Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.

À l’âge de 14 ans, j’ai été soigné à l’institut Curie pour une tumeur située sur la colonne vertébrale, qui a endommagé ma 3eme lombaire et le nerf sciatique, provoquant des douleurs difficilement supportables et bouleversant mes années d’adolescent qui débutaient, et plus globalement ma vie toute entière. C’était il y a plus de 30 ans et je m’en souviens comme si c’était hier.
Biopsies, chimiothérapie, radiothérapie, perte des cheveux, transfusions, séjour en chambre stérile, soins orthopédiques à l’hôpital de Garches, l’hôpital des grands accidentés de la route, la tumeur a été soignée en moins d’un an, et j’ai eu la chance de m’en sortir sans trop de séquelles.
Depuis toutes ces années, je n’ai que très peu parlé de cet épisode de ma vie. Jusqu’à encore peu de temps, je développais des stratégies pour ne pas évoquer ce sujet, pour ne pas exposer mes cicatrices, préférant garder mon t-shirt sur la plage quand tout le monde allait se baigner afin de ne pas faire face aux questions. Je craignais sans doute de devoir parler d’une épreuve qui m’a traumatisé, de ne pas trouver la force d’accueillir mes émotions.
Je crois que je n’acceptais tout simplement pas ce qui m’était arrivé, entretenant une colère face à cette injustice d’une adolescence gâchée, des conséquences sur ma scolarité retardée, du sentiment d’être en sursis, d’avoir survécu quand d’autres n’ont pas eu cette chance.
Avec le recul, je crois que je n’ai tout simplement pas été accompagné à exprimer ce que je ressentais, et à accepter que la maladie fait partie intégrante de la vie.
Bien sûr, aucun enfant ne devrait avoir à vivre ce que nous avons vécu. Aucun enfant ne devrait sentir son corps meurtri, endurer la douleur, côtoyer la mort et voir dans les yeux de ses proches la peine et la peur. Pourtant, ce qui ne tue pas rend plus fort, et nous avons eu la chance de survivre à cette épreuve quand d’autres ne l’ont pas eue. Je me dis aussi que de cette épreuve, j’en ai tiré une maturité et une force propre à mon histoire et que ceci est une chance.
Et puis je me sens aujourd’hui chanceux de la vie que j’ai, des très peu de séquelles que je conserve, des trois beaux enfants qui m’accompagnent et qui ont fait déjouer le risque de stérilité sur lequel on m’avait mis en garde. Je suis aujourd’hui très reconnaissant des personnes qui m’ont aidé à guérir, et je ressens l’envie de moi même rendre un peu de ce que j’ai reçu.
J’ai découvert Les Aguerris lors d’un rendez vous de suivi à long terme, et j’ai été très heureux des rencontres faites. Les Aguerris, c’est un groupe d’adultes qui ont un point commun, c’est un endroit où on peut échanger sur son vécu, sans tabou ni jugement, où on partager ses questions en toute confiance et dans la bienveillance.
En tant que membre du CA, je souhaite mettre mon énergie à promouvoir cette association pour que chaque personne ayant eu un cancer pédiatrique puisse nous connaitre et échanger si il en a l’envie ou le besoin.