Rapport Moral de l’Assemblée Générale du 14 avril 2018

Les AguerrisNos objectifs :

Informer sur les conséquences à long terme des traitements des cancers pédiatriques.
Intervenir auprès des pouvoirs publics pour développer une prise en charge sur le long terme pour tous.
Créer un réseau d’adultes traités pour un cancer dans l’enfance.
Aider la recherche sur toutes les conséquences des cancers pédiatriques traités.

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INFORMER :

Conférence à Lille le 2 décembre 2017 autour du suivi à long terme des anciens patients traités pour un cancer dans l’enfance, adolescence et jeunes adultes. Celle-ci a eu beaucoup de succès.

 Préparation pour la future conférence à Angers pour la fin de l’année 2018, échanges avec des oncologues pédiatriques. Première rencontre physique avec les équipes sur place le 2 juin 2018 : proposition du déroulement et des thèmes à aborder.

Création et diffusion de supports de communication avec un engagement sur les réseaux sociaux :

  • Création d’une newsletter, la première a été faite par Léopold G., envoyée en février 2018 : Lettre_janvier 2018
  • À partir d’octobre, remise à jour du site internet lesaguerris.wordpress.com par Sabine H. pour obtenir une plus grande lisibilité :
    – Gestion de la diffusion d’informations
    – Diffusion sur notre site des fiches d’informations réalisées par le comité « Suivi à long terme » de la SFCE sur les surveillances après traitement pour un cancer dans l’enfance ou l’adolescence
    – Clips vidéo: «Guéris oui, et après ? » à l’occasion de la Journée Internationale du Cancer de l’enfant, « Les 5 ans de l’association »…
    – Élaboration d’un planning pour la diffusion des témoignages des Aguerris
    – Recherche d’un professionnel pour une refonte du site
  • Sur Facebook :
    – Reprise de la page Les Aguerris par Sabine H.
    – Ouverture du Forum des Aguerris (groupe Facebook) géré par Sabine H. et Catherine F. avec 94 membres
  • Nous sommes également présents sur G+ et Twitter

INTERVENIR :

  • Mobilisation pour la pérennisation des consultations de suivi à long terme : courriers à l’ensemble des membres de la commission des affaires sociales ; à la ministre de la santé ; à la secrétaire d’état aux personnes handicapés.
  • Échanges avec des oncopédiatres dans différents hôpitaux pour une comparaison des Consultations de Suivi à Long Terme (CSLT), leur financement et leur devenir : B. Fresneau (Gustave Roussy) ; M. D. Tabone (Hôpital Trousseau) ; C. Berger (CHU Saint Etienne)
    Suite à ces échanges, un courrier associant UNAPECLE / AGUERRIS a été envoyé à l’INCA.
  • Après la 5ème conférence nationale des anciens patients à  Lille :
    Réalisation d’une synthèse des échanges sous forme de FAQ (questions/réponses) publiée sur notre site et les réseaux sociaux.
  • Partenariat avec les associations de parents :
    – Café croissant (Association ISIS)
    – Expérimentation d’un afterwork des parents
  • Interventions institutionnelles :
    – Présence à l’EFEC pour Aurélie P. table ronde et échanges avec un personnel paramédical hospitalier pour une formation « Prendre soin de l’enfant atteint d’un cancer et de ses proches »
    – Témoignage de Sabine H. pour le réseau Rifhop aux Journées Parisiennes de Pédiatrie
  • Sollicitation de financement : Réponse négative pour l’appel à projet de la Fondation Gallien
  • Nous travaillons en lien avec d’autres associations en France et en Europe :
    – UNAPECLE : Intégration de l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de cancer ou leucémie.
    – JURIS SANTÉ : apporte une aide importante pour les Aguerris ayant des problèmes administratifs et juridiques
    – LOCOMOTIVE : diffusion du film Empreintes par le biais des conférences.
    – APPEL : Association Philanthropique de Parents d’Enfants atteints de leucémie ou autres cancers de Lyon (Don important à l’association).
    – PANCARE : réseau paneuropéen multidisciplinaire de professionnels, de survivants et de leurs familles qui vise à réduire la fréquence, la gravité et l’impact des effets secondaires tardifs du traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer.

CRÉER UN RÉSEAU :

Des rencontres informelles et conviviales :

  • Continuation des afterworks mensuels à Paris
  • Participation aux Café-croissants organisés par l’association ISIS à l’IGR
  • Pique-nique annuel au parc de Saint Cloud (septembre 2017)
  • 1er afterwork semestriel parents/aguerris à Paris (janvier 2018)
  • 1er afterwork à Lille le 18 mars  accompagné par des Aguerris de la région parisienne (Jérôme M., Bernard C., Sabine H.)

Contributions, articles, interviews, témoignages :

  • Lecture et accompagnement pour l’écriture des témoignages d’anciens patients avant la diffusion sur le site et les réseaux sociaux. Gestion par Sabine H., Catherine F. et Valérie V.
  • 28 Entretiens entre pairs pour le projet ALLIANCE (détails ci-dessous)  par Aurélie P., Lionel R., Bernard C., Anne-Laure F., Sabine H., Kai Ian, Cécile F.
  • Interview d’Aurélie P. par LCI info, pour la Journée internationale du cancer de l’enfant

AIDER LA RECHERCHE :

Partenariat de recherche avec l’INSERM sur étude en sciences humaines et sociales : Le Projet ALLIANCE

ALLIANCE : ALLier Institution Adultes pareNts Cliniciens et chErcheurs pour améliorer l’accès à l’information après un cancer de l’enfant, de l’adolescent et jeune adulte.

C’est une recherche participative entre pairs conduite par l’INSERM et financée par l’INCa.
Elle  a pour objectif d’identifier et de comprendre les besoins et les attentes des adultes touchés par un cancer pédiatrique, en matière d’information relative à l’après-cancer.

Pour cela, des membres de l’association des Aguerris, en collaboration étroite avec deux chercheurs en sciences sociales, Agnès Dumas et Bénédicte Goussault, ont mené une étude qualitative par entretiens auprès d’anciens patients.

Le projet ALLIANCE a pour objectifs :

  • d’élaborer des outils innovants pour améliorer la diffusion des connaissances sur les effets à long terme des traitements anticancéreux;
  • de proposer des solutions permettant d’améliorer la prévention des séquelles somatiques et psycho-sociales liées au cancer et ses traitements.

Calendrier :
– Janvier 2017 : Élaboration du questionnaire à la base des entretiens entre pairs
– Février- Novembre 2017 : 28 entretiens réalisés par Aurélie P., Lionel R., Bernard C., Anne-Laure F., Sabine H., Kai Ian, Cécile F.
– Juin 2018 : Restitution de la première version du rapport de l’étude qualitative par les deux sociologues. Relecture, analyse, apports de points supplémentaires, travail conjoint sur ce premier écrit.

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L’année 2017 des Aguerris, mois après mois :

  • Janvier 2017 : Weekend  ALLIANCE  avec Agnès Dumas pour l’élaboration du questionnaire qui sera à la base des entretiens entre pairs.
  • Février à Novembre : 28 entretiens menés entre pairs  pour le projet ALLIANCE
  • Mars : Dernière session  de formation avec  ISIS sur la « relation d’aide » avec un retour d’expérience
  • Juin : Échanges et demande de participation au projet Impatient fait par le Dr Berbie et l’équipe marseillaise ayant élaboré la cohorte Léa (leucémie).
    Présentation de l’association et échanges par Lionel R. et Cécile F. avec des étudiants en médecine et le Docteur Tabonne, professeur oncologue.
    Appel à Projet Fondation Gallien pour une sollicitation de financement, retour négatif
  • Septembre-Octobre : Entretiens concernant les CSLT avec différents oncopédiatres (Gustave Roussy, Trousseau, hôpital de Saint Etienne)  afin de savoir comment sont organisées les consultations, le financement  et si  une pérennisation est possible.
  • Septembre : Présence à l’EFEC pour Aurélie P. table ronde et échanges avec un personnel paramédical hospitalier ;
    Pique-nique des Aguerris (Parc de Saint-Cloud)
  • Octobre : Témoignage de Sabine H. pour Rifhop aux Journées Parisiennes de Pédiatrie.
  • Novembre : Weekend ALLIANCE : après une relecture de tous les entretiens, synthèses, fiches analytiques, élaboration des points récurrents.
  • Décembre : 5ème conférence de Lille, beaucoup de succès.
  • Janvier 2018 : 1er afterwork avec les parents
  • Février : Actions pour la Journée Internationale du Cancer de l’Enfants (clip vidéo, interview LCI)
  • Mars : 1er afterwork des Aguerris du Nord

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Perspectives 2018-2019

Les besoins identifiés :

  • Nécessité importante d’un besoin de partages, échanges de paroles entre aguerris :
  • Solliciter des aguerris pour organiser des afterworks dans de nouvelles villes
  • Appel aux témoignages pour faire du lien entre anciens patients
  • Lobbying auprès des pouvoirs publics pour le développement des consultations de suivi à long terme et une meilleure information des anciens patients
  • Développement de moyens d’informations pour les aguerris issus des centres d’oncologie pédiatrique en régions

Cette année, nous nous concentrons sur :

  • Poursuite par Sabine H. de l’optimisation du site internet, Facebook et gestion du Forum des Aguerris : alimentation du site, mise à disposition des supports de communication réalisés (vidéos, interview, articles, décrets), informations, partage des témoignages…
  • Le Projet Alliance : Analyse des besoins fondamentaux des anciens patients et rédaction d’un document de synthèse et de recommandations.
  • Appel à témoignages auprès des adhérents/entourage/soignants :
  • Se faire le relais de la parole des aguerris
  • Aider à une meilleure prise en charge des patients
  • Partager des solutions trouvées aux problématiques de l’après cancer
  • Diffusion de la plaquette sur demande auprès des oncopédiatres, des équipes soignantes. Élaboration d’une affiche.

Et on continue :

  • Participation au suivi du Plan cancer III à travers les Consultations de Suivi à Long Terme, le Dossier Médical Personnalisé (DMP),
  • Sollicitation de la SFCE concernant la pérennisation des CSLT, demande de bilan
  • 6ème Conférence à Angers pour la fin de l’année, 1ère réunion avec les oncopédiatres d’Angers le 2 juin 2018.
  • Participation à projets Pair Pédiatrie sur plusieurs aspects : ALLIANCE (suites), MOOC, Réflexion éthique sur les modalités de sollicitation des anciens patients.
  • Participation à la réunion d’automne (24-25 octobre 2018) de PANCARE à Paris : Participation de l’association pour un échange avec le personnel médical et associatif en Europe sur la prise en charge des anciens patients. Possibilités d’ouvrir des réseaux vers des associations européennes.
  • Pique-nique à Clermont-Ferrand le 3 juin organisé par Catherine F.
  • Pique-nique à Paris  (Jardin du Luxembourg) fin septembre.