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Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.

Vers la fin de l’√©t√© 1967, √Ęg√© de 14 ans 1/2, je d√©couvris au toucher une grosseur dans ma joue gauche qui ressemblait √† une sorte de kyste roulant sous mes doigts. C’√©tait le d√©but d’un long parcours qui allait me conduire de longues ann√©es plus tard au sein des aguerris.

En ayant parl√© √† mes parents, ceux-ci prirent rendez vous rapidement chez un ORL qui apr√®s un long examen, nous indiqua qu’il allait en parler √† l’un de ses professeur pour avis mais qu’il faudrait faire des examens compl√©mentaires.

Pour cela  je fus hospitalis√© √† quelques jours de mes 15 ans, √† l’H√īpital de Montreuil. Ma grosseur fut enlev√©e et envoy√©e pour analyses en laboratoire.

Nous croyions alors que c’√©tait termin√© mais un mois plus tard, la grosseur √©tait revenue et les analyses indiqu√®rent que c’√©tait une tumeur maligne. Je fus envoy√© √† l’h√īpital Saint Louis o√Ļ je restais une quinzaine de jours pour y subir des prises de sang et une ponction lombaire avant de recevoir 3 injections de ce qui fut une premi√®re chimioth√©rapie.

Apr√®s cela je fus transf√©r√© dans le service p√©diatrique du Docteur Schweisgutt √† l’ancien IGR de Villejuif.

Au bout d’une quinzaine de jours dans ce service, j’√©tais op√©r√© par le Docteur Cachin qui m’enleva ma grosseur ainsi qu’une deuxi√®me trouv√©e √† c√īt√© et pr√©para le terrain pour l’insertion d’un fil de radium en vue d’une radio th√©rapie.

Le fil de radium fut ins√©r√© pour 8 jours √† l’int√©rieur d’un tube de plastique qui ressortait d’un c√īt√© sous mon nez et de l’autre au milieu de ma joue, tout cela √©tant coupl√© avec une nouvelle  chimioth√©rapie de 5 jours.

Pendant cette p√©riode, les personnes qui venaient me voir : m√©decins, infirmiers ou mes parents devaient s’abriter derri√®re une sorte de bouclier en plomb tr√®s √©pais sur roulettes et il faudrait pr√©voir de br√Ľler tous mes v√™tements √† ma sortie. 

Le radium br√Ľla si bien toute la r√©gion irradi√©e que l’int√©rieur de ma bouche se mit rapidement √† suppurer et je ne pouvais plus avaler grand chose.

Ma sŇďur a√ģn√©e croyant bien faire m’apportait des jus d’oranges pour me remonter mais ceux ci ne faisaient qu’aviver mes br√Ľlures par leur acidit√©.

Lorsqu’on m’enleva le radium, je pus me remettre √† manger progressivement mais j’avais beaucoup maigri car la chimioth√©rapie m’emp√™chant de garder quoique ce  soit sur l’estomac et il m’√©tait arriv√© de rendre jusqu’√† la bile.

Je fus ensuite surpris de voir d√©filer des √©quipes de m√©decins qui parlaient de moi avec leurs √©tudiants comme si je n’√©tais pas l√† et un peu vex√© je d√©cidais vite de les ignorer.

Une fois remont√©, mon √©tat √©tant jug√© satisfaisant, je sortais d√©but f√©vrier 1968 de l’IGR avec interdiction de faire du sport par crainte de prendre un coup dans le visage et une surprotection de tous les jours par mes parents qui m’emp√™cha de vivre jusqu’√† ma majorit√© comme un jeune de mon √Ęge.

Mes parents avaient du mourir d’inqui√©tude √† mon sujet, ce que me confirma ma sŇďur plus tard, mais ils ne voulurent pas m’inqui√©ter et ne m’en parl√®rent pas trop. Le No√ęl suivant de peu de jours mon op√©ration √† l’IGR fut sinistre car je n’avais pu me joindre √† eux.

En 1978, 10 ans apr√®s la fin de mon traitement, √† l’occasion de ma derni√®re consultation de suivi √† l’ancien IGR, le m√©decin que je voyais alors me dit seulement que j’avais eu une maladie tr√®s grave ce  qui est assez dr√īle car depuis mon entr√©e √† l’IGR je savais bien que j’avais un cancer mais il n’avait pas de nom et ce n’est qu’il y a peu, en consultation de suivi √† long terme au nouvel IGR que j’obtins communication de mon dossier m√©dical : j’avais d√©velopp√© un sarcome embryonnaire, et sans doute un rhabdomyosarcome.

Les effets de l’irradiation √† long terme provoqu√®rent sur ma joue gauche pendant de nombreux mois et plus, des cro√Ľtes externes qui mirent longtemps √† se r√©sorber gr√Ęce √† des traitements locaux dermatologiques en laissant au final une zone pr√©sentant une vascularisation rouge√Ętre, la formation de brides fibreuses √† l’int√©rieur de ma joue qui rendaient celle-ci rigide et emp√™chaient √† la fois une ouverture en grand de ma bouche et un acc√®s facile pour les soins dentaires dont j’avais besoin √©pisodiquement.

Avec les ann√©es je constatais une asym√©trie du maxillaire inf√©rieur, la perte d’√©paisseur de ma joue et progressivement la perte de ma gencive sup√©rieure puis des soucis dentaires.

Mon stomato de ville essaya de lutter contre en me faisant des auto-greffes laborieuses et douloureuses pour moi sans obtenir de résultats satisfaisants.

En m√™me temps l’ann√©e de « l’accident » de Tchernobyl alors que j’√©tais en vacances √† la neige, est-ce une co√Įncidence ou pas, je d√©veloppais une infection au niveau de ma zone irradi√©e qui finit par cr√©er une fistulisation (trou qui suppurait) mais qui put √™tre enray√©e par un traitement antibiotique.

Cela revint plusieurs hivers de suite et finit par dispara√ģtre jusqu’√† un retour accidentel ces derniers mois.

Ayant d√Ľ changer de stomato,  ce dernier me demanda de consulter en 2001 au nouvel  IGR, pour savoir si pr√©ventivement il n’y aurait pas quelque chose √† faire dans le cas o√Ļ j’aurais des probl√®mes de dents de sagesse ou d’autres complications. J’avais toujours beaucoup de mal √† ouvrir la bouche, mais √† l’√©poque on me dit qu’il valait mieux intervenir le moins possible.

En 2013 cela se compliqua car ma gencive √©tant tr√®s d√©grad√©e maintenant, j’avais 2 dents qui se d√©chaussaient et branlaient sur mon maxillaire sup√©rieur gauche.

Je retournais donc au service stomatologie de l’IGR o√Ļ assez rapidement rendez vous fut pris pour m’enlever ces dents et faire une petite chirurgie pr√©ventive car une voie risquait de s’ouvrir vers mes sinus avec un risque d’infection grave.

Lors de la conf√©rence des Aguerris en 2013 un ancien malade me parla d’une radioth√©rapeute de Saint Louis qui avait mis au point des traitements permettant de r√©g√©n√©rer au moins en partie les zones anciennement irradi√©es. J’allais donc la voir et bien m’en pris car au bout de 2 ans de ses traitement, j’ai maintenant une nette am√©lioration. L’aspect fibreux int√©rieur de ma joue a disparu, la gencive semble √™tre en meilleur √©tat et je peux mieux ouvrir la bouche.

Les effets de ma maladie entrain√®rent des r√©percutions dans ma vie d’abord scolaire puis professionnelle et sans doute sociale et affective bien que je m’en rendais peu compte.

Par crainte de perdre une ann√©e scolaire, je changeais d’orientation car ayant repris mes √©tudes en f√©vrier 1968, je dus les interrompre en Mai 1968 pour les raisons que l’on sait.

En accord avec mes professeurs et mes parents, mes résultats semblant meilleurs dans les matières littéraires, je fus réorienté dans une section économique à Cachan.

Apr√®s l’obtention d’un Bac B, je rentrais √† la facult√© de Vincennes Paris VIII alors exp√©rimentale o√Ļ j’allais jusqu’√† une licence d’informatique en roue libre, car m’√©tant beaucoup impliqu√© parall√®lement dans l’entreprise familiale de peinture qui se d√©veloppait bien avec mon p√®re et mon fr√®re ain√©, peu √† peu avec ce dernier qui terminait lui aussi ses √©tudes, nous d√©cid√Ęmes de reprendre l’entreprise familiale car mon p√®re allait prendre sa retraite.

Ainsi je n’avais pas √† m’imposer dans le monde du travail avec ma maladie et tous les obstacles qu’elle g√©n√©rait dans la vie de tous les jours. Je restais dans le cocon familial et protecteur.

Cette maladie bien qu’elle m’incitait √† me prot√©ger, stimula par ailleurs mon envie de vivre des sensations fortes et renouvel√©es apr√®s avoir craint le pire.

L’ann√©e de mon bac, en 1971, un ami m’ayant propos√© de faire pendant mes vacances, un stage d’initiation au  parachutisme avec l’UCPA, je prenais le risque et sautais sur cette occasion qui me donna l’impression de vivre √† 200 % pendant cette exp√©rience exaltante.

Par la suite je commençais au cours des étés suivants, une initiation à la voile puis à la croisière en mer.

J’y retrouvais des sensations fortes mais aussi un risque calcul√© me permettant de g√©rer mon environnement au sein d’une nature exceptionnelle.

Quelques ann√©es plus tard je m’initiais √† la planche √† voile puis √† la plong√©e sous marine.

Je me perfectionnais aussi dans la pratique du ski pour avoir la chance de sortir des pistes et découvrir des paysages fabuleux et vierges.

Enfin ayant rencontr√© des amis qui couraient, je commen√ßais √† m’entrainer avec eux et pu terminer sans rougir le marathon de paris apr√®s quelques mois d’efforts.

Par la suite je me lan√ßais dans de grands voyages, vers des pays o√Ļ la nature est reine tels le Canada, les USA et l’Australie o√Ļ je retournais √† plusieurs reprises vue leur √©tendue.

Au contraire sur le plan affectif, √©tant de caract√®re un peu introverti et plut√īt timide, la maladie avec ses s√©quelles apparentes sur mon visage m’incita √† ne pas trop c√ītoyer de monde.

Etant le dernier d’une famille de 5 enfants avec des parents √Ęg√©s, je restais √† leur domicile car d’une part, mon occupation professionnelle plut√īt administrative avait lieu sur place la plupart du temps, mais je pouvais en m√™me temps m’occuper d’eux, ce que je fis jusqu’√† la fin.

Ayant rencontré en randonnée avec des amis, ma future femme Françoise, quelques mois seulement avant le décès de mon père, je ne quittais ce domicile que peu de temps avant le décès de ma mère qui ne pouvait plus rester chez elle.

Cela fait plus de 50 ans maintenant que j’ai eu mon cancer et en dehors de mes ennuis dentaires qui reviennent un peu en ce moment, je me porte bien et j’essaye de vivre sainement en mangeant bio, √©quilibr√© et en faisant toujours du sport.

Avec  ma femme Fran√ßoise, comme moi √† la retraite, nous faisons toujours des voyages et nous nous √©paulons car la famille est une force.

Si je n’avais pas eu cette maladie, ma vie aurait peut-√™tre √©t√© diff√©rente mais je ne le regrette pas car elle m’a donn√© quand-m√™me beaucoup de satisfactions et surtout l’envie d’en jouir au maximum possible malgr√© cette maladie.

Au d√©but de ma maladie j’avais r√™v√© de devenir docteur ou chercheur pour combattre la maladie qui peut tous nous atteindre √† tout moment. Il s’est trouv√© que je n’√©tais pas assez dou√© en math ou motiv√© pour faire ce type de carri√®re mais toujours curieux de tout et cherchant √† comprendre ce qui m’entoure ou m’arrive. Quand on m’a propos√© de joindre les Aguerris, j’y suis all√© pour satisfaire cette curiosit√© mais au fur et √† mesure des r√©unions, je me suis rendu compte qu’il y avait encore beaucoup de choses √† faire pour am√©liorer le sort de tous les anciens jeunes malades. Qu’ils ne pouvaient pas √™tre l√Ęch√©s dans la nature sans un suivi scrupuleux et que ce suivi n’existait pas √† l’√©chelle de notre pays. Il y avait donc un combat √† mener et je me suis r√©solu √† rejoindre le CA des Aguerris pour joindre mes forces √† ceux, trop peu nombreux encore qui en faisaient parti. J’aide du mieux que je peux ou du temps dont je dispose l’association et c’est entre autre un moyen de rendre √† la soci√©t√© une partie de ce qu’elle m’a donn√©.

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