Dès la constitution du nouveau gouvernement et le renouvellement de l’Assemblée nationale, l’Association Les Aguerris a tenu à solliciter l’attention sur les préoccupations et revendications portées par notre collectif (développement des consultations de suivi à long terme, ouverture du monde du travail aux personnes en situation de handicap suite à un cancer, droit à l’oubli…).

Nous avons donc envoyé un courrier en ce sens à Madame Buzyn, Ministre de la Solidarité et de la Santé, à Madame Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du premier ministre chargée des personnes handicapées et à l’ensemble des 73 député(e)s composant la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale.
Vous trouverez ci-dessous le texte du courrier adressée à Madame la Ministre.
Nous ne manquerons pas de vous tenir informés des réponses qui feront suite à cette démarche.

Paris, le 12 juillet 2017

Madame la Ministre,

Aujourd’hui, ce sont plus de 50 000 adultes qui en France ont eu un cancer pédiatrique.
Nombre d’entre eux peuvent connaitre des effets secondaires liés aux traitements subis dans l’enfance, qui se poursuivent sur le moyen et le long terme. Ils peuvent être également sujets à des risques spécifiques plus élevés que le reste de la population.
Or aujourd’hui, il n’existe pas de politique de santé publique particulièrement affirmée dans ce domaine en direction de cette population.

Notre Association, Les Aguerris, est une association nationale regroupant des anciens patients soignés pour un cancer dans l’enfance et qui milite notamment pour le développement de l’accès de ces anciens patients à leurs droits.

Le premier d’entre eux est un droit simple et essentiel, celui de pouvoir connaitre précisément son histoire médicale souvent très partiellement transmise, quelquefois pas du tout. En outre, au regard des risques particuliers à long terme liés aux traitements subis dans l’enfance, une politique de prévention digne de ce nom mérite d’être mise en place via le développement et la pérennisation sur l’ensemble du territoire français de consultations de suivi à long terme.

Ces consultations doivent permettre une meilleure prévention et prise en charge de ces anciens patients souvent confrontés à des problématiques médicales très spécifiques.

Enfin, les difficultés liées aux séquelles de la maladie à long terme se révèlent également en matière d’insertion sociale et professionnelle. Aussi affirmons-nous qu’une autre ambition doit se manifester : celle de voir s’ouvrir plus largement le monde du travail aux personnes en situation de handicap.

Votre nomination en tant que ministre des Solidarités et de la Santé, ex présidente de l’Institut National du Cancer et très au fait de ces problématiques est pour notre Association et tous ceux qu’elle représente un signe d’espoir pour une politique plus ambitieuse en la matière.

Nous nous permettons de vous solliciter afin que vous puissiez vous engager à proposer très concrètement :

· Le dépôt d’un projet de loi proposant une politique de prévention tertiaire et d’éducation à la santé ciblée pour les anciens patients et intégrant au sein du service public de santé la mise en place pérenne de consultations de suivi à long terme sur tout le territoire.

· Dans le cadre de la prochaine réforme du code du travail, le dépôt d’amendements renforçant le droit des personnes en situation de handicap pour un accès facilité au marché du travail et au maintien à l’emploi (renforcement des obligations d’aménagement de poste auprès des employeurs, renforcement des moyens et pouvoirs de la médecine du travail, accès facilité à la formation..).

· Un rapport d’évaluation parlementaire du niveau d’effectivité des dispositions de la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 et du décret du 7 février 2017 en matière de droit à l’oubli afin de vérifier que cette avancée juridique se traduit concrètement par un accès au crédit facilité pour les anciens patients guéris d’un cancer pédiatrique.

Nous relayons également ces demandes auprès de l’ensemble des membres de la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale présidée par Mme Brigitte Bourguignon ainsi qu’auprès de Madame Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre, chargée des personnes handicapées.
Nous vous prions d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre plus haute considération.

Cécile FAVRÉ, Présidente de l’Association Les Aguerris