Un témoignage de Charles

En novembre 2025, à l’occasion d’une consultation de suivi à long terme, l’oncologue et moi constations que je n’avais pas de suivi neurologique. 

Ayant été traité pour une tumeur du tronc cérébral à l’âge de 4 ans, il m’arrive de ressentir des trucs bizarres, le sentiment plus ou moins vague que quelque chose ne tourne pas rond.
Généralement, quand ça arrive, mon endocrinologue me fait une lettre pour un grand hôpital réputé pour la neurologie. Ils sont super pros mais la mise en place d’un suivi n’est visiblement pas dans leur ADN. 

L’oncologue rencontré à l’occasion du suivi à long terme m’a parlé d’un autre hôpital. Ça a pris du temps pour avoir un rendez-vous et celui-ci n’a été programmé que pour le 17 avril 2026.

Un mois après mon rendez-vous de suivi à long terme, un peu avant Noël, je me rends compte que j’ai beaucoup de mal à marcher et me sens complètement désorienté.
J’arrive aux urgences les plus proches de chez moi le 23 décembre à 18h00.
À minuit, on me met dans un box.
À deux heures du matin, je vois arriver un urgentiste qui me demande ce que je fais là. La neurologie n’avait pas l’air d’être sa tasse de thé, alors un aguerri…
À 5 heures du matin, on me trouve une chambre.

Le lendemain, c’était le 24 décembre, ils n’avaient pas d’IRM en état de fonctionnement.
On m’emmène en ambulance à l’hôpital où je me rends habituellement en cas d’épisode bizarre. Pas d’AVC, ils me libèrent.
Je voyais pourtant bien que j’avais du mal à marcher et je rentre chez moi sans explications.
Bien entendu, j’étais soulagé de ne pas avoir d’AVC mais je restais tout de même sur ma faim.
En plus des problèmes de marche, ce manque de reconnaissance était une source d’angoisse et de colère, vis-à-vis de moi-même et du corps médical. C’était un peu comme si on me disait que rien ne m’était arrivé et que tout avait été dans ma tête. Je ne savais plus trop quoi penser. Je doutais de tout et de moi en premier.

Le temps passe et ma situation s’améliore à grands coups de kiné, sans être optimal.
J’aime beaucoup mon kiné. Il est très pragmatique et il me disait « en définitive, c’est pas très important de savoir ce que c’est, l’important est de progresser dans le rétablissement ». D’une certaine façon, il avait raison mais il me restait tout de même une insatisfaction.

Et enfin, le 17 avril est arrivé. Je n’étais jamais allé dans cet endroit. Architecturalement, il faut aimer le style « caserne », mais je n’étais pas venu pour ça.
Le neurologue, très sympa, a l’habitude de voir des aguerris. Je me disais bien que la neurologie ne se limitait pas à l’analyse d’une IRM et que l’absence d’AVC ne signifiait pas l’absence de problème neurologique.
Et en effet, après 10 minutes d’auscultation, le diagnostic était fait : « Perte de réflexes anti-gravitationnels ».

Ce n’est pas si simple que ça la marche.
Si vous entendez un bruit sur votre droite et que vous vous tournez brusquement, un signal est immédiatement envoyé par votre cerveau à votre hanche droite pour qu’elle puisse compenser l’arrivée de la charge soudaine de votre tronc sur la droite.
Sinon, vous vous cassez la gueule !

C’est passionnant.
Il vaut mieux aimer la science quand on est aguerri, on est aux premières loges, d’autant – que la science des aguerris est une science hors normes.

En plus du diagnostic, il y a un remède : le neurologue écrit une lettre à mon kiné pour qu’il me fasse faire des exercices adaptés.

Bref, quand on frappe à la bonne porte, c’est toujours plus facile, mais quand on est aguerri, les bonnes portes sont rares. Et sans le suivi à long terme, elles sont très difficiles voire impossibles à trouver.

Et puis un diagnostic, c’est rassurant. Mettre des mots sur les maux, c’est commencer à guérir.