Je m’appelle Adrien et j’ai 23 ans. J’ai eu un cancer pédiatrique à l’âge de 4 ans et il est temps pour moi de vous raconter mon histoire. Par ce témoignage, je cherche avant tout à exprimer ma solidarité face à cette maladie qui n’est, à mes yeux, pas assez médiatisée. C’est pourtant un véritable calvaire, que ce soit pour nous ou pour notre entourage.
Tout commença à l’âge de 4 ans. J’ai commencé à avoir des souvenirs assez tôt. Cette épreuve ainsi que son déroulement sont restés gravés dans ma mémoire.
Nous étions tous en famille au bord de la piscine durant l’été 1998 lorsque, casse-cou comme je suis, je suis tombé dans la piscine sans protection. Mon père me sauva de justesse de la noyade et c’est à partir de cet instant que les mois qui suivirent ne furent plus du tout ceux qu’un petit garçon de 4 ans vit habituellement.
Plusieurs semaines après ma chute, j’ai eu des bronchites chroniques. Aux yeux de mes parents ce n’était que répétitif et ils n’y voyaient rien d’alarmant. Mon grand-père, qui lui était dans le milieu médical, avait dit à mes parents de s’inquiéter un peu plus car, selon lui, ces bronchites ne devaient pas être aussi récurrentes. Un jour donc, mes parents ont décidé de me faire passer une radio des poumons. Ce fut le drame. Imaginez la réaction de stupeur lorsque mes parents ont appris que j’avais un cancer neuroblastome de la taille d’une orange agrippé à mon poumon droit ! Mes grands-parents m’ont souvent raconté leur réaction face à cette nouvelle. Ils étaient à table avec un couple d’amis quand le téléphone retentit pour leur apprendre la nouvelle. Ils furent anéantis et sous le choc. Ils ne prirent pas la peine de finir leur repas. Moi, Adrien, 4 ans, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. Les bribes de souvenirs que j’ai de cette période de « découverte » se résument à l’image de ma mère, de mon père et de mes grands parents en larmes devant moi. Comment pouvez-vous faire comprendre à un enfant de 4 ans qu’il est atteint d’un cancer de stade 3 ? Je savais bien que quelque chose de grave se passait, mais j’étais loin d’imaginer la suite des événements. Les mois qui suivirent ce fut le chaos. J’ai eu la chance de rencontrer la personne à qui je dois la vie aujourd’hui, le Professeur Louis, qui à l’époque était un spécialiste des cancers infantiles. Je me souviens parfaitement des rendez-vous dans son cabinet au centre de Lyon. J’étais assis sur la table d’examen ou bien allongé sur le dos pour que le Professeur puisse m’ausculter. Sur le mur était accroché une pendule colorée représentant un animal tout en couleur. C’est grâce à cette pendule que les rendez-vous me faisaient moins peur.
J’ai été hospitalisé dans l’ancienne clinique Sainte Anne, située dans le troisième arrondissement de Lyon. Comme un signe de vouloir définitivement vaincre cette maladie, la clinique à été détruite 3 ans après mon opération. Les souvenirs que j’ai de mon passage sur place étaient terrifiants. J’étais seul dans ma chambre. Ma famille, qui était omniprésente, était mon seul réconfort. Je tiens par ce message à remercier mon grand-père qui s’est donné corps et âme pour me faire oublier ce terrible cauchemar le plus vite possible. Grâce à lui mes journées étaient plus courtes et plus joyeuses, remplies d’amour et de jeux. Je n’ai aucun souvenir du jour de l’opération et je ne souhaite pas en avoir. L’opération qui était orchestrée par le Professeur Louis a duré huit heures. Les huit heures les plus longues de toute la vie de ma famille ! Le Professeur sortait voir ma famille pour les tenir au courant et selon mes grands parents, il jurait : « P….., il m’en fait voir de toutes les couleurs ! Il va s’en sortir votre petit, je vous le promets ! ’’. L’opération fût un succès. Une tumeur de la taille d’un pamplemousse à été retirée. Ce fut le plus beau jour de ma vie.
Aujourd’hui je garde certaines séquelles physiques de mon cancer. Notamment une mauvaise irrigation du sang dans la partie droite de mon corps. Cela est dû au fait que, lors de mon opération, quand les métastases m’ont été retirées, le chirurgien n’a pas eu d’autre choix que de me sectionner une artère, entrainant des complications. Cela se voit au quotidien, notamment avec la main droite plus sèche que la gauche. Cela se voit aussi lorsque je fais un effort physique : je deviens ‘’rouge et blanc’’, ce qui m’a valu de nombreuses moqueries pendant mon adolescence. J’ai aussi le syndrome Claude Bernard Horner qui affecte ma paupière droite. Je ne me souviens plus de quel nerf il s’agit, mais lorsque les métastases ce sont « fixées » dans mon corps il y en a certaines qui se sont fixées sur un des nerfs dans la région de mon poumon droit. Et la plus belle des séquelles physiques c’est ma cicatrice. Elle est belle et grande, je la porte fièrement pour me souvenir de ce qui m’est arrivé. C’est le seul témoin de ma victoire sur la maladie et elle est là pour me soutenir dans les moments compliqués.
Selon moi, un cancer dans l’enfance ne doit pas être un sujet tabou. Enfant, longtemps je me suis demandé comment on avait pu m’annoncer que j’avais un cancer ? La réponse est simple : pour ne pas m’affoler et sûrement dans un souci de gentillesse, je n’ai jamais entendu mes parents et ma famille prononcer le mot « cancer » avant ma rémission totale. Comme une sorte de voile protecteur.
En tant qu’adulte, les souvenirs que j’ai personnellement sont assez réduits. Cela m’a énormément affecté plus jeune, notamment pendant mon adolescence lorsque je me questionnais sur ma maladie et que mes questions restaient sans réponse. Puis plus le temps passait, plus certains souvenirs remontaient à la surface, ce qui m’a permis de recréer le puzzle de la maladie un peu plus facilement.
J’ai ressenti beaucoup de fierté d’avoir pu combattre cette maladie, sans parler du fait qu’on se sent un peu « super héros » quand on guéri du cancer ! J’ai appris à écouter un peu plus mon corps avec les années, mais aussi à repousser mes limites dans beaucoup de domaines.
Principalement dans le domaine sportif : le mois prochain je participe au relais du Marathon de Genève par exemple, je fais du vélo sur de longues distances et beaucoup de randonnées en haute montagne. Je pratique aussi l’apnée sous marine. Professionnellement parlant, mon travail de nuit m’a aidé à trouver de plus en plus la confiance en moi, malgré mon passé que j’ai longtemps considéré comme étant un ‘’handicap’’. Et puis aussi sentimentalement car j’ai enfin trouvé la femme de ma vie qui a su accepter cette période de ma vie car elle sait que c’est extrêmement important pour moi et que la page restera toujours ouverte malgré tout.
Aujourd’hui je vis ma vie pleinement. Je suis un ancien malade du cancer et fier de l’être. Nous sommes des vainqueurs, des gagnants et cela fait de nous des personnes compréhensives face à ces enfants atteints aujourd’hui de cancer.