Nous relayons ici la demande de l’équipe en charge d’un projet de recherche PAIR Pédiatrie, dont nous sommes partenaires :

« Bonjour à tous,
Dans le cadre du Programme d’Actions Intégrées et de Recherche en cancérologie pédiatrique (PAIR),  nous menons un projet qui consiste à élaborer des modules d’information/sensibilisation en ligne constitués de courtes vidéos aussi appelés MOOC (Massive Open Online Course) qui seront adressés aux anciens patients issus du registre national des cancers de l’enfant (cancers et leucémies diagnostiqués entre 2000 et 2010 et qui auront terminé leur traitement depuis plus de 5 ans et auront plus de 15 ans en octobre 2018), ainsi qu’à leur médecin généraliste.

L’objectif principal est d’améliorer le niveau de connaissance des adolescents et jeunes adultes concernant le suivi à long terme adapté à chacun.

Un teaser (courte vidéo qui doit donner envie de suivre les différents modules d’information) sera envoyé par mail à tous les anciens patients via un lien Internet pour leur présenter l’ensemble du projet. Nous leur demanderons leur accord pour pouvoir leur adresser ensuite les trois modules généralistes :

1. L’hygiène de vie « Prendre soin de soi après un cancer »,
2. La gestion du stress au quotidien « Comment être plus zen ? »,
3. « La fertilité : En parler ! ».

Ensuite, de façon personnalisée, chaque participant aura accès, durant les semaines suivantes, à différents modules concernant uniquement les potentielles complications à long terme en lien avec les traitements anti-cancéreux qu’il a reçus dans l’enfance. Ces modules, au nombre de 8, contiendront des interventions de cliniciens, d’experts et des témoignages d’anciens patients et de leur entourage. Les thèmes développés seront :

• Santé cardiaque et pulmonaire
• Dépistage d’éventuelles autres tumeurs
• Après une greffe de moelle
• Hormones et thyroïde
• Protéger son audition
• Renforcer son capital osseux et dépister des problèmes oculaires
• Bonne santé rénale

Accepteriez-vous de participer à ces différents thèmes ?

 Vous pouvez être, soit relecteur/trice des scénarios, soit témoin en nous envoyant votre témoignage écrit qui sera anonymisé, ou en en acceptant d’être filmé.  

Pour celles et ceux qui acceptent d’être filmés, nous préparons la séance  en une ou deux conférences téléphoniques.

Le tournage se déroulera sur le site des facultés de Saint-Etienne ou d’Angers à des dates non encore fixées entre mi-juin et mi-juillet 2018.

Vos trajets sur les sites de tournages seraient bien sûr pris en charge financièrement.

Nous vous remercions par avance de votre implication dans cette étude. Votre participation est fondamentale à la réussite de ce projet.

Pour toute question ou suggestion concernant cette étude, n’hésitez pas à nous contacter :

Claire BERGER
médecin oncologue pédiatre,
spécialiste Suivi Long Terme CHU de Saint-Etienne
04.77.82.88.08
claire.berger@chu-st-etienne.fr

Léonie CASAGRANDA
chef de projet CHU de Saint-Etienne
04.77.12.79.37
leonie.casagranda@chu-st-etienne.fr

Charlotte DEMOOR
médecin radiothérapeute
spécialiste Suivi Long Terme CHU d’Angers
charlotte.demoorgoldschmidt@chu-angers.fr

Virginie LANLO
ingénieure pédagogique
06.82.11.43.83
virginielanlo@gmail.com

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