, je vais m’effondrer en me regardant dans la glace. (Aelin, 22 ans)
Malgré des commentaires et remarques des autres m’assurant que je suis belle, attirante, etc., et bien que je sois acrobate de profession (donc souple et musclée, tonique et endurante, libre dans mon corps), je doute et complexe énormément, notamment de mes séquelles visibles (dents, cicatrice abdominale), et aussi d’un visage qui, « neutre », exprime une certaine tristesse. (Anaïs, 44 ans)
Physiquement ma taille et mon poids me brident pour me satisfaire moi-même, ce ne qui me met pas en confiance. (Kenny, 25 ans)
Je ne me trouve pas jolie et j’ai du mal à m’accepter comme je suis. (CU, 25 ans)
Suite aux traitements, j’ai développé des gestes compulsifs en lien avec mon apparence physique qui subsistent toujours et tendent à de développer en gestes d’automutilation. (Aya, 38 ans)
Je ne me sentais pas bien dans mon corps. Maigre, pas de poitrine, vergetures suite à la perte et prise de poids. Pas confiance en moi. (Soleil35, 37 ans)
Cependant, des témoignages font état de résilience, favorisée par une attention apportée à son corps, notamment à travers le sport, et à mesure que le temps passe. L’acceptation de soi est le fruit d’un long travail et d’un effort sur soi.
Je me sens plutôt à l’aise dans mon corps, mais je sais qu’il n’est pas parfait et l’accepte en faisant régulièrement du sport. (Math, 26 ans)
J’aime mon corps, oui. Je donne beaucoup de mon temps pour l’embellir (musculation). C’est important de prendre soin de soi et de son corps, d’autant plus quand une maladie s’est mise en travers de notre chemin et nous a fragilisés. (Nicolas Noël, 23 ans)
La confiance est revenue avec le temps, mais sur un temps long. (Hibou35, 33 ans)
J’ai appris à aimer ce nouveau « moi ». Pour moi j’ai eu deux vies, deux personnalités : une avant le cancer et l’autre après. (Chrystelle, 39 ans)
J’ai toujours pratiqué beaucoup de sports afin que justement mon corps réponde à mes attentes après qu’il ait été si diminué pendant les traitements. Cela m’a donné confiance. (Kornog, 44 ans)
J’ai appris à aimer mon corps avec mes cicatrices. Ça fait partie de moi. J’ai d’abord eu besoin de m’accepter moi, d’accepter mon vécu avant de commencer réellement ma vie affective et sexuelle. (Camille, 34 ans)
Ce sont néanmoins près de 45% des participants qui ne se sentent pas à l’aise avec leur corps, contre 28% qui se sentent moyennement à l’aise et 27% qui se sentent à l’aise. Les statistiques par tranches d’âge font apparaître un écart important pour les plus de 45 ans dont les résultats sont plus négatifs : 50% ne sont pas à l’aise avec leur corps contre seulement 19% à l’aise. On peut supposer un lien avec l’apparition de nouvelles séquelles et une sensation de vieillissement plus rapide qui nous a été rapportée à maintes reprises par des aguerris « seniors ». C’est évoqué très clairement par certains :
Les inquiétudes, les préoccupations, les problèmes, la sensation d’avoir peu de temps au début était une raison pour vivre au top, mais maintenant c’est plus compliqué, comme si j’ai plus l’énergie suffisante… (Kiki, 43 ans)
Je me rends compte avec l’âge que mes soucis hormonaux ont un impact sur mon humeur : irritabilité, fatigue, douleurs. (Popoth, 39 ans)
Les séquelles augmentant, ça impacte la vie avec les amis (proche de zéro) et la vie de couple. (Lili, 36 ans)
Je suis une Ferrari emprisonnée dans une 4L. Je vis un vieillissement accéléré malgré tant de détermination sportive, nutritionnelle, aide psychologique, soutien d’une merveilleuse famille… (Anglaise, 50 ans)
Lorsqu’on se place dans un rapport de séduction, on retrouve des statistiques assez négatives avec plus de la moitié des participants peu confiants dans leurs possibilités de plaire. Les moins de 30 ans sont plus positifs que leurs aînés. Près d’un tiers pensent qu’ils peuvent plaire, contre 21% dans les tranches d’âge supérieures.
L’estime de soi, ce « regard-jugement que l’on porte sur soi »2, est bonne pour 25,8% des participants, moyenne chez 36,7% et mauvaise pour 37,5%, sans grande variation des chiffres selon les tranches d’âge.
Frappés par ces chiffres relativement mauvais, nous nous sommes demandé ce qui pouvait en être de ces questions en population générale.
Nous avons trouvé deux statistiques de 2018 et 2019 concernant l’opinion des Français sur l’image de soi (OpinionWay, Sciences Po 2018) et l’apparence physique (IFOP, 2019). Elles révèlent que plus de 40% des Français ont une bonne image d’eux-mêmes, et que 58% sont satisfaits de leur physique.
LA VIE SOCIALE ET LE RAPPORT AUX AUTRES
Nous avons vu que le rapport à soi des participants était compliqué par les séquelles. Qu’en est-il du rapport à l’autre, du rapport aux autres ?
Sans surprise, pour la très grande majorité (83%) la maladie a eu une incidence sur la vie sociale, et pour 45%, elle est négative. Toutefois, près de 40% des répondants indiquent que cette expérience de vie a influencé leur vie sociale de manière positive, ce qui est un chiffre considérable. On notera qu’en ce qui concerne la vie affective et la vie sexuelle, ceux qui estiment que la maladie a eu un retentissement positif sont bien moins nombreux : moins de 20% pour la vie affective et seulement 2,5% pour la vie sexuelle.
Notre panel semble plutôt sociable. Pour 45% des répondants, il est facile ou très facile de rentrer en relation avec d’autres personnes ou de sortir avec des amis. Près de 60% font partie d’associations, l’engagement associatif étant plus important à partir de 30 ans.
Sur internet, l’utilisation des réseaux sociaux est générationnelle, mais pas excessive : comme on pouvait s’y attendre, c’est un élément plus important dans la vie sociale des moins de 30 ans que dans celle des plus de 45 ans. Moins de 10% des participants déclarent que les réseaux jouent un rôle très important dans leur vie sociale et seuls deux participants (1,6%) pensent que cela constitue un frein à leur rapport à l’autre. À l’inverse, 28% reconnaissent que les réseaux sociaux constituent une aide.
Près de 30% des répondants expriment avoir des difficultés relationnelles importantes et 25% ont de grosses difficultés à sortir entre amis. En prêtant attention aux différents témoignages, on comprend mieux en quoi notre rapport aux autres peut être complexe.
Un corps meurtri qui éloigne, des séquelles qui isolent
Nombreux sont ceux qui ont évoqué la crainte d’un rejet que peuvent soulever nos séquelles et nos histoires.
Nous avons peur de ne pas être aimés avec nos cicatrices. (M, 24 ans)
Cette crainte n’est sans doute pas totalement infondée lorsque l’on sait qu’en France, le handicap et l’apparence physique caracolent en tête et à égalité (86%) des motifs de discrimination (OpinionWay, 2023, p. 16) Certains de nos participants en ont fait une douloureuse expérience :
Dans la société actuelle, on est vite jugé par rapport au physique, à l’apparence… Alors que l’expérience de vie si particulière d’une grave maladie pédiatrique a forcément façonné notre personnalité, et sans doute octroyé des qualités humaines et de compréhension. (Viking14, 45 ans).
Dans l’impossibilité de mettre des t-shirts courts ou débardeur ou sans manche, car des regards constants et insistants. Maladresse ou curiosité, peu importe… Mais surtout la diminution de la mobilité : le handicap fait peur. (Agathe, 32 ans)
Avoir des séquelles visibles nécessite donc d’apprendre à supporter un regard d’autrui qui n’est pas toujours bienveillant.
Je suis à l’aise parce que je ne vois plus mes cicatrices, jusqu’à ce que le regard des autres me fasse comprendre qu’elles sont là. (Stéphanie, 47 ans)
L’impact des séquelles physiques a été très dur à supporter pendant les années d’école, de la primaire jusqu’au lycée, les autres enfants se moquaient et m’insultaient à cause de ma petite taille. Ce point négatif m’a forgé le caractère. (Papuche, 35 ans)
La famille de mon ancien copain ne m’a pas réservé un bon accueil, et étant non confiante de nature, j’ai eu du mal à m’ouvrir et m’adapter à eux. De plus j’ai reçu des paroles odieuses qui m’ont refroidi concernant ma taille… À cause de mes traitements (chimiothérapie et radiothérapie pour mon médulloblastome), je n’ai pas beaucoup grandi, et mon ancien copain était grand. Sa mère me l’a bien fait comprendre méchamment… (Inès, 27 ans)
Après avoir bataillé avec la maladie, risquer de souffrir par le regard de l’autre semble difficilement gérable lorsque l’on bataille avec l’acceptation de soi.
J’ai tellement eu de déceptions amicales à cause de ma santé que j’ai du mal à aller vers les autres et à me faire des amis. Je me renferme sur moi et ne comprends même pas ce que mon entourage apprécie chez moi, car je ne m’aime pas. (Liline, 33 ans)
C’est certainement moi qui mets beaucoup de barrières entre les autres et moi. Difficile et de m’assumer. (Kassy, 46 ans)
Internet et les réseaux sociaux, où l’on est protégé derrière un écran, peuvent alors être une aide à la relation à l’autre, 28% nous l’ont dit, mais en partie seulement.
Je ne m’en sens pas capable. Mettre des photos de moi, me dévoiler, m’ouvrir aux autres, faire confiance. Tout ça semble infaisable. (Anonyme, 38 ans)
En outre, les déficiences et les limitations de nos corps peuvent avoir un effet plutôt néfaste dans un cadre social, et des comportements peuvent être mal interprétés : les douleurs, la fatigabilité sont des séquelles invisibles qui contraignent souvent à se mettre à l’écart du monde, et certains lieux de sociabilité sont difficilement accessibles pour qui a une déficience auditive, une mobilité réduite… Ainsi, s’engager dans des relations sociales considérées comme ordinaires par les personnes en bonne santé nécessite à certains aguerris de fournir un effort considérable.
Suite aux fortes douleurs et fatigues, je me coupe par moment du monde extérieur, je suis plus agressive, dépressive, donc pas toujours joyeuse et agréable pour mon entourage. (Vbétoile, 46 ans)
Être avec les autres me demande beaucoup d’énergie, car je les écoute et suis dans l’empathie. Je m’efface et n’arrive pas ou mal à parler de moi, à me valoriser. Par conséquent je préfère souvent m’isoler et éviter les situations où il y a beaucoup de monde et de sollicitations. J’aime le calme et la bienveillance que j’ai du mal à trouver chez les autres. (Virginie, 48 ans)
Il a également été souligné que du temps qui pourrait être consacré à la vie sociale est amputé lorsque l’on doit consacrer du temps à des soins de santé.
Nos séquelles physiques ou psychologiques peuvent entraver notre rapport aux autres, et constituer la spécificité d’un rapport distancié avec notre entourage. D’ailleurs, se sentir en décalage avec ceux qui nous entourent est un sujet récurrent de nos échanges entre pairs.
Entre résilience et frustration
Nombre de participants sont toutefois positifs et quelques-uns témoignent des mécanismes de résilience les ayant aidé à reprendre la main et à faire leur place en société. Ce peut être l’expérience de la maladie elle-même qui a permis de développer des compétences sociales :
La maladie m’a apporté beaucoup d’empathie envers les autres, m’a appris que la vie ne tenait que par un fil qu’il fallait en profiter. (Chrystelle, 39 ans)
Nous l’avons évoqué dans la première partie, l’attention bienveillante à son corps peut avoir un effet bénéfique sur la confiance en soi et ainsi permettre de mieux s’ouvrir aux autres. S’exprimer à travers un art également, tout comme s’épanouir dans son métier. Anaïs, devenue acrobate professionnelle, coche les trois cases :
J’ai été longtemps timide, réservée, avec la sensation d’être différente ou inadaptée à la société. Aujourd’hui, même si je me sens toujours en décalage, grâce à mon choix professionnel d’aller vers le corps et l’expression, je suis en lien social fort et riche. (Anaïs, 44 ans)
Repousser ses limites et se défier soi-même a aidé durablement certains à se construire et aller à la rencontre de l’autre.
Avoir un cancer à l’âge ou les hormones explosent (17 ans), à l’orée des découvertes sentimentales et sexuelles est une injustice qui m’aura marqué à vie. J’en ai tiré une envie de sortir des cadres normatifs affectifs et sexuels (polyamour, libertinage) et une longue construction intellectuelle de cadres alternatifs s’en est suivie. Aujourd’hui je suis plus apaisé et le temps de ces nouvelles découvertes est derrière moi, mais je conserve en moi ce cheminement critique. (Kornog, 44 ans)
La maladie m’a quelque part privée de mon adolescence. Par la suite j’ai beaucoup fait la fête et je continue plus raisonnablement. Je suis aussi libertine. Cela a été une échappatoire de tourner vers la luxure, de pouvoir plaire, faire des rencontres. (Soleil 35, 37 ans).
Et il y a ceux qui deviennent philosophes et trouvent la sérénité en s’affranchissant de normes qui ne peuvent leur correspondre :
J’ai arrêté de me soucier du « qu’en dira-t-on », je vis comme j’en ai envie et avoir des enfants n’est pas une obligation comme le voudrait la société actuelle. (Papuche, 35 ans).
Toutefois, plusieurs témoins l’évoquent, un état de santé qui se dégrade et c’est un tout un équilibre qui est à rebâtir.
Mon lymphome ne m’a pas empêché d’être amoureuse ou de me faire un super cercle d’amis, mais les effets secondaires à long terme m’obligent depuis plusieurs années à moins sortir, me procurent un mal être dans mon corps donc provoquent de l’agressivité, fatigue, dissociation. Je ne peux plus aller travailler comme tout le monde et conduire trop longtemps (30/45 min max), car problème de concentration, de douleurs et de fatigue…
(Vbetoile, 46 ans)
Les séquelles augmentant, ça impacte la vie avec les amis (proche de zéro) et de couple. (Lili, 36 ans)
Je suis handicapée suite au traitement, des effets à long terme. Incapable de travailler, entretenir une vie sociale normale. Asthénie permanente (malgré avoir été grande sportive) (…) Je suis très sociale, mais je vis de plus en plus isolée à cause de ma santé. (Anglaise, 50 ans)
LA VIE AMOUREUSE ET SEXUELLE
Notre questionnaire a mis en valeur que ce sont dans les domaines affectif (56%) et sexuel (49%) que la maladie avait eu le plus d’impact négatif. Les témoignages sont nombreux à faire part de difficultés. Il est vrai que le sujet est délicat, faisant intervenir le corps et l’esprit, touchant à l’intimité, aux émotions et aux sentiments, aux relations, à la vie sexuelle (ou à son absence), au désir de parentalité… Chaque terrain est sensible et potentiellement périlleux pour les aguerris. Ajoutons un soupçon de pression sociétale ou familiale et le cocktail est explosif.
J’aimerais savoir si les adultes qui ont eu un cancer dans l’enfance sont plus nombreux que la population générale à ne jamais avoir eu de copain. (Laurence, 43 ans)
Indépendamment de la demande particulière de Laurence, on peut élargir la question se demander si il existe « spécificité aguerrie » par rapport à la population générale.
Des 128 aguerris qui ont répondu à notre questionnaire, 64% sont actuellement en couple et 69% des célibataires l’ont déjà été. Ceux qui n’ont jamais été en couple représentent 15% de la totalité du panel.
On retrouve à peu de choses près ces pourcentages dans un article du journal Le Monde de 2018 dressant un portrait chiffré (basé sur des statistiques INSEE) de la vie sentimentale des Français, mais cette question nécessiterait d’être confirmée par une étude plus large au regard de la taille de notre échantillon.
Côté expérience, 88% des répondants déclarent avoir connu le sentiment amoureux, 85% ont eu un(e) petit(e) ami(e), 93% ont déjà embrassé quelqu’un et 85% ont déjà eu des relations sexuelles.
Là encore, les témoignages, bien plus que les chiffres, sont éclairants.
Under pressure
Des témoignages laissent entrevoir une énorme pression pouvant peser après la guérison. L’injonction « reprendre sa vie après la maladie » (ou pire « reprendre une vie normale »), les normes culturelles et sociétales n’y sont pas étrangères, tout comme la culpabilité. Cette pression n’épargne pas la vie affective et la vie sexuelle. Comme si le cancer imposait par la suite de devoir réussir, ne pas décevoir, ne plus déranger…
C’est compliqué de penser à une relation amoureuse quand on ne s’accepte pas soi-même. Je me pose beaucoup de questions et j’ai peur de ne pas réussir à être amoureuse un jour. J’ai peur de ne pas réussir à aller dans le monde du travail ou de passer le permis. J’ai l’impression que je ne vais pas y arriver. Je ne sais pas si je pourrais tomber amoureuse un jour, je me pose beaucoup de questions sur ma sexualité, sur est ce que j’aimerais ou pas. (C, 25 ans)
Ma maladie est un traumatisme qui s’est révélé vers 30 ans. Depuis je navigue entre anxiété et dépression avec une peur que ça recommence et de la mort en général. En parallèle, l’injonction sociale à « profiter à fond », à « mordre la vie à pleines dents » m’a rendu difficile à suivre. Éternel insatisfait, éternel, angoissé et éternel hyperactif. Cela a affecté mes 2 grandes histoires d’amour. (Kornog, 44ans)
Jusqu’à l’âge de 30 ans, je ne cherchais pas du tout à avoir un copain, à partir de 30 ans, j’ai essayé d’avoir un copain, mais sans succès. Peut-être que je ne cherchais pas à avoir un copain parce que j’étais trop focalisée sur guérir, réussir mes études pour montrer que le cancer ne m’avait pas rendue inférieure. Arrivée à l’âge de 30 ans, n’ayant jamais cherché à avoir un copain avant, j’étais sûrement en décalage par rapport à tous ceux qui avaient déjà une expérience de vie affective. (Laurence, 43 ans)
J’ai eu du mal à faire mon coming out à mes parents notamment parce que je considérais avoir eu assez d’attention, avoir suffisamment inquiété/déçu/angoissé. (Ellia, 21 ans)
Et avec ce que l’on associe de positivité, d’intensité et de force au sentiment amoureux, ceux qui n’ont jamais connu de relation témoignent, à mesure que le temps passe, d’un sentiment d’incomplétude et d’injustice.
Ce n’est pas simple de détester son corps et sa personne. Et c’est encore pire de se mettre autant de barrières qui ont fait que je n’ai jamais pu connaître l’amour. Ma vie est très compliquée depuis 23 ans, à cause du cancer, elle serait peut-être plus simple si j’avais quelqu’un à mes côtés, mais je ne veux pas faire subir ma vie à quelqu’un. C’est déjà assez dur de le faire subir à ma famille. Donc je m’interdis l’amour. (Liline, 33 ans)
Je n’ai jamais eu de copain et je me sens anormale de n’en avoir jamais eu. Je pense que si je n’avais pas eu un cancer, j’aurais eu une vie plus calme, avec moins de préoccupation. J’aurais eu l’esprit plus libre pour avoir les mêmes préoccupations que les autres de mon âge, c’est-à-dire, s’amuser, faire une crise d’adolescence, avoir un copain. (Laurence, 43 ans)
Sentiment que, déjà pénalisé à la base par une lourde maladie lors de l’enfance, on n’a pas le droit au bonheur, comme une double peine. Sentiment d’être rejeté, de n’avoir aucune chance… (Viking14, 45 ans)
Les applis de rencontres
44% des aguerris ayant répondu au questionnaire déclarent utiliser ou avoir utilisé des applications de rencontre. Certains y voient un outil et une aide pour les rencontres…
Avec mon travail, ce n’est pas facile de rencontrer des personnes, dans une ville que je ne connais pas. J’ai également des horaires tardifs. Ça aide à sortir, faire de nouvelles rencontres… mais je n’utilise pas tout le temps. (Orthoptiste Inès, 27 ans)
Passer par l’écrit me permet justement de draguer dans un premier temps sans avoir à faire entendre ma voix et donc mon handicap. (Kornog, 44 ans)
Lorsque j’avais 16 ans je me suis inscrite sur des sites de rencontres, car à la base pas du tout de confiance en soi et encore moins avec ma maladie (perte de cheveux, maigreur…), je me trouvais affreuse. Le fait de séduire sur internet était plus facile, car je ne voyais pas la personne face à moi. (Soleil35, 37 ans)
…quand d’autres se sentent mal à l’aise et en soulignent le côté artificiel :
J’utilise des applications de rencontre, mais cela ne fonctionne pas vraiment et ce n’est pas vraiment naturel. (Kenny, 25 ans)
J’utilise des applis, mais je me sens totalement inadapté à rencontrer par ce biais. (Frère, 47 ans)
J’ai déjà essayé plusieurs fois, mais je ne me sens pas à l’aise sur ce type d’applis. Je n’arrive pas à me lancer vraiment à cause de ma timidité et je ne sais pas vraiment commencer une conversation. (Math, 26 ans)
C’est difficile de se faire un avis sur la personne sans la voir. (Nemow, 29 ans)
Les seules personnes avec qui j’ai eu des contacts étaient mal intentionnées et irrespectueuses. (Liline, 33 ans)
Une fois le passé abordé et la rencontre sans cheveux, on se fait recaler. (Morgane, 34 ans)
En termes d’efficacité, les uns ont abandonné faute de résultats ou suite à de mauvaises expériences quand d’autres comme Enaeco (26 ans), Elo (37 ans), Popoth (39 ans), Cath (49 ans) et SF (31 ans) y ont trouvé leur conjoint.
Tisser une intimité
L’intime n’admet pas de faux semblants et interroge profondément le rapport à soi et le rapport à l’autre. Chacun doit composer avec ses désirs, ses besoins, ses peurs, ses limites, mais aussi avec ceux du partenaire. Intimité du corps ou intimité du cœur, les relations, valorisées, sont plus intenses et les ressentis, positifs comme négatifs, décuplés pour le pire ou le meilleur.
Mon rapport à l’image de mon corps (mutilé) a eu une grosse répercussion sur mes relations amoureuses étant ado. Je n’étais pas assez préparée à ça, je pense. Aucune estime pour celui-ci. Et je me disais que personne ne pourrait m’aimer à cause de ça. Derrière mes vêtements on ne voit pas forcément mes cicatrices. Passer le cap du rapport à l’autre dans l’intimité a été compliqué. J’ai d’ailleurs toujours eu des rapports dans le noir. Et même encore aujourd’hui en couple depuis 6 ans il est très difficile, voire impossible, de me laisser aller si je me dis que mon partenaire voit mon corps. J’ai toujours du mal à me regarder dans un miroir.
Par rapport à ma maladie et mes anciennes relations, j’ai travaillé avec une thérapeute sur le syndrome de l’abandon. Mes parents m’ont accompagnée comme ils ont pu lors de mes hospitalisations. Cependant le soir je me retrouvais enfant seule dans ma chambre d’hôpital. Le soutien des soignants était présent. Cependant aujourd’hui encore, lors de la tombée de la nuit (le moment où je savais que mes parents allaient partir) des angoisses surgissent.
La relation stable que j’ai aujourd’hui a permis de régler ces angoisses en ayant mon mari à mes côtés le soir. (Léa, 29 ans)
Je ne souhaitais pas montrer mon corps au début de ma première relation. J’étais gênée. Et lorsque j’ai parlé de ma maladie à mon 1er petit ami, de sa réaction allait dépendre si j’allais continuer avec. J’appréhendais tellement à le dire que cela aurait été fatidique. (Sa, 31 ans)
Combien de personnes ont refusé de poursuivre la relation du fait de la maladie ! (Méline, 48 ans)
À 42 ans, une autre femme m’a dit qu’elle m’aimait et je suis tombée réellement amoureuse pour la 1re fois. Pour la 1re fois, j’ai eu des relations sexuelles épanouissantes et j’ai eu confiance en mon corps. (1981, 42 ans)
Dans notre intimité d’aguerri(e), il y a notre passé et nos séquelles plus ou moins visibles, plus ou moins invalidantes qui s’invitent à un moment ou un autre dans la relation.
Parler de son passé, expliquer son présent
Dire sa maladie et ses séquelles, c’est accepter de laisser entrer un autre, qui n’est pas nécessairement un proche, dans une intimité qui peut rester douloureuse. C’est accepter de révéler une part de vulnérabilité, avec des implications sur l’image que l’on a de soi, celle que l’on veut donner et sur la manière dont on pense être vu.
Problème de confiance en soi, de l’image extérieure de soi. (Hibou 35, 33 ans).
Parler de notre maladie passée ou de nos difficultés actuelles demande du courage et des efforts, nécessite de savoir être didactique pour expliquer ses pathologies, mais aussi que l’autre soit disponible et réceptif à ce moment.
Il faut aussi être conscient qu’il n’y aura pas toujours une adéquation entre ce qui est exprimé et ce qui est entendu, et que dire les choses peut être source d’incompréhension mutuelle ou susciter réactions inappropriées et maladresses. On peut se lasser de voir se répéter ces situations délicates et émotionnellement chargées.
Toujours devoir expliquer, peur du jugement, de l’incompréhension, du geste maladroit. (Aelin, 22 ans)
Sexualité
Environ un tiers de notre échantillon déclare que leur vie sexuelle n’est pas affectée. Cependant, pour plus de la moitié, la sexualité est troublée, de façon considérable pour 35% des participants.
Parfois à cause d’un rapport au corps altéré générant complexes et blocages.
Je vois mon corps comme quelque chose dédié à la souffrance et qui mérite de souffrir. Tout ce qui concerne le fait de prendre soin, donner du plaisir me donne l’impression d’être mal, dégoûtant. J’ai aussi un énorme blocage dans ma vie sexuelle et je pense que la maladie y est pour beaucoup. (Ellia, 21 ans)
J’ai toujours eu du mal à me laisser approcher, mais désormais je n’en suis plus capable du tout. Je ne m’engage plus dans aucune relation, encore moins sexuelle. (Anonyme, 38 ans)
Beaucoup redoutent le contact physique : 20% de façon généralisée et 41% sur certaines parties du corps. Plusieurs répondants ont des complications induisant des problèmes de libido, d’érection, de sécheresse vaginale, d’autres ont mentionné que les problèmes cardiaques, les douleurs, la fatigue contrarient leur sexualité de manière importante.
Une ménopause précoce… avec toutes ses conséquences… (Méline, 48 ans)
Problème d’érection et sensibilité nerveuse, manque de fermeté dans les relations, peur de ne pas être à la hauteur. (Martin, 32 ans)
Problèmes cardiaques pendant les relations sexuelles, etc. (Anglaise, 50 ans)
Des témoignages soulignent la nécessité de se sentir en confiance pour s’engager dans les relations intimes.
Relations uniquement pour une relation qui me semble être « sûre ». (Sa, 31 ans)
Cela est compliqué, car il faut développer sa confiance dans l’autre et que je lui fasse comprendre mes soucis de santé. (Martin, 32 ans)
J’attends de bien connaître la personne, qu’il y ait une atmosphère de confiance. Comme c’était le cas à ma première « vraie » et dernière histoire assez récente… (Orthoptiste Inès, 27 ans)
En couple
Parmi ceux qui sont en couple, certains témoignent de l’apaisement que peut apporter le regard empathique et dépourvu de jugement du partenaire.
Davantage confiance en mon partenaire qui n’a pas de jugement sur mon physique. (Juliette 27 ans)
Grâce à mon compagnon actuel avec qui j’ai pu discuter de toute ma vie, dont mon expérience de cancer pédiatrique, qui ne m’a jamais jugée ni même posé de questions maladroites (usantes avec le temps !), et qui m’a toujours soutenue. (Lucie, 36 ans)
L’acceptation de l’autre m’a permis de me libérer. (Dan, 55 ans)
Une seule relation dans ma vie. Par chance, elle est restée avec moi. (Philou, 49 ans)
Quand d’autres notent qu’une relation de couple n’est pas un remède miracle aux blessures existentielles :
Je suis mariée, mais ça reste compliqué de me regarder et qu’on me regarde. (Gwen 38 ans)
Et même encore aujourd’hui en couple depuis 6 ans il est très difficile, voire impossible, de me laisser aller si je me dis que mon partenaire voit mon corps. (Léa 29 ans)
L’adolescence a été très compliquée à l’âge où le physique compte beaucoup. Je suis resté très longtemps sans petite amie, ce qui affectait grandement mon moral et ma confiance en moi.
Aujourd’hui je suis en couple depuis longtemps, mais j’ai toujours une grande tendance à me dévaloriser, et considérer que physiquement il me serait plus difficile de plaire. (Skippy, 37 ans)
Les doutes, les problèmes physiques et psychologiques demeurent. Communiquer sincèrement et franchement sur le sujet, être à l‘écoute de ce que ressent et exprime l’autre permet de désamorcer la pression quand elle pèse sur la relation. Chaque partenaire devra montrer de grandes qualités d’empathie et d’écoute.
Ruptures
La maladie et les séquelles n’ont pas été une cause principale de rupture pour une grande majorité (55%) de ceux qui en ont vécu quand, à l’opposé, un gros quart de notre panel fait état d’une incidence importante ou très importante.
L’infertilité est évoquée comme source de rupture par plusieurs témoins :
J’ai été quittée 3 fois après avoir partagé mon infertilité à des garçons avec qui j’essayais de construire une relation. (1981, 43 ans).
Je voulais des enfants, mais je suis stérile et ma partenaire en voulait absolument. (Kenny, 25 ans)
Mon ex-compagnon m’a quitté, car je ne peux pas avoir d’enfant. (Papuche, 35 ans)
Parce que je commençais un traitement, parce que je ne pouvais pas avoir d’enfants. (Méline, 48 ans)
La question de la fertilité et la possibilité de retomber malade. (Jérôme, 29 ans)
Méline (48 ans) et Jérôme (29 ans) évoquent, outre les problèmes de fertilité, deux autres raisons pouvant conduire à la fin de la relation. C’est d’une part, l’incompréhension ou la difficulté qu’engendrent, pour le conjoint, la maladie et ses conséquences…
Mes ex ne comprennent pas les difficultés actuelles dues à mon parcours médical et préfèrent interrompre la relation. (Max, 34 ans)
N’accepte pas la différence. (Agathe, 32 ans)
Faiblesse générale et limitation physique contraignante et pas acceptée. (Martine, 55 ans)
Mon cancer a causé la séparation, car trop difficile à gérer pour mon partenaire. (Céc, 47 ans)
Dépression suite aux différents cancers . (Emisa, 44 ans)
…et d’autre part, les insécurités personnelles qui peuvent conduire à des séparations, mais aussi à des situations dramatiques :
Je restais très froide et ne faisais aucun projet d’avenir, ça n’engageait pas à rester ensemble. (Anonyme, 38 ans)
La relation m’a renvoyé à mes questionnements identitaires restés sans réponse qui ont compliqué la consolidation d’une relation de couple. (Doud, 47 ans)
J’ai ressenti très souvent que j’allais au-delà de mes limites au sein de mes relations, c’est-à-dire à accepter sans rien dire, ou en prenant sur moi, des situations qui me faisaient mal (tromperies par exemple) ou ne convenaient pas à mes besoins (de calme, de sécurité) ou mes valeurs, et à avoir du mal à communiquer sur mes ressentis (surtout ce qui ne va pas, comme si ça ne servait à rien de le dire et qu’il valait mieux garder mes douleurs et fragilités pour moi). Je relie cette problématique au fait d’avoir été malmenée émotionnellement et surtout physiquement (à la limite du viol et de la torture) sous couvert de mon bien-être ou plutôt de ma survie ; comme si j’avais intégré le fait qu’il faut souffrir pour vivre, que c’est normal, et que c’est pour mon bien, si c’est ce que les autres ont choisi pour moi. Et ce, à un âge où la verbalisation m’était impossible (entre 0 et 2 ans). Comme si je ne pouvais/devais pas faire confiance à mes sensations, à mes signaux d’alerte intérieurs. (Inès, 44 ans)
Le fait de manquer de confiance en moi a fait que j’ai accepté d’être malmenée par mon ancien copain, j’ai accepté des maltraitances, comme si je pensais ne pas mériter mieux. (Gwen, 38 ans)
J’ai eu une relation longue de 20 à 25 ans. Je suis tombée enceinte à 25 ans, la personne ne voulait pas de cet enfant, car il n’était pas prêt j’ai dû avorter. Ç’a été très compliqué, car j’ai dû me battre contre la mort et là, retirer une vie. (Chrystelle 39 ans).
Pourtant, ruptures et séparations ne sont pas toutes vécues comme un échec. Certains y voient une expérience leur permettant de s’améliorer dans leur trajectoire de vie.
L’expérience de la maladie est l’expérience du deuil. Une séparation est un deuil. L’expérience sert. (Frère, 47 ans)
La maladie m’a laissé le besoin de vivre la meilleure vie possible. J’ai quitté travail, études, et aussi des relations parce que ce n’était pas « suffisant ». (Kiki, 43 ans)
Le vécu de la maladie m’a permis d’avoir un caractère très affirmé et d’être ferme dans mes choix et surtout la limite à ne pas dépasser. (Vivi, 44 ans)
Avec le temps
La vie affective et sexuelle a évolué de façon positive pour près de la moitié de nos témoins, tandis que 21% constatent une évolution négative. Un peu moins d’un tiers ne voient pas d’évolution ou ne savent pas.
Les chiffres par tranches d’âge font apparaître des différences significatives.
- Chez les moins de 30 ans, la réponse « je ne sais pas » est majoritaire à 41%, légèrement devant la réponse « évolution positive » (38%). Les taux des autres réponses possibles sont faibles : 16% pour « évolution négative », 6% « pas d’évolution ».
- Pour les 30-44 ans, la réponse « évolution positive » est très largement majoritaire à 60%. Vient ensuite la réponse « évolution négative » à 18%. Les taux pour « pas d’évolution » ou « je ne sais pas » sont respectivement de 12% et 10%.
- Chez les plus de 45 ans, si la réponse « évolution positive » est toujours en tête, le taux tombe à 42%, tandis que l’ « évolution négative » monte à 32%. La réponse « pas d’évolution » représente un taux de 19% tandis que le taux la réponse « je ne sais pas » est négligeable (6%).
Notre échantillon est trop faible pour tirer des conclusions valables, mais on peut tout de même remarquer que l’évolution négative augmente avec les tranches d’âge. Ces tendances mériteraient d’être confirmées ou infirmées par une étude plus large.
Dans les témoignages, ceux qui voient une évolution positive de leur vie affective et sexuelle soulignent le plus souvent l’importance que le facteur « temps » peut avoir pour une meilleure appréhension de soi-même et dans la relation aux autres :
Plus d’aisance. (Anna, 22 ans)
J’ai compris qui sont les bonnes et mauvaises personnes. (Orthoptiste Inès, 27 ans)
Plus ouvert aux autres, tente plus de choses, organise des sorties. (Martin, 32 ans)
Le fait de s’éloigner des traitements pour le cancer fait que je me sens mieux. (Emisa, 44 ans)
Plus de facilité avec le temps pour le regard de l’autre (Soso78, 45 ans)
Chez ceux qui témoignent d’une évolution négative, il y a ceux qui relient directement cette évolution à une cause physique et à la dégradation de leur état de santé (nous avons eu l’occasion d’en parler plus haut), et d’autres qui évoquent une cause psychique conduisant à un renfermement sur soi et même une forme de résignation.
De moins en moins besoin, l’envie d’être avec quelqu’un, et donc moins de libido. (Max, 34 ans)
Plus je vieillis et plus j’ai peur des relations. (Liline, 33 ans)
J’ai toujours eu du mal à me laisser approcher, mais désormais je n’en suis plus capable du tout. (Anonyme, 38 ans)
La frustration et la sensation de manque étaient plus intenses au moment de l’adolescence et étant jeune adulte. Avec les années, on se résigne, on s’habitue et on se dit que les choses doivent être ainsi. (Viking14, 45 ans)
J’ai passé une période où j’étais très à l’aise avec mon corps, de l’âge de 18 ans à 25 ans, et où j’exprimais un besoin d’être aimée à travers une sexualité très présente. Depuis, je me referme progressivement sur moi-même et désormais mon image de mon corps est très négative. Mon besoin d’être aimée reste inassouvi sur le plan physique surtout, mais aussi émotionnel en moindre mesure. (Aya, 38 ans)
On remarquera la diversité des âges de nos témoins, que leurs réflexions soient positives ou négatives.
CONCLUSION
Même si j’ai réussi sur le plan vie amoureuse et vie professionnelle, je suis souvent en colère et quelques fois je suis envieuse des personnes sans problèmes de santé et de fertilité. Je pense tout de même que le cancer à fait de moi la personne que je suis aujourd’hui : courageuse, forte et indépendante. (Papuche, 35 ans)
Papuche souligne la singularité de notre vécu. Nous sommes guéris, oui, mais avec des séquelles ; nous sommes résilients, oui, mais nous devons composer chaque jour avec notre histoire. Cela ne concerne pas uniquement les années qui suivent la maladie, c’est le labeur d’une vie.
Malgré la diversité de nos maladies, des âges auxquels elles nous ont frappés, de nos séquelles, nous avons en commun un traumatisme qui influe en profondeur sur notre vie et nos relations. Son impact sur notre vie affective et amoureuse est un sujet qui dépasse amplement les seules questions de fertilité et de sexualité.
Estime de soi basse, insécurité, difficultés de communication sont des écueils sur lesquels on peut facilement buter, mais sur lesquels il est aussi possible de travailler. Car notre premier partenaire de vie, c’est nous-mêmes. Il est difficile de s’en défaire et mieux vaut apprendre à cohabiter harmonieusement avec soi.
Le cocktail psychothérapie et consultation de suivi à long terme a permis de trouver des réponses à mes questions identitaires. (Doud, 47 ans)
Une aide psychologique s’avère utile lorsqu’on se sent bloqué et que l’on est en souffrance. (Rappelons qu’il est important de trouver le thérapeute avec lequel on se sent à l’aise pour entamer un travail sur soi.) Et nous ne pouvons qu’abonder dans le sens de Doud en ce qui concerne la consultation de suivi à long terme. C’est un moment important dans une vie d’adulte guéri de cancer pédiatrique où l’on peut avoir des réponses à nos questionnements sur notre maladie initiale ou ses répercussions.
Les mots écrits par d’autres peuvent également nous aider à avancer à la rencontre de nous-mêmes, on citera entre autres :
- Le métier d’homme d’Alexandre Jollien,
- Sauve-toi la vie t’appelle de Boris Cyrulnik,
- L’Estime de soi (S’aimer pour mieux vivre avec les autres) de Christophe André et François Lelord.
Au commencement de ce projet « Vie affective et amoureuse après un cancer durant l’enfance ou l’adolescence », nous nous doutions, à l’association, que le sujet était sensible. Nous n’imaginions pas à quel point les besoins étaient criants. Nous souhaitons vivement que cet article trouve écho auprès de psychologues, sexologues et spécialistes de l’après-cancer pédiatrique.
Quant à nous, afin d’ouvrir le dialogue, nous proposerons aux aguerris une soirée thématique sur le sujet dans les prochains mois.
- L’Afterwork des Aguerris est un temps de rencontre (physique ou en visio) informel organisé par l’association Les Aguerris pour favoriser les échanges entre pairs. ↩︎
- Christophe André, François Lelord : L’ Estime de soi, 2008 ↩︎
Cet article a été rédigé par deux bénévoles de l’association
association nationale regroupant des adultes guéris d’un cancer traité durant l’enfance ou l’adolescence.
L’association ne reçoit pas de subventions et ne fonctionne que grâce aux cotisations des adhérents et aux dons.
Vous pouvez soutenir nos actions en faveur de l’après-cancer pédiatrique en devenant membre ou en nous faisant un don ponctuel ou régulier (Plateforme sécurisée HelloAsso) :
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