Nous avons revêtu nos habits de lumière à l’occasion de Septembre en Or, mois de mobilisation contre les cancers de l’enfant.
L’OR est la couleur du ruban de sensibilisation des cancers pédiatriques. Il symbolise la force, le courage et la résilience.
Mais, nous direz-vous, vous êtes des adultes à présent. Et vous êtes guéris.
Eh bien, justement !
En premier lieu, nous sommes solidaires de ces enfants et adolescents qui luttent contre la maladie. Ils seront les Aguerris de demain.
Et aussi parce nous sommes directement concernés.
La guérison a un prix : on sait à présent que certains patients guéris sont susceptibles de développer des séquelles et des complications tardives pouvant altérer leur qualité de vie.
Le suivi à long terme des adultes guéris d’un cancer dans l’enfance ou l’adolescence est un des axes de travail des départements d’oncologie pédiatrique.
Malheureusement certains d’entre nous, encore trop nombreux, n’ont pas accès aux consultations de suivi à long terme.
Le long terme est la mission principale de l’association Les Aguerris : elle informe, par le biais de conférences nationales, sur les séquelles dues à la maladie et aux traitements ; elle intervient auprès des pouvoirs publics sur les questions de suivi et prise en charge sur le moyen et long terme ; elle aide la recherche sur les conséquences de cancers traités (projet ALLIANCE, par exemple).
Avoir eu un cancer enfant ou ado, c’est compliqué, et pas uniquement sur le plan médical.
On finit par perdre de vue les copains de l’hôpital.
On grandit en se sentant différent(e). Les autres ne comprennent pas forcément ce que l’on a vécu et on n’a pas toujours l’occasion d’échanger sur cette expérience OR du commun.
Parfois, quand la douleur a été trop grande, il est même difficile d’en parler en famille.
À l’âge adulte, il n’est pas rare de se sentir très isolé(e) avec ce vécu particulier.
L’association Les Aguerris propose des espaces de dialogue où nous pouvons nous rencontrer et échanger de façon sympathique et bienveillante entre pairs : forum de discussion, afterworks et pique-niques à Paris et en régions, lors des conférences nationales également…
Et vous alors ?
Avez-vous prévu quelque chose pour colorer le mois de Septembre en Or ?
On vous donne quelques pistes :
- Soutenez notre association Les Aguerris en adhérant ou en faisant un don. Vous nous aiderez ainsi à financer notre 6ème Conférence Nationale à Angers prévue cet automne.
- Participez aux événements organisés ce mois : le Pique-Nique (infos ici)et/ou l’AfterWork de rentrée des Aguerris (Paris), la Tower Run Septembre en Or, le Relais pour la Vie (Issoire, les Aguerris tiendront un stand), la Course Enfants sans Cancer (Saint-Cloud), Objectif Lune (Lille) et bien d’autres…
- Montrez votre soutien sur les réseaux sociaux :
♦ Utilisez le filtre “Aguerris en Or” sur votre photo de profil Facebook (dans les paramètres de votre photo de profil, cliquez sur “Ajouter un décor”, puis recherchez le décor “Aguerris en Or” des Aguerris)
♦ Postez sur les réseaux sociaux des photos comportant un élément doré, avec le hashtag #ORduCommun (Twitter, Facebook) - Donnez pour financer la recherche sur les cancers pédiatriques.