Avoir vécu l’expérience du cancer lorsqu’on est enfant ou adolescent est assez rare et a des répercussions sur la vie de l’adulte que l’on est devenu(e).
On peut se sentir très isolé(e) et démuni(e) avec ce passé si particulier : ne pas être à l’aise avec des souvenirs que l’on a, voire des souvenirs que l’on n’a pas, si on était très jeune.
Quelquefois, c’est un autre événement de la vie qui fait (re)surgir des émotions avec lesquelles il est difficile de composer.
L’aide de professionnels peut se révéler utile ou nécessaire.
Et échanger avec d’autres Aguerris, des personnes ayant eu un vécu similaire, lors d’une rencontre afterwork ou sur notre forum de discussion, s’avère être d’une grande richesse.
Cependant, s’engager dans l’une ou l’autre de ces démarches n’est pas toujours simple.
Quelques membres de l’association ont accepté de partager leur expérience.
Charles : La Menace Fantôme
En 1980, à l’âge de quatre ans, j’ai été traité pour une tumeur du tronc cérébral par radiothérapie, à un âge auquel il est impossible de comprendre. Cette irradiation a eu des conséquences très fortes : arrêt de croissance à huit ans entrainant la mise en place d’un traitement par hormones de croissance et hémiparésie gauche à dix ans.
Tout s’est arrêté en 1992 à l’âge de seize ans. Plus aucun suivi.
J’étais plutôt heureux, j’avais beaucoup d’amis et je sortais pas mal. Certes les débuts en droit ont été un peu chaotiques, mais j’ai tout de même réussi à décrocher un DESS.
Mais derrière cette désarmante normalité, il y avait tout de même des questions sur ce qui fonctionnait moins bien et sur ce passé dont je ne savais finalement pas grand-chose.
Je n’ai pas eu de difficultés à m’insérer dans la vie professionnelle. La vie poursuivait son long fleuve tranquille, mais les questions devenaient plus fortes et revenaient plus souvent. C’est sans doute un peu pour ça que j’ai décidé d’écrire un roman policier auquel je pensais depuis des années et de créer un blog culturel en 2010.
Je ne publierai pas ce roman, mais après l’avoir terminé, toutes ces questions relatives au passé sont devenues oppressantes et ne me quittaient plus.
C’est alors qu’en 2011, j’ai pris mon courage à deux mains et je suis allé frapper à la porte de la première psychologue parisienne qui s’est présentée sur Google. Nous avons tout de suite accroché.
Comme j’aimais bien écrire, nous avons rapidement fait entrer l’écriture dans la thérapie. Avant chaque séance, je lui écrivais un texte dont nous discutions ensemble, dégageant ensemble le thème de la séance suivante.
Nous progressions, mais j’avais du mal à lui parler de la maladie. Je me suis rapidement rendu compte que de nombreuses pièces du puzzle me manquaient. Et puis, neuf mois après le début de la thérapie, un événement extérieur à tout changé : en 2012, l’Institut Gustave Roussy a entrepris de reprendre le suivi à long terme des adultes traités pour une tumeur dans leur enfance. J’ai retrouvé les pièces manquantes, mais la maladie est elle aussi revenue de plein fouet. Elle n’avait jamais disparu même si elle avait été plus ou moins discrète pendant ses vingt années de silence et elle ne disparaîtrait jamais. Avec cette prise de conscience, la thérapie a pris un nouveau tournant. Elle aura duré trois ans et demi. Elle aurait pu durer encore et elle se poursuit d’une certaine façon, mais au bout de ces quarante-deux mois, la thérapeute m’avait transmis tous les outils me permettant de poursuivre le chemin sans elle.
La thérapie m’a permis de retrouver mon ombre, de comprendre que si la maladie faisait partie de ma vie, je ne me réduisais pas à elle. Sans thérapie, aucun recul n’aurait été possible.
Sabine : Madame Psy et le Voyage Intérieur
J’ai atterri sur le canapé de Mme Psy en mai 2013.
C’était quelques semaines après que l’on m’ait annoncé le K3, mon troisième cancer. Le compte-rendu de consultation rapporte une « annonce très difficile ». C’est le moins qu’on puisse dire.
En janvier, lors de la consultation de suivi à long terme, on m’avait expliqué que la radiothérapie que j’avais reçue pouvait avoir des retentissements sur la thyroïde. On m’a proposé une échographie qui avait révélé des nodules : « La plupart du temps, ils sont bénins, mais ils doivent être surveillés ». J’avais donc gagné une cytoponction « de précaution ».
Ce jour-là, une petite alarme a retenti au fond de moi car ça ressemblait mot pour mot à un remake du K2. Mais comme je n’avais aucun symptôme ni quelconque problème de ce côté-là, je suis passé à autre chose en attendant la suite.
L’examen n’est pas particulièrement agréable, mais bon, je suis une grande fille maintenant.
À Gustave Roussy, l’analyse de la ponction est réalisée immédiatement. Lorsque qu’on m’a appelée en disant : « Le médecin voudrait vous dire un mot », j’ai su. C’était impossible. Pas une troisième fois. Le temps s’est figé.
Quand le médecin a commencé à parler, quelque chose s’est brisé en moi et je n’ai plus été du tout une grande fille. Je n’entendais que des bribes :
– … très en amont…
– C’EST LA TROISIÈME FOIS !
– … se traite très bien…
– C’EST LA TROISIÈME FOIS !
– … Vous comprenez ?
– C’EST LA TROISIÈME FOIS !
« Annonce très difficile. »
J’ai été renvoyée chez moi avec un rendez-vous pour la semaine suivante, pour que l’émotion redescende et que je sois plus réceptive aux explications.
Mais les choses ne se sont pas améliorées. Tout s’effondrait au fur et à mesure que les jours passaient. J’avais l’impression de vivre dans un tunnel qui se resserrait.
En faisant les courses, je me suis retrouvée prise de panique. Je ne voyais plus rien que le chou-fleur qui était devant moi alors qu’une voix intérieure hurlait « De toute façon, quoique que tu achètes, ça donne le cancer ! »
Et un matin dans ma salle de bain, j’ai vu quelqu’un dans le miroir que j’ai mis un moment à reconnaître comme étant moi. Là, j’ai pensé que je devenais folle et j’ai eu très peur.
Je suis allée demander des « pilules du bonheur » à ma généraliste. Elle m’en avait déjà prescrit pour le K2. Pendant qu’elle rédigeait l’ordonnance, j’ai demandé :
– Est-ce ce vous ne pensez pas que ce serait bien que je voie quelqu’un ?
– Ah si. Dans votre village, Mme Psy est très bien. »
Et j’ai atterri sur son canapé.
J’ai dit qu’on venait de m’annoncer que j’avais un troisième cancer ; que c’était la première fois que je venais chez un psy ; que je ne savais pas ce qu’on y faisait ; qu’en fait il y avait eu un précédent très raté pendant ma maladie quand j’étais petite ; que dans ma famille ce n’était pas bien vu d’aller déballer ses soucis ; que ça n’allait pas du tout alors que ce cancer n’était pas grave ; que je ne m’étais pas reconnue dans la glace ; que je ne comprenais pas ce qui m’arrivait alors que pourtant ce n’était pas un « gros cancer » mais bon, trois fois quand même ; que j’avais peur partout, tout le temps… Est-ce que vous pouvez faire quelque chose s’il vous plaît et VITE !!
Mme Psy m’a dit que j’avais bien fait de venir. Elle s’est présentée, m’a expliqué ce qu’était un psychologue, quelle était son approche, comment se passaient les séances. Elle a parlé d’exercices…
Elle m’a aussi dit qu’il n’y avait pas de petit cancer. J’ai eu l’impression d’avoir été entendue. J’étais également soulagée car elle semblait sérieuse et compétente. Des exercices, voilà qui me parlait.
Elle m’a expliqué que ce qui m’arrivait était une réaction de mon cerveau face à une situation intolérable. Quelque part, ça m’a rassurée… Cette première séance s’est terminée par : « Si vous voulez bien, on va se revoir dans deux ou trois jours. »
Les séances qui ont suivi ont été assez rapprochées. À la deuxième, je crois (j’étais dans un tel état que les souvenirs sont flous), j’ai entendu : » Vous ne pouvez pas faire un travail psychologique actuellement… Il faut attendre que les antidépresseurs fassent leur effet… »
Et moi qui pensais qu’en trois ou quatre séances tout rentrerait dans l’ordre !
Mme Psy a passé ce temps à m’expliquer comment fonctionnait le cerveau, comment se construisait le psychisme, les émotions, la dissociation, la sidération… C’était futé : elle a réussi à me maintenir la tête hors de l’eau pendant cette période affreuse : la curiosité l’emportait, bien que fonctionnant très au ralenti. Parfois je devais promettre « de ne pas faire une bêtise » d’ici la séance suivante. C’était des jours vraiment très sombres.
Petit à petit, on a commencé à avancer. Il y a eu des tas d’exercices. Elle utilisait beaucoup les images mentales auxquelles j’étais réceptive.
C’est un travail fatiguant, difficile et parfois très douloureux. Mme Psy me conseillait souvent d’aller me coucher en rentrant. Quand j’ai pu reprendre le boulot, on casait les séances sur des jours où je ne travaillais pas. C’est incroyable ce qu’on peut être fatigué en passant juste une heure sur le canapé d’un psy !
Je me souviens avoir eu une grosse réticence lorsque Mme Psy a commencé à vouloir qu’on explore ce qui m’était arrivée petite. Pour moi, c’était de l’histoire ancienne. Le souci, c’était le 3ème K, celui d’aujourd’hui qui m’empêchait de vivre et me donnait envie de mourir. Elle n’a pas insisté, mais finalement, quel que soit le sujet qu’on abordait, on finissait par retomber sur lui. Le 1er K. Celui de mes onze ans.
Mme Psy m’a toujours beaucoup expliqué les choses : avec le K1, j’avais mis en place des mécanismes de résilience qui s’étaient révélés très efficaces pendant 35 ans mais qui ne fonctionnaient plus avec la révélation du K3…
Il s’agissait donc de réexaminer la chose, le K1, avec des yeux et un esprit d’adulte pour que quelque chose de tout à fait nouveau puisse se mettre en place.
Et le K2, dans tout ça ? Déni total à l’époque, en 2008. Cinq ans plus tard, il avait juste démultiplié la déflagration du K3.
Alors, tout doucement, on y est revenu au 1er K. Il y a eu de grosses tempêtes quand, au fond du canapé de Mme Psy, je revivais les émotions comme si j’y étais encore. Mme Psy fut un skipper hors pair, encourageante et rassurante : « Laissez venir. Il ne peut rien vous arriver… Respirez, observez… »
Parfois, on devait faire escale tant le nœud était difficile à défaire : « On s’arrête là. On y reviendra. » Jamais je ne me suis retrouvée en perdition pendant les séances.
À la fin du voyage, près d’un an plus tard, je me suis rendu compte que je n’étais plus en colère. J’avais vécu une grande partie de ma vie sans savoir que j’avais un volcan en perpétuelle éruption à l’intérieur de moi.
Deux années ont passé. Je me suis mise à l’équitation, j’ai pris un peu de recul par rapport au boulot, mais je me sentais toujours un peu en décalage par rapport aux situations que je vivais, comme si je les observais. Il n’y a qu’à cheval que cette impression désagréable s’estompait.
Avec le recul, je pense que je continuais à digérer des choses, et que ce qui coinçait, maintenant que j’étais avertie des effets à long terme des traitements, c’était d’arriver à composer avec cette épée de Damoclès qui pèse sur tous les Aguerris.
J’ai commencé à m’intéresser à la méditation. J’ai cherché à m’informer en lisant des articles sur la méditation de pleine conscience :
« Faire attention à sa respiration… » Je fais ça tous les jours : bien obligée, quand on est tout le temps essoufflée avec un seul poumon, …
« Diriger son attention… » Ça aussi je sais faire : quand on est musicien, ça fait partie du job… En plus, certains exercices de Mme Psy…
J’ai déniché des méditations guidées sur internet et je me suis lancée. J’ai trouvé ça facile, finalement, il s’agissait juste de mettre un cadre sur des choses que je connaissais déjà. Ça m’apporte beaucoup. J’essaie d’être assidue.
Aujourd’hui, je suis sereine. Quand je me retourne sur ce voyage intérieur, je l’aime. Je continue à me sentir en décalage, mais je le vis très bien. Je ne suis pas la seule, si j’en crois certains Aguerris.
Le numéro de Mme Psy est dans mon répertoire. C’est rassurant.
Cécile : Oser prendre part à l’Afterwork des Aguerris
Pour moi, faire la démarche de venir partager mes petits malheurs survenus durant l’enfance avec de parfaits inconnus, ceci restait il n’y a pas si longtemps très improbable. Pourtant, dès la première rencontre organisée, je me suis résolue à m’y rendre en me disant que, si je passais un moment désagréable, rien ne m’obligerait à y retourner.
Et c’est là que j’ai fait la connaissance de personnes venant de différents milieux sociaux, appartenant à différentes catégories professionnelles et d’âges divers. Ils avaient cependant tous un point commun avec moi : un cancer survenu durant l’enfance ou l’adolescence.
Même s’ils n’ont pas eu la même pathologie que la mienne, ils ont connu les séjours longs à l’hôpital, les traitements lourds : chirurgies, chimiothérapies ou radiothérapies.
Et surtout, pour beaucoup, ils en ont gardés des séquelles bien plus lourdes que les miennes, ce qui m’a confortée dans mon sentiment de rester humble et de me dire encore, près de trente ans après, que j’ai eu plus de chance que certains.
Au fur à mesure de ces rencontres, les langues se délient, les échanges deviennent de plus en plus naturels et, parfois, des amitiés se tissent.
Depuis que je participe à ces échanges, je me rends compte à quel point ceux-ci sont importants.
Nous avons été atteints d’une maladie orpheline durant l’enfance dont nous ne pouvions le plus souvent parler qu’avec nos parents, les médecins voire les psychologues, ce qui dans mon cas ne m’a jamais réussi. Alors, pouvoir parler aujourd’hui avec des personnes qui ont vécu la même chose, reste, selon moi, une opportunité à saisir.
Si vous avez la possibilité de nous rejoindre autour d’un verre mais que vous hésitez encore à sauter le pas, faites l’effort au moins une fois. Rien ne vous obligera à revenir si vous n’êtes pas dans votre élément.
RESSOURCES
- La santé psychique sur le site SFCE.
- Santé psychique sur le site de l’INCa