Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.

Un sarcome d’Ewing à aile iliaque droite a été diagnostiqué en 1993, j’avais 16 ans. Au début j’ai été prise en charge dans un service d’adulte à la Salpêtrière, je m’y sentais très mal en tant qu’adolescente. Lorsque l’on m’a transférée au service d’oncologie pédiatrique de Gustave Roussy, accueillie par le Docteur Oberlin, j’ai respiré. Reste que les oncologues m’ont bien expliqué les choses, ce qui n’a pas été le cas du chirurgien.
Les traitements ont duré neuf mois, avec de la chimiothérapie, une autogreffe et une ablation de l’aile iliaque droite. Avec l’optimisme de l’adolescence, j’envisageais la chimiothérapie et l’autogreffe de manière relativement simple. Mais l’opération a été extrêmement douloureuse. D’abord physiquement : pour lutter contre la douleur on m’a mis dans un semi coma pendant sept jours. Puis, le réveil a été un choc psychologique énorme lorsque j’ai compris que je ne pouvais pas me lever. Pendant neuf mois, il m’a fallu réapprendre à m’asseoir, à me lever, à tenir debout, à marcher. Comme j’étais d’un tempérament joyeux, ils ont pensé que je n’avais pas besoin d’un suivi psychologique. Ce qui a été une erreur.
Aujourd’hui, le cancer fait partie de ma vie. Il se rappelle à moi tout le temps. Les traitements m’ont guérie, mais ils m’ont abîmée. La conséquence de l’ablation de l’aile iliaque droite et de la chimiothérapie est que je boîte et que j’ai des problèmes orthopédiques se traduisant par des douleurs pour lesquelles je suis suivie dans un centre contre la douleur. Je déplore le fait d’avoir été lâchée dans la nature sans suivi en dehors d’une consultation chirurgicale tous les trois ans.
Il y a trois ans, Gustave Roussy m’appelle pour ce qu’il appelle « une consultation à long terme ». Au départ, je ne veux pas y aller, mais comme cela semble rassurer mes proches, j’y vais. Ils m’avertissent des risques d’effets secondaires liés aux traitements: problème de thyroïde, trouble de l’audition, trouble cardiaque, etc… J’ai maintenant une personne référente à Gustave Roussy à qui je peux envoyer un mail pour exprimer mes inquiétudes. Par exemple, je découvre que la douleur tactile que j’éprouve est liée au fait que ma sensibilité tactile a été lésée par les traitements.
Cette consultation à long terme est une bonne chose. Mais que de temps perdu. Ce qui m’énerve, me met en rage, c’est le manque d’informations pendant les traitements et tout au long de la vie. Si l’on m’avait expliqué les choses plus tôt, cela m’aurait évité bien des stress et des inquiétudes : une nouvelle douleur : le symptôme d’une tumeur qui se réveille ?
En regard de mon parcours je voudrais juste dire : qu’il faudrait éviter de nous lâcher dans la nature après les traitements et nous proposer un suivi tout au long de la vie, même si on n’en a pas envie parce qu’après l’hôpital, on ne veut qu’une seule chose : oublier.
J’ajoute que je ne comprends pas qu’une consultation systématiquement tous les cinq ans par exemple ne soit pas encore mise en place aujourd’hui sur toute la France.
J’ai rejoint l’association « Les Aguerris » en 2014, il m’a fallu quand même du temps avant de pouvoir les rejoindre, il fallait que je fasse le pas.
Aujourd’hui, je suis présidente de notre association et je suis entourée de très belles personnes qui elles aussi sont passées par la case cancer pédiatrique. Notre combat est principalement que chacun d’entre nous puisse bénéficier de consultation de suivi à long terme. Nous sommes là aussi pour informer, guider, accompagner les aguerris.
Le cancer a fait de moi la personne que je suis.