Le 15 février 2025, durant la Journée Internationale des Cancers de l’Enfant, a eu lieu à Paris la 9ème édition de la Conférence Nationale des Aguerris, un événement marquant organisé par notre association. Cette journée, riche en émotions, a réuni des adultes ayant guéri d’un cancer durant leur enfance ou leur adolescence, venus de toute la France et d’outre-mer, pour partager leurs expériences et leurs attentes.

Une journée dédiée aux défis de l’après-cancer pédiatrique

En termes de fréquentation, cette journée a été un véritable succès, rassemblant plus de 170 personnes, dont environ 130 anciens patients, une trentaine de proches (conjoints, parents, frères/sœurs, ami.es) ainsi que des professionnels de santé.

L’objectif principal de cette conférence était de créer un espace de dialogue ouvert et bienveillant, où pourraient être abordés les défis spécifiques auxquels les anciens patients peuvent être confrontés après la guérison. Les participants ont salué l’organisation de la journée dont le nouveau format a favorisé les échanges et la convivialité.

La matinée a débuté avec les mots d’accueil chaleureux de Cécile Favré, présidente de l’association. Elle a souligné l’importance de cette journée pour les anciens patients et leurs proches.

Odile Oberlin a ensuite pris la parole pour présenter un état des lieux de la population des « aguerris », ces anciens patients devenus aujourd’hui adultes. Elle a retracé l’évolution du regard porté par les médecins et les chercheurs sur l’après-cancer pédiatrique, mettant en lumière les progrès réalisés et les difficultés qui restent à résoudre.

Extrait de la présentation :

Brice Fresneau a présenté la clinique de suivi à long terme de Gustave Roussy, centre de référence pour le suivi des anciens patients. Il a expliqué les modalités de ce suivi, les examens réalisés et les objectifs de cette prise en charge, tant pour le patient que pour la recherche médicale.

Extrait de la présentation :

Projection du documentaire « Empreintes »

Un moment fort de la matinée a été la projection du documentaire Empreintes de Michèle et Bernard Dal Molin. Ce film très émouvant donne la parole à de jeunes adultes ayant guéri de cancer dans leurs jeunes années. Leurs témoignages mettent en lumière le retentissement de la maladie sur leur vie d’adulte, leur résilience, leurs souvenirs, leurs émotions d’aujourd’hui et leurs projets d’avenir.

Ateliers de parole

Après la projection, les participants se sont répartis dans différents ateliers de parole, animés par des membres du conseil d’administration de l’association, des médecins et des psychologues. Ces ateliers ont permis aux aguerris et à leurs proches de partager leurs expériences, leurs émotions et leurs interrogations, dans un cadre bienveillant et plus personnel. Nous avions 6 ateliers d’anciens patients d’environ 20 personnes, et 1 atelier pour les proches.

La matinée s’est conclue par un déjeuner convivial sous forme de buffet, permettant aux participants de poursuivre leurs échanges et de tisser des liens.

Durant le déjeuner, nous avons pu faire une brève apparition au hackathon de l’association 2500 Voix¹, pour parler de notre journée et faire entendre la voix des anciens patients pendant cet événement numérique destiné à sensibiliser le grand public aux cancers de l’enfant.

Cette matinée, pleine d’émotions et d’informations, a vraiment permis d’instaurer un climat de confiance et de solidarité, des éléments essentiels pour nous accompagner dans les sessions de l’après-midi.

Après une présentation des actions de l’association, l’après-midi était consacré à des sessions interactives, sous forme de questions-réponses, permettant aux participants d’échanger avec des professionnels spécialisés dans des thématiques clés de l’après-cancer. Chaque session débutait par le témoignage d’un aguerri, offrant ainsi une perspective plus sensible et concrète.

« Prendre soin de sa santé : comment le faire sans stress »

• Avec Charlotte Demoor et Amandine Bertrand, spécialistes du suivi à long terme.
• Arnaud a partagé l’expérience de sa première consultation de suivi à long terme, en soulignant l’importance sur son cheminement tant sur le plan médical que personnel.
• Échanges avec la salle sur les difficultés d’accès aux consultations de suivi, la précarité du financement de ces consultations, sur l’importance d’adopter une hygiène de vie saine, sur la gestion du stress lié au suivi médical…

« Comment naviguer plus sereinement dans notre vie professionnelle et nos projets de vie »

• Avec Marianick Lambert et Ludovic Beaune, juristes de France Assos Santé.
• Laura a raconté son parcours professionnel, marqué par la nécessité de se réorienter pour accorder sa situation professionnelle et sa santé.
• Échanges avec la salle sur le droit à l’oubli pour les assurances de prêts immobiliers, sur la complexité des démarches administratives, la conciliation entre santé et travail, les difficultés soulevées par des parcours atypiques…

« La vie affective et sexuelle, le désir de parentalité »

• Avec Louise Zanni et Baptiste Sauterey, spécialistes de la santé sexuelle et de la fertilité.
• Marlène a évoqué son expérience de la maladie à l’adolescence et son parcours pour fonder une famille à travers l’adoption.
• Échanges avec la salle sur les bilans de fertilité et solutions de procréation médicalement assistée (PMA), sur les démarches administratives auprès des CECOS (Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains), sur les solutions pour une vie sexuelle épanouie, sur l’importance de la communication sur ces sujets…

Après le cancer, il n’y a pas un « parcours type » mais une mosaïque d’expériences variées, et par delà les aspects médicaux, la conférence a mis en lumière l’importance de la parole et du partage pour les aguerris.
Beaucoup ont témoigné du besoin de raconter leur histoire, de briser le silence qui entoure parfois leur vécu.

En offrant un espace de parole, une écoute attentive et empathique, ainsi qu’un soutien chaleureux, l’association Les Aguerris joue un rôle essentiel et positif. Elle contribue à briser l’isolement et à renforcer la confiance en soi, permettant ainsi de poursuivre un chemin de vie plus serein.

Nous voulons remercier tous ceux et toutes celles qui ont contribué à la réussite de cette journée : ceux qui se sont chargé de recontacter et d’envoyer les invitations aux anciens patients, les intervenants qui nous ont si bien accompagnés, les membres du CA pour leur investissement. Mention spéciale à Philippe, Ludovic, Raphaël et Gabriel.

Témoignages d’aguerri.e.s, témoignages de médecins reçus après cette journée

1. 27 heures de diffusion en direct non stop sur les réseaux sociaux avec des témoignages de patients, soignants, chercheurs et personnalités, des défis sportifs et artistiques ↩︎