100% différentes mais sang pour sang identiques

Aurélie2 copieNovembre 1993. Je suis en 5ème. Je n’arrive plus à monter les escaliers du collège ni à rentrer à pieds à la maison. Je suis très, très fatiguée. Une anémie a été diagnostiquée par notre médecin traitant. Mais ce jour-là, au self, je fais tomber mon plateau repas…  Mon professeur principal appelle mes parents et quelques jours plus tard je suis hospitalisée en hématologie à l’Hôpital Debrousse de Lyon pour une Leucémie aiguë lymphoblastique. J’ai 13 ans.

Commence alors une longue série d’examens : ponction lombaire, myélogramme, la pose d’un cathéter. J’avale des dizaines de comprimés tous les jours. Je suis dans une chambre semi-stérile. Seuls mes parents peuvent venir me voir. La petite fille à côté de moi a environ trois ans et s’appelle Céline.

Au bout de quelques jours, je peux rentrer à la maison avec ma cargaison de médicaments et mon régime sans sel (à cause de la cortisone). J’irai régulièrement en hôpital de jour pour suivre ma chimiothérapie. Pour Noël, je pourrai rentrer à la maison, ouvrir mes cadeaux et dormir l’après-midi dans MON lit, dans MES draps qui sentent bons ! Je me souviens que cette année-là il y avait eu énormément de neige. Pour qu’on puisse accéder à la maison en voiture, on avait déblayé la route pour nous. Et le jour de Noël, le Père Zacharie était venu me rendre visite personnellement !

Et puis, un matin, mes jambes ne me soutiennent plus.

Je suis hospitalisée en urgence et le diagnostic tombe très vite : Syndrome de Guillain Barré. Tous mes nerfs, mes muscles sont en train de fondre à cause d’un médicament anticancéreux utilisé dans la chimiothérapie : l’ONCOVIN. Au fur à mesure des jours, je ne pouvais plus rien faire toute seule ; ni marcher, ni manger, ni me brosser les dents, ni me coiffer… C’était même devenu difficile de parler. Une de mes paupières restait quasiment fermée. En fait, je tenais assise dans mon lit et c’est tout !

Je passe une semaine en réanimation sous haute surveillance ; nourrie par une sonde naso-gastrique. Ma survie dépend d’une greffe de moelle osseuse. On fait les tests HLA à mes parents et à ma sœur. On me fait un nouveau myélogramme. Et enfin, le Docteur Nakache m’annonce la bonne nouvelle : je suis 100% compatible avec ma seule et unique sœur, Amandine, qui a dix ans. On va pouvoir me greffer !!

Quel soulagement de sortir de l’unité de soin intensif ! Je vais rester plusieurs mois à l’hôpital dans l’unité Parrot, sans pouvoir rentrer à la maison, sans voir ma sœur (seulement au loin à travers les vitres) car je suis à nouveau sous flux stérile. Je ne peux rien manger mais je ne veux pas qu’on me retire ma sonde gastrique par peur qu’il faille me la poser à nouveau. Les journées sont rythmées par le passage des kinés et des profs (les Dames en Rose). On m’installe une Nintendo ! Je peux jouer avec mes puéricultrices préférées : Maryse et Marie-Agnès.

Quant à la rééducation, je ne le sais pas encore mais je la ferai pendant plus de dix ans !

Mai 1994, je peux rentrer à la maison, en fauteuil roulant, sans mes cheveux et très faible. Quand mes copains du collège viennent me voir à la maison, je porte une perruque et un masque.

Il y a une multitude d’examens à faire avant la greffe de moelle osseuse avec ma sœur. Je suis à nouveau hospitalisée à la mi mai. Maman va me « tartiner» de Biafine de la tête au pied pour prévenir les brûlures avant les trois jours de radiothérapie. Je me souviens aussi de la grande douche (dans le lit) à la Bétadine avant de rentrer sous flux stérile. Et puis, le 20 mai 1994, ça y est, c’est le jour de la greffe !

Maman se retrouve avec ses deux filles à l’hôpital car ma sœur a fait une intolérance à l’anesthésie générale pour la ponction de la moelle osseuse !! Je vois la poche de moelle osseuse à travers le flux. Une caméra me filme dans le flux afin d’être surveillée quand  maman n’est pas à mes côtés. Je passe un mois encore très difficile. Je développe une GVH. C’est une réaction tout à fait normale après une greffe de cellules souches et même souhaitable. Cela veut dire que la greffe prend !

Le 21 juin 1994, deux jours avant mes 14 ans, je rentre à la maison. Toujours avec ma cargaison de médicaments (pour éviter le rejet de la greffe). Je réapprends à marcher avec des séances de kiné tous les jours. Et quand mes profs viennent à la maison pour me souhaiter mon anniversaire, c’est un moment très émouvant. Pendant l’été qui suit nous partons quelques jours en Savoie et en septembre, je rentre quand même en 4ème !!!

Mes années de collège sont difficiles. Ce n’est pas simple de se réintégrer à un groupe de filles. Un taxi vient me chercher matin et soir. Je marche avec des béquilles. Mes copains portent mon sac. Je m’entends bien avec les garçons, on plaisante mais avec les filles, je suis mal à l’aise, les conversations sont difficiles, je me sens mise à l’écart. Les premières sorties sont compliquées. Il faut faire attention aux escaliers. J’ai peu d’assurance, peu d’équilibre. Je ne me sens bien qu’à la chorale, avec notre prof de musique, Mr Thomas.

J’ai hâte de rencontrer quelqu’un qui pourra me comprendre et m’accepter comme je suis.

 

Je passe le brevet des collèges puis un BEP sanitaire et sociale et enfin un BAC SMS. J’obtiens mon permis de conduire au bout de la 4ème fois, grosse galère mais je conduis comme tout le monde ! Avant ma maladie, je voulais être auxiliaire de puériculture mais ma maman m’en dissuade et je m’oriente vers le secrétariat médical.

En mai 1999, je rencontre Ludovic. Très vite, je lui explique mes problèmes de santé. Quelques années plus tard… Ludo souhaite avoir un enfant. Je sais que je suis stérile suite à la greffe de moelle osseuse. Nous consultons ensemble à l’hôpital Edouard Herriot en PMA et à la sortie de la consultation, Ludo me dit « nous trouverons une solution ». Nous nous lançons alors dans une nouvelle aventure : avoir un bébé grâce au don d’ovocytes. Notre première tentative est la bonne et notre fils naît le 29 mars 2005. Malheureusement, je suis à nouveau confronté à une expérience très dure : j’ai accouché prématurément à seulement 26 semaines. Je suis séparée de mon bébé ; je ne peux pas le prendre dans mes bras et rentrer à la maison avec lui …. Notre fils  restera presque 3 mois en réanimation. Y a-t-il un lien avec ma maladie ? Quel impact la radiothérapie a-t-elle eu sur le col de l’utérus ?

En 2008, nous décidons de nous marier et d’avoir un 2ème enfant.  Au bout de trois essais, un cerclage en urgence, une menace de fausse couche tardive et une grossesse strictement allongée pendant 8 mois, notre petite fille pointe le bout de son nez avec seulement un mois d’avance le 23 mars 2011.

De multiples questions restent en suspens. Compte tenu de mes antécédents médicaux, pourquoi ai-je été suivie comme une future maman X ou Y ? Pour la prise en charge des mamans ayant eu un cancer dans l’enfance, beaucoup de chemin reste à faire.

Je n’ai jamais parlé de ma maladie dans ma vie professionnelle. Je suis secrétaire médicale. J’ai travaillé dix ans dans un service d’hématologie et j’ai dû me battre pour prouver ma guérison et être titularisée. Actuellement je travaille en radiothérapie au Centre Hospitalier Lyon Sud à Pierre Bénite. Je souhaiterais peut être faire autre chose… Travailler auprès d’enfants…

En novembre 2015, une cousine de ma maman décédait d’une leucémie. J’ai été bouleversée. Je voulais qu’elle guérisse, comme moi. Je me sentais coupable d’être en vie. Un mois plus tard, on me proposait de participer à la Conférence des Aguerris à LYON.  Cette conférence « tombait à pic » … Nous y sommes allés avec mon mari. J’ai pu témoigner. Cette journée m’a « re-boostée » car enfin, j’étais comprise par des personnes qui avaient un passé similaire au mien. Aujourd’hui, j’éprouve un réel besoin de parler de cette maladie qui m’a pris une partie de mon enfance, de mon adolescence. Je veux dire MERCI à ma sœur Amandine, mes parents, mes copains de l’époque et aux infirmières qui m’ont apporté beaucoup de moments positifs.

Je bénéficie de la consultation à long terme avec le Professeur Yves BERTRAND de l’I.H.O.P du Centre Léon Bérard à Lyon. Une consultation que je trouve très utile et qui me rassure.

C’est à cause ou grâce à cette maladie que je suis comme je suis. J’ai traversé énormément de moments difficiles, avec ma sœur, mes parents, mon mari… et nous en traversons encore : j’ai de multiples lésions cutanés bénignes opérées, des polypes, des fibromes utérins. Dernièrement, à la suite de vertiges avec pertes de mémoires, j’ai dû passer un IRM cérébrale en urgence à l’hôpital Nord de Saint Etienne. On m’a découvert quatre petits méningiomes….

Mais, je suis guérie de ma leucémie aiguë lymphoblastique. Je marche à l’aide de chaussures orthopédiques ou d’orthèses selon les saisons ! Je suis maman de deux enfants qui sont en bonne santé ! Je fais de la zumba « à ma façon » ! J’adore les ballades en pleine nature ! Faire de la luge ! Je passe par des hauts et des bas comme vous tous !

Voilà, je pense que je pourrais écrire un livre sur toutes ces années depuis ce 19 novembre  1993… où tout a basculé.

Je terminerai simplement en disant un énorme MERCI à ma Didou, mes parents et mon mari qui m’ont soutenue et me soutiennent toujours au quotidien.

Aurélie.

 

 

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