Je suis Catherine, ancienne malade et membre du Conseil d’Administration de l’Association Les Aguerris.
J’ai été soignée à l’Institut Gustave Roussy (l’ancien !) dans les années 70 pour un ostéosarcome à l’âge de 9 ans.
Tout comme vous… j’ai connu le traitements lourds de chimiothérapie et de radiothérapie, les métastases pulmonaires préoccupantes, les interventions chirurgicales douloureuses, la perte de mes cheveux, la situation de handicap et même la perte d’un être qui était très cher à mon cœur.
Je me souviens très bien des médecins oncologues qui me suivaient et qui ont tous voué leur vie aux enfants malades : les professeurs Odile Schweisguth, Jean-Michel Zucker et Jean Lemerle.
Pour me sauver, il a fallu m’amputer de la jambe gauche. C’était alors la dernière des solutions quand les traitements ne marchaient pas et qu’il y avait des métastases. Les grands progrès de la médecine font qu’aujourd’hui on soigne tout autrement. C’était une époque où très peu d’enfants survivaient d’un cancer (environ seulement 30 % je crois !!!) et où les conséquences à moyen et à long terme des traitements n’étaient même pas connues, ni des médecins, ni des chercheurs.
Tout comme vous… j’ai du apprendre à me reconstruire, apprendre à apprivoiser les souvenirs douloureux, apprendre à composer avec une situation de handicap, apprendre à être autonome, apprendre à me réconcilier avec un corps meurtri, apprendre à me libérer du regard de l’autre. Mais surtout réapprendre à VIVRE !
Et puis tout doucement la VIE reprend le dessus et s’écoule – souvent bien trop vite – avec ses petits et ses grands bonheurs. Ses joies, ses espoirs, ses surprises, mais parfois aussi ses peines, ses épreuves, ses souffrances.
Aujourd’hui, j’ai 51 ans et je suis heureuse de vivre malgré un handicap lourd. Heureuse d’être une Aguerrie, heureuse de pouvoir témoigner, heureuse de pouvoir accompagner les personnes atteintes d’un cancer à travers la Pédagogie Perceptive (une méthode de bien-être et d’accompagnement de la personne à laquelle je viens de me former).
Pour moi, le cancer est une épreuve inoubliable, certes, mais une épreuve qui m’a fait grandir.
Même si c’était grandir un peu avant l’âge et avoir une vie bien différente des autres enfants, c’est une épreuve dont je suis sortie encore plus forte.
C’était une expérience de l’extrême très compliquée à vivre pour l’enfant que j’étais : la douleur, la peur de la mort, les hospitalisations, les traitements, les changements de mon corps, les questions sans réponses.
Souvent envahie par des sentiments de solitude, d’isolement, d’impuissance, d’incompréhension, de culpabilité, de tristesse, de colère.
Une scolarité perturbée.
Trop souvent séparée de ma famille, de mes camarades de classe. Le cancer était encore un sujet tabou, particulièrement quand il concernait les enfants, et il m’a précipitée dans un silence assourdissant.
Mais ce fut aussi une épreuve qui m’a appris la résilience, même si à l’époque de ma maladie je ne connaissais pas encore la définition de ce mot ! Je vais de défi en défi dans la vie. Une épreuve qui m’a appris que la vie est fragile, éphémère, précieuse mais peut aussi être belle et surprenante.
Je me suis souvent dit : « C’est bien la pire des choses qui te soit arrivé dans ta vie d’enfant, mais tu en as quand même réchappé ! D’autres enfants, malheureusement, n’ont pas eu cette chance ! »
Alors OUI… guérie d’un cancer, mais à quel prix ?
Et voilà qu’en décembre 2011, je me retrouve subitement et bien malgré moi avec une épée de Damoclès au dessus de la tête.
L’état de ma peau au regard de la cicatrice d’amputation me préoccupe grandement : je sens comme des excroissances sous ma peau prête à lâcher.
Les médecins du Centre Jean Perrin à Clermont-Ferrand me demandent alors de faire des biopsies car ils craignaient une récidive de l’ostéosarcome dont j’avais souffert dans mon enfance. Après cet examen, commence alors l’interminable attente des résultats.
Cancer ? Pas cancer ?
Une plaie qui jamais ne cicatrisera malgré les différents soins infirmiers tellement ma peau était abîmée. Deux greffes en octobre et novembre 2012 à l’Institut National des Invalides à Paris seront même nécessaires pour venir à bout de cette plaie infectée et avec des calcifications qui poussaient à vue d’œil. Il s’agissait en fait d’une ostéoradionécrose consécutive aux traitements de radiothérapie.
Pour moi, c’était tout simplement impensable d’avoir à vivre cela presque quarante ans après les traitements !!! Enfant, ado ou jeune adulte, je n’avais pas été informée par les médecins des effets délétères des traitements anti-cancéreux à moyen et à long terme. Mes parents, non plus.
Mais j’ai eu le bonheur et la chance, pendant toute cette période bien compliquée, d’être accompagnée et soutenue par mes ami(e)s de la formation de Pédagogie Perceptive qui m’ont beaucoup aidée à traverser cette deuxième épreuve dont, encore une fois, je ne connaissais absolument pas l’issue finale !
En ce qui concerne ma famille, je n’ai pas pu tout leur confier, souhaitant surtout les épargner.
Et puis…
En mars 2013, quelques mois seulement après les greffes, l’I.G.R. me propose la consultation de suivi à long terme.
L’occasion inespérée pour moi – après toutes ses années – de faire le point sur ma santé et d’actualiser mon dossier médical.
Je rencontre pendant cette consultation particulière le Docteur Odile Oberlin. Elle me parle de son projet de création d’une association d’adultes guéris d’un cancer dans l’enfance ou l’adolescence dont le but est d’améliorer le suivi et la qualité de vie de ces anciens malades. « C’est une première en France ! » me dit-elle. Son projet me plait beaucoup, je me sens très concernée et je lui confie que j’aimerai bien m’impliquer dans l’association quand celle-ci verra le jour.
De plus, la formation continue de Pédagogie Perceptive que je suivais depuis novembre 2009 m’amenait tranquillement vers l’accompagnement des personnes atteintes de cancer. Je soutiendrai mon D.U. quelques mois plus tard, en juin 2013. (Lien vers ma page Facebook)
Je ne crois pas au hasard. Il est parfois dans la vie des événements qui semblent se succéder à merveille juste pour vous montrer le chemin à prendre… Et j’avais à apprendre de tous ces événements… Il était enfin là le sens de ma vie !
De part mon expérience personnelle, je peux donc aujourd’hui très facilement témoigner pour dire l’utilité et le bien-fondé de ce suivi médical régulier à l’âge adulte pour les personnes ayant été traitées d’un cancer dans leur enfance ou leur adolescence. Si on vous le propose surtout ne le négligez pas ! Il est important pour faire un bilan complet sur votre état de santé, il est important aussi pour l’équipe médicale qui vous a suivi pendant des années de savoir comment les choses évoluent pour vous au fil du temps.
Et puis ce suivi… nous l’avons attendu si longtemps ! Il consiste simplement en trois consultations où vous rencontrerez un médecin généraliste, un médecin oncologue et un médecin psychiatre (ou un psychologue). Vous recevrez pendant ces consultations des informations sur les risques de survenue d’effets secondaires tardifs des traitements anti-cancéreux que vous avez reçus. Des examens de dépistage de ces effets secondaires vous seront proposés si besoin.
D’autres conseils ?
La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé nous permet maintenant d’avoir accès directement à notre dossier médical et aux informations de santé nous concernant. N’hésitez pas à le demander !
Participez, si vous le souhaitez, aux enquêtes de recherche fondamentale et de recherche clinique qui sont proposées notamment par l’Inserm, le Cnrs, le Cea, l’Institut Pasteur, la ligue nationale contre le cancer, la Fondation Gustave Roussy…
C’est important pour les médecins oncologues, pour les chercheurs, mais aussi pour les personnes qui seront malades demain.
Et si vous en avez la force, autorisés par votre expérience de la maladie et des traitements, vous pouvez aussi vous glisser dans le rôle de « patient expert ».
Ayez une alimentation équilibrée et variée et un mode de vie le plus sain possible.
Ayez de l’intérêt pour les médecines douces, pour les méthodes de bien-être.
Pratiquez une activité sportive (pour moi c’était la natation), une activité artistique (pour moi ce fut le piano).
Méditez.
Voyagez.
Fréquentez les lieux de culture.
Baladez dans la nature.
Et puis,pourquoi pas, rejoignez une association comme la nôtre où vous trouverez des anciens patients disponibles pour vous écouter, vous informer, vous aider et vous soutenir. Ensemble on est plus fort !
Laissez le temps au temps ! Et petit à petit vous apprendrez que votre part active dans votre expérience du cancer peut s’avérer utile à tous aujourd’hui comme demain. Et cela vous aidera grandement à sublimer ce mauvais coup du sort. N’en doutez pas !
Et surtout profitez de la VIE !
Catherine