Nous avons participé au dernier congrès PanCare qui se tenait à Paris du 24 au 26 octobre.
PanCare est un réseau multidisciplinaire européen de professionnels, survivants et leurs familles, qui se consacre à l’après-cancer pédiatrique à long terme : accès aux soins pour les survivants du cancer pédiatrique à travers l’Europe, travaux de recherche collaborative, constitution d’une source d’informations basées sur la recherche concernant tous les effets secondaires tardifs du traitement du cancer…
Ces journées ont été très riches. Communication de résultats d’études, présentation de projets destinés à améliorer l’après-cancer pédiatrique, si le (très) long terme est à présent une préoccupation majeure des médecins, il reste encore beaucoup à faire en terme d’organisation et de communication.
L’association Les Aguerris est d’ailleurs impliquée dans plusieurs projets/études visant à améliorer l’information des anciens patients :
• le projet ALLIANCE dont les résultats seront présentés dans les prochains jours (Gustave Roussy, SFCE…) et qui se poursuivra par la mise en place d’outils d’information en ligne (projet START)
• le projet de MOOC (Massive Open Online Course ou formation en ligne) constitué de vidéos d’information dont le tournage commencera en décembre.
Lors de l’après-midi consacrée aux “survivants” (c’est le terme anglais qui désigne les Aguerris), nous avons présenté les actions de l’association et la vidéo de sensibilisation que nous avions réalisée en février dernier.
Voici notre intervention en intégralité :
Le congrès nous a également permis de rencontrer et d’échanger avec nos collègues de VOX, association néerlandaise jumelle de la nôtre.
Et pour être tout à fait complet sur ces journées, n’oublions pas le dîner sur le bateau mouche :