Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.

Novembre 2019 – Dans la salle d’attente de l’Institut Gustave Roussy ( I.G.R.) – service pédiatrie – au 9ème étage. Mon regard se porte sur une affiche. J’apprends alors l’existence de l’association « Les Aguerris ».
J’ai aujourd’hui 42 ans et je vis à Caen en Normandie. Je me trouve à l’I.G.R.pour une simple visite de contrôle dans le cadre du suivi à long terme. L’I.G.R. a bien changé depuis 1983. Toute cette année où j’y fus traité pour un lymphome de Burkitt. J’avais alors 4 ans 1/2. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. De si lourds traitements, une chimiothérapie, des ponctions lombaires dont les douleurs seront gravées à vie dans mon esprit.
Sans la moindre hésitation, j’ai rejoint les Aguerris. D’abord le tee-shirt puis l’adhésion… Et depuis tout récemment, je fais partie du conseil d’administration. C’était une évidence pour moi. Toute expérience est enrichissante, mais celle-ci encore plus.
En premier lieu à titre personnel. Partager l’expérience de d’autres personnes qui ont un vécu similaire au mien. Celui d’adultes qui ont guéri d’un cancer ou d’une autre maladie grave subie pendant l’enfance. Outre le fait que l’association transmet des informations utiles aux anciens patients, entendre les témoignages des autres membres permet d’apporter des mots, des explications sur ses propres souffrances… voire même de les relativiser lorsque que l’on voit que d’autres membres font face à des difficultés supérieures aux siennes.
En effet, les conséquences néfastes à long terme de lourds traitements médicaux subis pendant l’enfance sont indéniables aujourd’hui, tant sur un plan médical d’une part, que sur un plan social d’autre part. Et ce dans tellement de domaines qu’il y aurait de quoi écrire un livre.
Je n’y ai pas échappé non plus. Notamment, une première visite à l’I.G.R. de suivi à long terme en Février 2013 m’avait permis de déceler une pathologie cardiaque liée aux anthracyclines, aujourd’hui maîtrisée grâce à des médicaments et une certaine hygiène de vie.
C’est dès lors par suite logique que mon adhésion aux Aguerris se place dans une perspective collective. L’union fait la force dit-on. C’est ainsi que j’ai accepté de rejoindre le conseil d’administration de l’association qui est récente dans son existence. La problématique des conséquences à l’âge adulte des lourds traitements médicaux connus étant enfant est si vaste, sa réalité et son ampleur se sont développés aussi ces dernières années.
Dans cette optique d’évolution, il apparaît utile que les membres de l’association apportent leur pierre à l’édifice, par le biais de leurs compétences respectives.
Tout ce qui est informatique par exemple, pas trop mon truc. Mes aptitudes se situent plutôt dans le domaine du juridique, je suis greffier des services judiciaires. Je n’aurais pas pu exercer de profession nécessitant effort physique ou coordination rapide ou précision des gestes, du fait des conséquences des traitements.
Et puis j’ai aussi certaines qualités dans la rédaction, d’ailleurs je savais déjà lire en arrivant en CP, j’avais appris tout seul à l’hôpital.
Dans notre malheur, nous avons malgré tout eu une certaine chance de bénéficier des progrès de la médecine. Avant nous, beaucoup de guérissaient pas. Dès lors, par définition, lorsque enfants nous étions malades, il y a 10, 20 ou 30 ans de cela, il n’existait pas véritablement d’associations d’adultes guéris d’une maladie subie pendant l’enfance.
Beaucoup de choses ont pu évoluer positivement avec le temps, il faut s’en réjouir. A mon époque, ça fait un peu ancien combattant mais pas grave, pas de maison des parents Mac Donald, pas de rire médecin, pas d’association telle les Petits Princes réalisant les rêves d’enfants malades…
Pas de suivi psychologique non plus, totalement inexistant, j’ai été livré à moi-même une fois guéri.
Aujourd’hui tout cela n’est plus vrai. Dans le même ordre d’idée, c’est à nous d’ouvrir la voie pour que cette évolution positive puisse se poursuivre pour le quotidien des adultes anciens malades, actuels et futurs.