Bonjour, je m’appelle Anaïs, j’ai 23 ans. J’ai eu un cancer pédiatrique à l’âge de 7 ans. J’ai lu les différents témoignages et je me suis dit que je pourrais vous raconter mon histoire.

Mon cauchemar a commencé un soir, en rentrant de la danse moderne. J’ai pris un bain Ma mère était avec moi pour m’aider. J’ai remarqué une boule sur un orteil au pied gauche. Mes parents pensaient que ça n’était qu’une mauvaise chute à la danse, mais plus le temps passait, plus j’avais du mal à mettre mes chaussures, même à simplement marcher.

Après quelques semaines, la boule se mit à changer de couleur. Je commençais à paniquer, mes parents et mon grand frère également. Mes parents ont alors décidé de m’emmener à l’hôpital de chez nous, où l’on nous a dit que ce n’était qu’un angiome dû à la danse et que cela allait passer.

Quelques semaines passèrent encore, la boule était toujours là. Mes parents m’emmenèrent voir un autre docteur qui se montra très inquiet et les dirigea vers l’hôpital Nord de Saint-Étienne pour plus d’examens.

À l’hôpital Nord, le diagnostic tomba.
La boule était une tumeur : sarcome d’Ewing.
Par chance, elle ne s’était pas métastasée ailleurs dans mon corps.
Pendant un an, ma vie a été rythmée par les opérations, les lavements, les vomissements de bile tous les soir ; mais aussi être en chambre stérile à cause de l’aplasie et voir sa famille ne pas dépasser une ligne jaune… Tout ceci marque à vie.

Mais il faut croire à la vie, se battre, aller chercher la victoire, pour sa famille, pour soi-même !
Je me répète sans cesse que j’ai eu la chance de pouvoir survivre à cette maladie. Chaque jour, je pense aux enfants et adultes malades.

De cette maladie, je retiens des bons souvenirs que je n’oublierai jamais.
Tous les lundis, une association Le Père Noël du Lundi passait dans les chambres avec des cadeaux (que j’ai encore !) afin de redonner le sourire aux enfants. Il y avait des magiciens déguisés en clowns.
Une visite au Marineland avec d’autres jeunes malades. Je m’étais fait des amies, particulièrement une, qui avait une leucémie. Quand la maladie revenait, elle était dans une bulle, et moi, derrière la ligne jaune. C’était très dur à vivre psychologiquement.
Mon frère arrivant avec une poterie car l’hôpital proposait des activités pour ceux qui accompagnaient les malades.
Et aussi les lettres envoyées par mes amies du primaire. J’étais allée les voir pour leur montrer que je me battais. Ces lettres sont dans mon cœur (Christelle, Océane, Paul-Thomas, Jordan, Laurie…)

Il y a aussi les mauvais souvenirs.
Voir mes parents impuissants face à ma maladie. Même si je n’avais que 7 ans, je me souviens de chaque détail et cela m’a fait grandir très vite.
J’allais en hôpital de jour pour me faire transfuser car je n’avais plus de défenses immunitaires. C’était très fatigant.
Trop de piqûres aussi. Ce qui est bien à cet âge, c’est que la douleur passe ; mais aujourd’hui j’ai une phobie à chaque fois que l’on me pique : j’angoisse et je tombe dans les pommes. J’en rigole souvent.
Autre chose que j’aimerais oublier : la perte de mes cheveux… Je m’en souviendrais toute ma vie.
Voilà qu’en racontant tout cela me revient un de mes pires moments : quand un professeur de l’hôpital Nord m’a enlevé les points de suture au pied. Je n’ai jamais eu autant mal de toute ma vie.
Et aussi les médicaments : prendre de la Josacyne quand j’étais malade, voir la Bétadine…

Concernant les séquelles, j’ai les reins très fragiles à cause de la chimiothérapie que j’ai reçue. C’est pour cette raison que je ne dois pas prendre d’anti-inflammatoire.
En primaire, j’ai fait de la tachycardie. On m’a fait faire un test d’effort, mais cela n’a rien indiqué.
Maintenant je suis suivie tous les deux ans. On me fait différents examens.

J’en veux beaucoup à l’hôpital où mes parents m’ont emmenée tout d’abord, car ils n’ont pas vu que c’était grave. Heureusement qu’on nous a dit d’aller à l’hôpital Nord de Saint-Etienne. Mais maintenant, quand j’y retourne, j’ai le sentiment que cela devient une usine.
Quand j’étais hospitalisée, les médecins étaient gentils, les infirmiers aussi, même si certains ne prenaient pas de pincettes pour enlever mes pansements (on m’avait posé un cathéter).
La nuit, quand mes parents n’étaient pas restés dormir avec moi, j’étais seule. Il m’est arrivé de sonner, et que personne ne vienne ; de m’être fait pipi dessus et qu’on me dise : « qu’est-ce qu’on va te mettre ?!? » Je me sentais très mal à l’aise, pas aidée, surtout à mon âge… Il fallait tenir dans ma petite tête.
Les opérations étaient bien expliquées, surtout à mes parents. J’étais accompagnée par la mascotte affichée sur les murs de l’hôpital quand j’allais en salle d’opération

J’étais en CP lorsque j’ai été malade. J’ai dû redoubler cette classe. J’étais assez faible au collège, peut-être parce que le CP a été bancal.
Après avoir eu mon brevet, je ne savais pas quoi faire. Je voulais passer en filière générale, mais le collège a refusé. Par défaut, je suis allée en Bac pro secrétariat.
J’ai eu mon Bac pro secrétariat mention bien, je ne savais pas forcément si je voulais être dans ce domaine. J’ai continué sur un BTS Assistant de Gestion PME-PMI.
Comme la sécurité me plaisait, j’ai voulu partir dans la gendarmerie. J’ai essayé de faire réserviste, et c’est là que ça c’est compliqué. J’ai passé les tests avec une amie. Quand j’ai vu le médecin, ça n’est pas passé alors qu’il y avait longtemps que j’avais été malade. J’étais dégoûtée…

Je n’ai rien lâché.
J’ai essayé de passer deux fois le concours de gendarmerie, mais je ne l’ai pas obtenu.
J’ai alors essayé de rentrer dans l’armée de l’air en tant que secrétaire administrative. J’ai eu un entretien à Clermont. Là, le monsieur qui m’a reçue a appelé le médecin général. Il a mis le haut-parleur et j’ai su que cela allait être très compliqué, voire impossible.
Je me suis fait une raison.

J’ai eu mon BTS, puis j’ai été embauchée en tant que secrétaire comptable, et j’ai repris mes études en MASTER RQSE (Responsable-Qualité –Sécurité-Environnement).
Quand je vois les pubs de recrutement de l’armée, je me dis qu’ils devraient mettre un astérisque pour dire aux les personnes qui ont été malades que ce n’est pas la peine de postuler !

Un dernier mot.
Merci à ma famille : mon père et ma mère, qui n’ont jamais rien laissé paraître. Ils ont toujours été là pour moi. Ma mère devant moi lorsque j’ai perdu mes cheveux et que je lui en ai demandé la raison. Mon père qui restait à me prendre la main quand j’avais des piqûres ou des lavements. Et enfin mon grand frère qui en a beaucoup souffert, mais qui m’a aidée, à sa manière, à survivre. Je ne les remercierai jamais assez.