L’association les Aguerris – 1ere association d’adultes guéris d’un Cancer pédiatrique – s’est constituée voilà un an pour travailler à la prise en compte des enjeux de l’après Cancer pour ces adultes et jeunes adultes. En mai 2013 nous rédigions une contribution à destination de l’INCA (Institut National du Cancer) dans la phase de préparation du rapport du Professeur Vernant visant à alimenter le 3^ème Plan Cancer.

Nous analysons le Plan cancer 3 annoncé mardi 4 février et constatons que plusieurs éléments ayant trait à l’après cancer tant d’un point de vue médical que social y apparaissent.

 Le « droit à l’oubli » : un engagement fort, une action phare.

Pour nous, Adultes guéris d’un cancer dans l’enfance/jeunesse, l’engagement du Président de la République relatif au droit à l’oubli est une avancée majeure. Il mettra fin à cette double peine qui nous rappelle sans cesse un statut passé – souvent depuis fort longtemps – d’enfant ou de jeune en lutte contre cette maladie. « Guéris mais suspect » ! Primo-accédant, alors que nous nous efforçons de construire notre vie, les conditions qui nous sont faites à l’occasion d’une demande de prêt bancaire empêche bon nombre d’entre nous d’y accéder ou permettent d’y accéder avec des surprimes 10 fois supérieures. Les solutions envisagées, renégociation de la convention AERAS ou nouvelle loi, permettront aux 25 000 aguerris de France, d’être des “citoyens guéris”.

Mieux connaître et réduire les effets des traitements à long terme

L’action 8.2 permettra de  structurer le suivi de long terme, comme nous le souhaitons. « Les patients traités pour un cancer dans leur enfance/jeunesse doivent notamment pouvoir bénéficier d’un suivi adapté tout au long de leur parcours de vie dans la perspective d’anticiper et suivre les effets secondaires éventuels des traitements et bénéficier d’un accompagnement psychologique si nécessaire.

La généralisation des consultations médicales à long terme sur tout le territoire reste à mettre en œuvre d’un point de vue opérationnel dans les 34 centres d’oncologie pédiatrique mais aussi en coordination avec les médecins généralistes. Il en est de même pour  l’accompagnement psychologique souvent réclamé par les  Aguerris qui souhaitent être aidés dans toutes les étapes de leur vie (scolarité, rapport au corps, sexualité, relation sociale, maternité/paternité, rapport au travail etc…).

Nous sommes heureux que ces aspects psychologiques dans le suivi et l’amélioration de la qualité de vie des Aguerris soient pris en compte et nous souhaitons être associés à sa mise en œuvre opérationnelle.

Vers un passeport santé ?

Il n’est pas évoqué clairement la mise en place pour l’ancien patient d’outils de suivi de son histoire médicale. Voir notre demande ici. Il s’agira pour nous de trouver une articulation avec le « programme personnalisé de l’après‐cancer ». Des formats de type « carnet de suivi » nous semble insuffisants dans le monde numérique dans lequel ces adultes et jeunes adultes évoluent. Ainsi ces supports de communication à destination des anciens patients ont vocation à devenir de vrais outils d’autonomisation (empowerment) pour le suivi à long terme. Nous sommes prêts à participer aux expérimentations évoquées.

Des déséquilibres en matière d’insertion professionnelle

Les propositions en matière de poursuite des études nous semblent significatives mais qu’en est-il de l’entrée dans l’emploi des jeunes adultes ou de l’employabilité des adultes ayants été guéris d’un cancer pédiatrique ? Les problématiques qui se posent alors ne sont pas forcément les mêmes que celles qui surviennent à un âge plus avancé.

De ce point de vue, nous souhaitons à l’avenir faire des propositions concrètes afin de parfaire l’aide qui peut être apportée aux aguerris.

Le Plan cancer pose comme principe la sécurisation des parcours professionnels tout au long de la vie professionnelle comme un objectif essentiel. « Chaque situation est personnelle et spécifique ; elle est aussi évolutive »… C’est d’autant plus vrai pour les aguerris.

Adaptés des dispositifs d’accompagnement vers l’emploi tels qu’il en existe déjà pour d’autres motifs est une idée qui pourrait se révéler intéressante pour les aguerris en fonction des évolutions ou non d’effets à long terme. Il en va de même pour de nouveaux droits à la formation ou l’accès au conseil en évolution professionnelle.

Recherche en science humaine et sociale : des perspectives intéressantes

Nous souhaitions que soit développée une démarche de recherche en science humaines et sociales. Le Plan prévoit que « La recherche en sciences humaines et sociales et en santé publique sera encouragée et soutenue pour développer les connaissances sur la qualité de vie des patients, le retentissement psychosocial et les répercussions de la maladie, plusieurs années après le diagnostic initial » (Action 9.17 et 18). Il y a en effet en la matière un grand besoin de développer les connaissances afin que des associations comme la nôtre puissent proposer des outils pratiques pour la vie des aguerris.

Participer à la démocratie sanitaire : Les aguerris s’investiront dans le suivi de ce nouveau plan

Notre association s’est créée après avoir été murement réfléchie au regard de la grande diversité des associations œuvrant pour la lutte contre le cancer. Nous avions la conviction que la création d’une association d’adultes ayant eu un cancer dans l’enfance répondait à un vrai besoin spécifique et qui justifiait la constitution d’un collectif structuré et pouvant peser dans les débats nationaux.

Les propositions du plan cancer nous semblent intéressantes ; quelques points sont peu développés. Nous souhaitons nous investir dans l’application de ces mesures et dans la construction de solutions pratiques. Mais quels moyens seront développés pour que les malades et leurs associations puissent vraiment devenir des acteurs de leur santé ?