J’ai 45 ans et je supporte mon rhabdomyosarcome du cavum et ses petits copains, tumeurs, méningiome et compagnie depuis 41 ans.

Ce qui fait que je suis encore là aujourd’hui, c’est ce que je suis.
Moi, mes envies et mes boulettes.

La plus forte et plus belle de mes envies a toujours été de vivre et de travailler auprès des chevaux. Je me suis battue pour cela.
Après la 5ème, j’ai fait une classe de sport étude. Au bout de trois années, j’en sors avec 6 diplômes sur 9 et le brevet des collèges. Je deviens, à 17 ans, soigneur-éthologue équin avec une formation médicale animalière.

Ma toute première boulette, j’avais 3 ans.
Nous sommes en 1974, nous vivons à Bordeaux. J’étais très attirée par ces petites plaquettes qui se trouvaient sur la table de nuit des parents. Maman, s’absente quelques minutes. Je bondis dans la chambre des parents et bien calée dans un petit coin, je dévore ces petites dragées blanches qui sont en fait des pilules contraceptives. Mes petites mains pleines et bien serrées contre moi, j’entends d’un seul coup la porte d’entrée claquer et j’entends : « Sonia, où es-tu ma chérie ? »
Je vous laisse imaginer la scène, quand maman rentra dans la chambre, la main sur la bouche et de grands yeux ! Et moi, la regardant avec un large sourire tout blanc et mousseux comme si de rien n’était.

Direction les urgences de l’hôpital des enfants de Bordeaux. Je subis un lavage d’estomac, rien de grave pour les médecins. Mais pour rassurer les parents, on réalise bilan radio et là c’est une cancérologue qui vient les voir : « Nous avons décelé une ombre sur les radios cérébrales de votre enfant, ils vous faut monter à Villejuif très vite… »

Nous nous sommes rendus, mes parents et moi, à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif et nous avons été reçus par le Professeur Léon Schwartzenberg. « C’est un rabdomyosarcome du cavum. Il faut tenter le tout pour le tout ! » dit-il à mes parents. C’est-à-dire une double chimiothérapie adulte pour moi, une enfant de 4 ans.

Sans cette boulette, sans les chevaux qui m’ont appris la vie autrement, la patience et le respect, et sans la médecine aussi, je ne serais pas là aujourd’hui avec vous.

À ce jour, je ne peux plus travailler, je ne peux plus conduire, je suis à nouveau en chimiothérapie pour gagner du temps sur l’inévitable.

Je suis photographe passionnée et je fabrique moi-même mes cadres en bois de forêt ou flottés.

Ma devise depuis ma dernière opération en 2015 : «Tant que j’ai mal, c’est que je suis en vie.»

Sonia