Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.

Depuis l’âge de 11 ans, je vis avec un seul poumon à cause d’un cancer dont j’ai été guérie à une époque où l’on ne connaissait pas encore les effets à long terme des traitements. Longtemps, j’ai vécu avec l’idée que le voyage cauchemardesque qu’avait été cette maladie s’était achevé avec la fin du suivi. On m’avait dit : « On ne veut plus te voir. » et je ne demandais que ça.Quelle désillusion lors de la détection d’un autre cancer trente années plus tard ! Et quel désespoir avec le troisième, révélé par la toute nouvelle consultation de suivi à long terme mise en place à Gustave Roussy !
Quelques mois après ce troisième cancer, j’assistais à la conférence « 20 ans après un cancer dans l’enfance » organisée par Les Aguerris. Découvrir une salle pleine a été un véritable choc ! Mais moi, je n’étais là que pour récupérer des informations. Je découvrais tout juste que l’après-cancer pédiatrique était, en fin de compte, un voyage au long cours pouvant s’avérer mouvementé, et je bataillais encore avec l’idée qu’il soit possible qu’il me réserve d’autres mauvaises surprises. Je n’étais pas encore prête à rencontrer des personnes… J’ai quand même commencé à suivre de loin l’association sur les réseaux sociaux.
Il a fallu encore un peu de temps avant que je me décide à participer à une rencontre « afterwork ». Là, en comité restreint, dans le cadre rassurant d’un bistrot parisien, j’ai été accueillie par des personnes dont les histoires faisaient écho à la mienne et nous rapprochaient alors que nous ne nous connaissions pas. À cause de nos parcours, sans en dire beaucoup, la compréhension et l’empathie sont immédiates. Grâce à eux, nous pouvons parler avec légèreté de choses graves : un passé douloureux, des séquelles qui compliquent le présent au quotidien et font planer de l’inquiétude sur l’avenir. Et ce qui nous lie, ce n’est pas tant la maladie et les problèmes qu’elle a pu engendrer, c’est une force de vie incroyable malgré tout ça.
Je me suis lancée dans l’aventure de l’association, sans vraiment savoir à quoi je pourrais être utile. Je ne le regrette pas car c’est d’une grande richesse.
Enfant, quand on a enlevé ma tumeur, j’avais demandé s’il ne serait pas possible que je la garde en souvenir dans du formol. Bien sûr, le médecin avait refusé et m’avait expliqué qu’elle devait être étudiée afin de comprendre la maladie, que ça pourrait aider d’autres enfants. Alors, plus tard, chaque fois que j’ai été recontactée pour des programmes de recherche, j’ai répondu favorablement. Il me semble que ça fait partie du job quand on a été guéri, histoire de faciliter la tâche aux suivants et par respect pour tous ceux qui n’ont pas eu la chance de s’en sortir.
Aujourd’hui, qu’il s’agisse d’informer, d’aider les chercheurs ou de faire évoluer notre société, la voix des anciens patients compte pour faire avancer l’enjeu si spécifique de l’après-cancer pédiatrique. Être impliquée au sein des Aguerris me permet d’être autre chose qu’un chiffre dans la case « seconds cancers » des statistiques des effets à long terme. D’un point de vue plus personnel, cela donne un sens à une aberration de la vie : avoir un cancer quand on est un enfant.