🎗Arnaud🎗

Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous prĂ©sentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.

Novembre 2019 – Dans la salle d’attente de l’Institut Gustave Roussy ( I.G.R.) – service pĂ©diatrie – au 9Ăšme Ă©tage. Mon regard se porte sur une affiche. J’apprends alors l’existence de l’association « Les Aguerris ».
J’ai aujourd’hui 42 ans et je vis Ă  Caen en Normandie. Je me trouve Ă  l’I.G.R.pour une simple visite de contrĂŽle dans le cadre du suivi Ă  long terme. L’I.G.R. a bien changĂ© depuis 1983. Toute cette annĂ©e oĂč j’y fus traitĂ© pour un lymphome de Burkitt. J’avais alors 4 ans 1/2. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. De si lourds traitements, une chimiothĂ©rapie, des ponctions lombaires dont les douleurs seront gravĂ©es Ă  vie dans mon esprit.
Sans la moindre hĂ©sitation, j’ai rejoint les Aguerris. D’abord le tee-shirt puis l’adhĂ©sion
 Et depuis tout rĂ©cemment, je fais partie du conseil d’administration. C’Ă©tait une Ă©vidence pour moi. Toute expĂ©rience est enrichissante, mais celle-ci encore plus.
En premier lieu Ă  titre personnel. Partager l’expĂ©rience de d’autres personnes qui ont un vĂ©cu similaire au mien. Celui d’adultes qui ont guĂ©ri d’un cancer ou d’une autre maladie grave subie pendant l’enfance. Outre le fait que l’association transmet des informations utiles aux anciens patients, entendre les tĂ©moignages des autres membres permet d’apporter des mots, des explications sur ses propres souffrances
 voire mĂȘme de les relativiser lorsque que l’on voit que d’autres membres font face Ă  des difficultĂ©s supĂ©rieures aux siennes.
En effet, les consĂ©quences nĂ©fastes Ă  long terme de lourds traitements mĂ©dicaux subis pendant l’enfance sont indĂ©niables aujourd’hui, tant sur un plan mĂ©dical d’une part, que sur un plan social d’autre part. Et ce dans tellement de domaines qu’il y aurait de quoi Ă©crire un livre.
Je n’y ai pas Ă©chappĂ© non plus. Notamment, une premiĂšre visite Ă  l’I.G.R. de suivi Ă  long terme en FĂ©vrier 2013 m’avait permis de dĂ©celer une pathologie cardiaque liĂ©e aux anthracyclines, aujourd’hui maĂźtrisĂ©e grĂące Ă  des mĂ©dicaments et une certaine hygiĂšne de vie.
C’est dĂšs lors par suite logique que mon adhĂ©sion aux Aguerris se place dans une perspective collective. L’union fait la force dit-on. C’est ainsi que j’ai acceptĂ© de rejoindre le conseil d’administration de l’association qui est rĂ©cente dans son existence. La problĂ©matique des consĂ©quences Ă  l’Ăąge adulte des lourds traitements mĂ©dicaux connus Ă©tant enfant est si vaste, sa rĂ©alitĂ© et son ampleur se sont dĂ©veloppĂ©s aussi ces derniĂšres annĂ©es.
Dans cette optique d’Ă©volution, il apparaĂźt utile que les membres de l’association apportent leur pierre Ă  l’Ă©difice, par le biais de leurs compĂ©tences respectives.
Tout ce qui est informatique par exemple, pas trop mon truc. Mes aptitudes se situent plutĂŽt dans le domaine du juridique, je suis greffier des services judiciaires. Je n’aurais pas pu exercer de profession nĂ©cessitant effort physique ou coordination rapide ou prĂ©cision des gestes, du fait des consĂ©quences des traitements.
Et puis j’ai aussi certaines qualitĂ©s dans la rĂ©daction, d’ailleurs je savais dĂ©jĂ  lire en arrivant en CP, j’avais appris tout seul Ă  l’hĂŽpital.
Dans notre malheur, nous avons malgrĂ© tout eu une certaine chance de bĂ©nĂ©ficier des progrĂšs de la mĂ©decine. Avant nous, beaucoup de guĂ©rissaient pas. DĂšs lors, par dĂ©finition, lorsque enfants nous Ă©tions malades, il y a 10, 20 ou 30 ans de cela, il n’existait pas vĂ©ritablement d’associations d’adultes guĂ©ris d’une maladie subie pendant l’enfance.
Beaucoup de choses ont pu Ă©voluer positivement avec le temps, il faut s’en rĂ©jouir. A mon Ă©poque, ça fait un peu ancien combattant mais pas grave, pas de maison des parents Mac Donald, pas de rire mĂ©decin, pas d’association telle les Petits Princes rĂ©alisant les rĂȘves d’enfants malades

Pas de suivi psychologique non plus, totalement inexistant, j’ai Ă©tĂ© livrĂ© Ă  moi-mĂȘme une fois guĂ©ri.
Aujourd’hui tout cela n’est plus vrai. Dans le mĂȘme ordre d’idĂ©e, c’est Ă  nous d’ouvrir la voie pour que cette Ă©volution positive puisse se poursuivre pour le quotidien des adultes anciens malades, actuels et futurs.

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