5ème Conférence Nationale : Questions-Réponses

Pour tous ceux qui n’auraient pu être présents à cette 5ème conférence nationale des Aguerris du 2 décembre dernier, nous vous proposons une petite foire aux questions regroupant les thématiques que nous avons pu traiter.

Tout comme vous, nous sommes des anciens patients et nous ne sommes pas spécialistes de toutes les questions abordées. Nous avons essayé d’y répondre avec le plus de précision possible en mobilisant des professionnels de santé, des juristes, des assistants sociaux.

Toutefois, si vous êtes également un professionnel traitant de ces questions et que des réponses vous paraissent à compléter, n’hésitez pas à nous en faire part via lesaguerris@gmail.com afin que l’on procède aux ajustements nécessaires.

Le suivi à long terme

On m’a dit que j’étais définitivement guéri de mon cancer, pourquoi devrais-je être de nouveau suivi ?

Nous avons été soignés d’un cancer dans l’enfance ou l’adolescence et cela maintenant 10 ou 15 ou 20 ans que nous sommes définitivement guéris. Et voilà une bonne nouvelle !

Les récentes recherches sur le suivi à long terme ont fait cependant apparaître des risques médicaux un peu plus élevés chez nous, les anciens patients, comparé à la moyenne de la population en général.

Certains traitements par chimiothérapie ou radiothérapie ont pu – en fonction des zones et des doses concernées – fragiliser des organes ou tissus. Et cette fragilité peut apparaître des années après les derniers traitements.

C’est pourquoi un suivi médical à long terme est utile pour :

+ mettre en place une surveillance médicale adaptée et individualisée en fonction des traitements reçus
+ éviter de passer à côté d’un diagnostic et assurer une prise en charge rapide en cas de besoin
+ limiter les risques de survenue de complications à travers une hygiène de vie adaptée

Cela veut-il dire que je vais avoir de nouveau des problèmes de santé dans l’avenir ?

Si l’on prend un exemple imagé, quand on traverse une rue, en tant qu’ancien patient nous avons plus de chance d’avoir un accident qu’une autre personne prise au hasard dans la population. Pour autant, cela ne veut pas dire que cet accident va avoir lieu.
À partir du moment où l’on sait qu’il faut être vigilant sur certains aspects de sa santé, cela permet de traverser la rue avec plus d’attention.

Donc pas de panique, on peut passer notre vie à traverser des rues, sans se faire mal. Pour autant une attention plus particulière est nécessaire car nous avons plus de chance de trouver un véhicule sur notre passage.

Les recherches qui sont menées c’est très général, comment savoir pour ce qui est de ma propre situation quels sont mes risques à moi ?

C’est tout l’intérêt de demander à bénéficier d’une consultation de suivi à long terme.
Dans le cadre de cette consultation, on ne va pas vous faire lecture d’un article d’une revue scientifique sur les risques de séquelles sur le long terme ! Non, on va reprendre précisément les traitements et le type de cancer que vous avez eu et vous dire précisément pour vous les points de vigilance.

Ainsi si vous avez un ami à vous qui lui aussi a traversé un cancer dans l’enfance ou l’adolescence, il n’aura pas les mêmes conseils de suivi. Chacune de nos situations est différente et fait l’objet d’une démarche personnalisée.

Ainsi si l’on reprend l’image du passage piéton, pour ce qui vous concerne vous aurez plus particulièrement à faire attention aux camions rouges (le cœur), pour quelque d’autre, il faudra être vigilant aux camions citernes (les reins), pour d’autres enfin, méfiance quand vous voyez la fourgonnette du pâtissier (diabète)…

Comment savoir si j’ai des risques médicaux particuliers lié à mon cancer de l’enfance ?

Il n’y a qu’une manière de le savoir, c’est de demander à bénéficier d’une consultation de suivi à long terme auprès du centre d’oncologie qui vous a suivi.

Si l’on peut se donner un conseil à ce sujet, il n’y a rien de pire que de traverser une rue en sachant que l’on a des risques particuliers d’avoir un accident mais en ignorant de quel type d’engin il faut se méfier. Donc maintenant que vous savez qu’il peut peut-être y avoir des effets à long terme des traitements, poussez la porte, allez jusqu’au bout de votre démarche et demandez un rendez-vous de consultation.

Qui dois-je contacter pour faire le point sur mon histoire médicale passée autour de mon cancer ?

Pour bénéficier d’une consultation de suivi, la procédure est la suivante :
* Contactez le centre d’oncologie qui vous a soigné dans l’enfance pour savoir si une consultation de suivi à long terme existe (cf. carte jointe).

* Si cela n’est pas le cas, il devrait pouvoir vous orienter vers un centre qui pourra vous recevoir et vers lequel votre dossier médical aura été transmis.

* Si l’hôpital qui vous a suivi a fermé, il est possible dans la grande majorité des cas de savoir où les archives de cet hôpital ont été transférées en appelant un service de même spécialité à proximité de l’hôpital qui a fermé (service d’hémato-oncologie pédiatrique, service de chirurgie, etc…)

* Si vous avez été par plusieurs hôpitaux, il est probable que les informations communiquées par les autres hôpitaux et conservées dans votre dossier d’hémato-cancérologie suffisent à votre suivi.

Si vous n’avez pas de retour de leur part, contactez-nous via lesaguerris@gmail.com, on essaiera de vous orienter au mieux mais ne restez pas sans réponse concrète.

Ces consultations sont-elles payantes et/ou est-il nécessaire d’avancer le tiers payant ?

Si vous n’avez plus de prise en charge à 100%, les frais engendrés par des consultations ou des examens nécessaires à votre suivi pour dépister des problèmes médicaux en rapport avec les traitements reçus pour une maladie onco-hématologique peuvent être pris en charge par la sécurité sociale dans le cadre d’un dispositif particulier intitulé ” dispositif post-ALD “.
Cependant les frais de transport ne sont pas couverts par ce dispositif.
C’est votre médecin traitant qui doit adresser au médecin conseil (de la caisse d’assurance maladie) sur une ordonnance simple une ” demande d’entrée dans le dispositif suivi “post-ALD ” en précisant bien le diagnostic de votre maladie antérieure pour laquelle vous étiez pris(e) en charge à 100%.

Comment se déroule une consultation de suivi à long terme ?

Les consultations sont organisées de manière différente d’un centre à l’autre mais globalement elles permettent de répondre aux objectifs suivants :

+ recontacter notre histoire médicale :
Très concrètement, vous pourrez à cette occasion le plus souvent consulter votre dossier médical. C’est important car quand on est enfant ou adolescent et malade, nous n’avons pas d’accès direct à cette information. Et à l’âge adulte, on n’a pas eu forcément transmission de l’information.
Mais le plus important est qu’il y aura un professionnel de santé qui pourra vous expliquer ce qu’il contient et ce qu’il est important d’en retenir.

+ pouvoir évoquer notre expérience de la maladie et de l’après cancer :
Ça fait du bien de trouver un espace pour parler (enfin) de ce que l’on a pu vivre et traverser au moment de la maladie mais également depuis le retour à la vraie vie !
Dans le cadre d’une consultation de suivi à long terme, on prend le temps de discuter et d’échanger sur notre histoire.

+ avoir une feuille de route personnalisée de suivi médical
Au terme de la consultation, en fonction des traitements que vous avez reçus dans l’enfance vous aurez une petite liste de course, c’est-à-dire :
♦ quelques examens à faire régulièrement dans le cadre de la prévention des risques qui ont été identifiés.
♦ quelques conseils d’hygiène de vie adaptée à votre situation

+ bénéficier d’examens complémentaires de suivi
Pour certaines consultations, certains de ces examens sont directement faits sur place.

+ bénéficier d’un relais auprès de notre médecin traitant
Enfin, un courrier sera envoyé à votre médecin traitant pour résumer votre histoire médicale et lui faire part de cette feuille de route. Il aura la charge de vous prescrire les examens demandés.

Pourquoi ne m’a-t-on jamais proposé cette consultation de suivi à long terme ?

Le développement des consultations de suivi à long terme est relativement récent et fait suite à des travaux de recherche dans les années 90 et 2000 qui ont mis en évidence les effets de long terme de certains traitements contre le cancer.
Mais ces consultations ne couvrent pas encore tout le territoire. Il n’y a pas encore de véritable politique publique structurée permettant une prise en charge de tous.
Les consultations dépendent beaucoup de la volonté individuelle des centres d’oncologie et surtout des équipes d’oncologie pédiatrique.

Après tout, comme on ne peut rien faire contre le destin, cela ne vaut-il pas mieux de ne rien savoir plutôt que de vivre dans la peur ?

Dans la vie, chacun est maître de ses choix et de sa philosophie de vie bien sûr. Et toute position est tout à fait respectable. Nous pouvons seulement témoigner que ces consultations de suivi ont très concrètement déjà sauvé des vies ou évité des complications médicales graves.

Et si je veux juste récupérer mon dossier médical, comment faire ?

Pour récupérer son dossier médical, a priori c’est simple. Il faut :
– Du papier, un crayon, une enveloppe, un timbre
– L’adresse du centre d’oncologie dans lequel vous avez été soigné dans l’enfance ou l’adolescence
– La photocopie de votre carte d’identité
– Un peu de patience
– De solides connaissances médicales si on veut en faire quelque chose tout seul !

Et il ne vous reste qu’à écrire au directeur de l’hôpital en question pour demander votre dossier en précisant
– le maximum d’éléments précis permettant de retrouver votre dossier (votre nom, prénom, votre date de naissance, l’année de votre hospitalisation, le service dans lequel vous étiez hospitalisé par exemple…)

– si vous souhaitez qu’on vous mette ce dossier à disposition (il faut dans ce cas vous déplacer mais c’est gratuit) ou si vous souhaitez l’envoi d’une copie (cela peut être payant pour les frais d’expédition et de photocopie).

– si vous souhaitez que ce soit vous ou/et votre médecin traitant qui soit destinataires de ces informations.

Petit conseil : le dossier médical est souvent très difficile à déchiffrer et parfois sujet à des erreurs d’interprétation. Mieux vaut toujours en parler avec un médecin pour que le contenu du dossier soit clairement expliqué.

Attention, les délais peuvent être longs et atteindre près de deux mois pour les dossiers datant de plus de 5 ans. N’oubliez pas de poster votre lettre recommandée avec AR pour pouvoir suivre votre demande.

En résumé, pour les pressés

♦ Il y a des effets à long terme de certains traitements subis pour soigner un cancer pédiatrique
♦ Pour connaître ceux qui me concernent personnellement, une seule solution : sollicitez un rendez-vous pour une consultation de suivi à long terme.
♦ Pour cela, contactez le centre qui vous a soigné dans l’enfance ou l’adolescence, il vous orientera.

Travail et Handicap

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé quésaco ?

Quel est l’intérêt d’avoir une reconnaissance travailleur handicapé ?

Une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé RQTH peut notamment :

+ Soutenir la construction d’un projet professionnel, d’un parcours de formation :
Des organismes spécialisés tels que les SAMETH ou CAP EMPLOI ont l’avantage de bien connaître le handicap et le marché du travail. Ils peuvent être utiles dans la construction d’un projet professionnel réaliste.

+ Faciliter votre recherche et votre accès à l’emploi :
Les personnes RQTH sont publics dits prioritaires des dispositifs d’insertion professionnelle (ex : l’on peut accéder à la fonction publique sans passer par un concours dans certains cas)

Elles peuvent bénéficier de services spécifiques spécialisés et adaptés aux personnes handicapées tels que des stages de réadaptation au travail, ou le réseau Cap Emploi (le pôle emploi spécialisé dans l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap)

+ Bénéficier des aides financières et techniques (AGEFIPH ou FIPHFP) :
Ces aides sont diverses et couvrent un champ très large comme par exemple des participations financières pour l’achat de matériel compensant le handicap visuel ou auditif.

+ Favoriser notre maintien à l’emploi :
Vous pouvez bénéficier d’aménagement de poste par exemple ou de dispositifs spécifiques de reclassement.

N’y a-t-il pas souvent de gros écarts entre la théorie et la pratique ?

Une RQTH permet de mobiliser un certain nombre d’aides et de dispositifs qui ne sont pas accessibles à une personne que n’a pas cette reconnaissance. C’est donc potentiellement une ressource supplémentaire.

Pour autant, ces aides et ce soutien ne sont pas toujours totalement adaptés et sont mobilisés dans le contexte actuel du marché du travail qui est extrêmement concurrentiel, avec un taux de chômage élevé. En outre, une RQTH ne permet pas en tant que telle l’accès ou le maintien à l’emploi. Ce sont d’abord les compétences, l’expérience professionnelle, l’environnement de travail qui vont être décisifs.
Enfin, le handicap en général dans nos sociétés n’est pas encore toujours bien compris. Le monde du travail a également besoin de progresser pour être plus ouvert, tolérant et dépasser les clichés à ce sujet.

Mon employeur est-il automatiquement informé si je fais une demande de reconnaissance travailleur handicapé ?

C’est la commission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la Maison départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui décide de l’octroi du statut de travailleur handicapé.
Cette information vous est transmise mais n’est jamais transmise à votre employeur.
La seule personne qui peut en informer votre employeur, c’est vous.

Et vous pouvez décider de le faire immédiatement après votre reconnaissance ou plusieurs mois voire plusieurs années après.

Enfin, si vous l’avez déclaré à votre employeur et que vous en changer, le nouvel employeur n’aura pas l’information lui non plus si vous ne décidez pas de lui donner.

Faut-il que je déclare mon handicap à mon employeur ?

Si l’on est reconnu travailleur handicapé ou si l’on a des problèmes de santé, nous n’avons pas l’obligation d’en faire part à notre employeur.

Pour autant, si ces problèmes de santé ou ce handicap ont des incidences concrètes sur notre travail au quotidien, notre employeur ne pourra pas en tenir compte si on ne l’évoque pas. Car tous les handicaps ne sont pas visibles et évidents à repérer ou à comprendre.

Par exemple, si une pathologie implique des troubles du sommeil, une difficulté à se lever tôt le matin, les retards fréquents au travail risquent d’être interprétés comme un manque de sérieux si l’on n’a jamais évoqué au préalable une problématique médicale.

Rester seul et longtemps avec ce type de difficulté peut être lourd à porter : cela peut générer des de l’incompréhension et des tensions avec nos collègues ou notre hiérarchie mais cela peut en outre générer une détérioration de l’état de santé, car l’on va essayer de compenser, compenser, jusqu’à ce que cela ne soit plus possible.
Parler de ses problèmes de santé peut permettre de bénéficier d’un aménagement du poste de travail, de matériel ou d’horaires plus adaptés par exemple.

Mais il est difficile de donner un conseil définitif en la matière. Tout dépend de qui vous avez en face de vous. De plus en plus d’employeur prennent en compte les problématiques de handicap, mais certains restent encore très étrangers à ces questions et ne comprennent pas. C’est à vous de jauger si cela va plutôt vous aider ou pas.

Pour en savoir plus, essayez de vous renseigner sur la politique ressources humaines menée dans votre entreprise : parle-t-on de handicap ? Connaissez-vous dans l’entreprise des personnes handicapées ? Comment cela se passe-t-il pour elles ? Ont-elles par exemple pu bénéficier d’un aménagement de poste ? Y at-il des mesures spécifiques destinées aux travailleurs handicapés ? Plus globalement votre employeur est-il plutôt attentif au bien-être au travail ?

À qui s’adresser pour monter un dossier de demande de reconnaissance Travailleur Handicapé ?

Le dossier de demande de reconnaissance travailleur handicapé comprend une partie administrative et une partie médicale.

– La partie médicale est à remplir par votre médecin traitant ou/et votre médecin spécialiste.
C’est le document central de votre demande. Il doit être rempli avec grand soin par votre médecin.
Mais attention, la RQTH est octroyée non pas au regard de votre histoire médicale en soi mais au regard des incidences que cette histoire médicale peut avoir aujourd’hui sur votre activité professionnelle.

Ainsi par exemple, si vous avez fait un cancer avec plusieurs récidives et que depuis plusieurs années tout va désormais bien, le fait d’avoir eu un passé médical lourd n’entre pas en ligne de compte.
Par contre, si par exemple, vous avez une insuffisance cardiaque importante générant beaucoup de fatigue et rendant difficile le maintien d’un rythme de travail à temps plein, une RQTH peut vous être octroyée.
Encore faut-il que le médecin remplisse très soigneusement la partie concernant les effets de votre maladie ou vos traitements sur votre quotidien. C’est cette partie-là qui sera décisive.

– La partie administrative peut être remplie par chacun d’entre nous. Mais le dossier administratif est relativement complexe et solliciter de l’aide pour le compléter et finaliser la démarche peut être très utile :

* Sollicitez la Maison départementale des personnes handicapées de votre département. Elle est la mieux placée pour vous aider.
* Ou à défaut une assistante sociale de votre commune, de votre Centre communal d’action sociale.

Quel est le bon moment pour faire sa demande ?

La première des choses est que l’on soit prêt dans sa tête. Ce n’est pas si simple de faire une telle demande. Malheureusement dans notre société, le handicap reste encore une question souvent tabou, méconnue. Il faut cheminer et cela peut prendre du temps.

Par ailleurs, il faut savoir que l’instruction d’une demande peut être long (6 mois, 1 an). N’attendez donc pas d’être dans une situation extrêmement difficile pour faire votre demande. Et n’oubliez pas que si vous avez cette RQTH, vous pouvez décider de ne la transmettre à votre employeur qu’au moment qui vous paraîtra le plus adéquat. Vous ne serez dans ce cas pas contraint par les délais longs d’instruction des demandes. Vous aurez la maîtrise du timing.

On m’a refusé ma reconnaissance travailleur handicapé, que puis-je faire ?

N’hésitez pas à faire appel d’une décision négative :

La première étape est d’écrire un courrier recommandé avec accusé de réception à la Maison départementale des personnes handicapées avec copie de la décision contestée et expliquer en quoi vous demandez un réexamen de votre demande. N’hésitez à fournir tout élément complémentaire.

Attention :
+ Cette contestation doit être faite dans les deux mois suivant la décision. Après il est trop tard.
+ Si votre état de santé évolue et notamment si cette évolution a de nouvelles incidences sur votre activité professionnelle, vous pouvez faire une nouvelle demande. Il faut dans ce cas refaire la procédure avec un nouveau dossier médical à fournir et faisant état de cette évolution.

J’avais une RQTH depuis plusieurs années et je m’aperçois que cela n’est plus le cas ?

Et oui, une RQTH a toujours une durée de validité limitée. Au terme de cette durée, il est nécessaire de refaire un dossier.
Il faut s’y prendre bien avant la date butoir pour éviter des ruptures de droits car les délais d’instruction des demandes peuvent être très longs (6 mois, 1 an parfois).

Je n’ai pas de handicap visible mais je suis très fatigué par les traitements que je prends, puis-je être reconnu travailleur handicapé ?

Oui, un handicap n’est pas toujours visible et une fatigabilité importante et chronique peut être un élément justifiant une reconnaissance si elle a un retentissement sur l’activité professionnelle.

Je ne me sens pas handicapé, du coup j’hésite à demander une reconnaissance travailleur handicapé, cela ne me parait pas légitime ?

Oui, le handicap est un sujet complexe dans notre société. Il y a beaucoup de préjugés qui ont la vie dure.
Sachez qu’il y a en France 12 millions de personnes en situation de handicap, oui vous avez bien lu !
Cela fait plus de 18 % de la population. La majorité des handicaps sont des handicaps invisibles notamment liés à des maladies chroniques invalidantes.
La question que l’on doit se poser est de savoir pourquoi on fait la demande, qu’est-ce qui motive cette demande ? Or si vos problèmes de santé génèrent des contraintes importantes dans votre accès ou votre maintien à l’emploi, il n’y a pas à hésiter.
Enfin, et c’est le plus important, ce n’est ni vous, ni votre médecin traitant qui décidez de l’octroi de ce statut, c’est une commission la CDAPH qui réunit plusieurs membres. Ce sont eux qui sauront vous dire si en fonction du dossier que vous leur avez soumis si vous relevez d’un statut de travailleur handicapé.
Mais là encore, n’oublions pas une chose : une RQTH est octroyée au regard des conséquences que votre maladie a sur votre quotidien professionnel et non au regard de votre seule histoire médicale.

Décrocher un job en étant en situation de handicap, challenge…

Le fait de mettre sur mon CV mon statut de travailleur handicapé cela m’avantage-t-il ?

Les employeurs privés d’entreprises de plus de 20 salariés et le secteur public doivent répondre à l’obligation d’accueillir 6 % de travailleurs handicapés dans leurs effectifs, sinon ils doivent payer une compensation financière.
Ça, c’est pour la théorie. En pratique, les politiques d’accueil de travailleurs handicapés sont très variables d’une entreprise à l’autre.
Mentionner son statut de travailleur handicapé sur son CV peut donc être à double tranchant, tout dépend de la politique de l’entreprise.
Avant de postuler en mentionnant votre statut de travailleur handicapé, essayez de vous renseigner sur la politique ressources humaines de votre futur employeur (en allant voir par exemple sur son site internet).
Si vous sentez qu’il y a une sensibilité particulière sur la question, cela peut être utile.
Mais rappelons-nous une chose, ce n’est votre statut de travailleur handicapé qui sera décisif dans votre recrutement, ce sont vos compétences, votre expérience, votre prestation à votre entretien d’embauche ! Car un employeur recrute d’abord un collaborateur efficace.

Suis-je obligé lors d’un entretien d’embauche de parler de mes problèmes de santé ou de répondre aux questions sur ce sujet qui me seraient posées ?

Nous n’avons aucune obligation en la matière.
Toutefois si vous avez fait mention de votre statut de travailleur handicapé dans votre courrier, votre CV ou si votre handicap est visible, attendez-vous à ce que l’on vous pose la question… avec plus ou moins de finesse !
Il est important de préparer ce que l’on va dire pour ne pas être pris au dépourvu.
N’oublions jamais que ce qu’un employeur attend lors d’une embauche c’est d’être rassuré sur vos compétences et votre capacité à occuper votre poste.
Ainsi, il est utile de présenter votre handicap comme une force, une expérience qui vous a appris des choses (pugnacité, patience, optimisme, tolérance par exemple…).
En outre, si vous avez des contraintes liées à votre problème de santé, il faut en parler pour voir comment votre poste peut être adapté à votre handicap. L’employeur a besoin d’anticiper et il est important qu’une relation de confiance puisse s’établir dès l’embauche. Car sinon tout le monde risque d’être en difficulté.
Une seule chose à retenir : bien préparer l’entretien sur ces points.

Se maintenir en emploi malgré le handicap…

Dois-je parler à mon supérieur hiérarchique de mes difficultés de santé ?

Vous n’avez aucune obligation.
Mais si vos problèmes de santé ont des incidences importantes sur votre travail, cela sera difficile de le cacher à vos collègues ou votre supérieur hiérarchique.
Et si vous n’en parlez pas, il risque d’y avoir des malentendus, de l’incompréhension et des tensions.
Ainsi par exemple, si vos problèmes de santé génèrent des difficultés à arriver à l’heure (pb de régulation du sommeil par exemple), votre supérieur hiérarchique ne pourra pas deviner la cause de vos retards, si vous n’en parlez pas. Il l’attribuera à un manque de rigueur de votre part.

Aborder le sujet ne veut pas dire que vous devez dévoiler votre histoire médicale, le nom de votre maladie à votre supérieur. Il faut juste préciser que vous avez une pathologie qui a telle et telle conséquence sur votre activité professionnelle.

Votre médecin du travail peut être un bon intermédiaire pour évoquer ces difficultés. Sachez que même si l’on n’a pas le statut de travailleur handicapé, votre médecin du travail peut demander un aménagement de votre poste de travail si cela est nécessaire. Cela n’est pas automatique et il faut un dossier médical béton.

Sans l’avis du médecin du travail, votre supérieur hiérarchique aura des difficultés à tenir compte de votre problème de santé, il est donc très utile de passer par le médecin du travail dans ce cas.

Mon handicap n’est pas visible et mon supérieur hiérarchique n’en tient pas compte, comment faire ?

Votre médecin du travail peut être un bon intermédiaire pour évoquer ces difficultés si vous trouvez difficile d’en parler directement à votre hiérarchie. Sachez que même si l’on n’a pas le statut de travailleur handicapé, votre médecin du travail peut demander un aménagement de votre poste de travail si cela est nécessaire. Cela n’est pas automatique et il faut un dossier médical béton.

Pour aménager votre poste de travail, c’est-à-dire tenir compte de vos problèmes, votre supérieur hiérarchique doit pouvoir s’appuyer sur les préconisations du médecin du travail.

Je sais que dans quelques mois je vais devoir être longuement absent pour raison médicale, faut-il que j’en informe mon employeur dès maintenant ?

Vous n’avez aucune obligation juridique en la matière, ni auprès de votre supérieur hiérarchique, ni auprès de vos collègues.
A vous de voir ce que vous souhaitez dire, notamment pour éventuellement faciliter l’anticipation de la poursuite de l’activité en votre absence. Cela relève de votre choix personnel.

En tant que travailleur handicapé puis-je bénéficier d’un aménagement de poste ?

Oui bien sûr c’est l’un des intérêts d’avoir le statut de travailleur handicapé.
Ce statut permet de bénéficier d’aménagements de poste qui peuvent en partie être financés par l’Agefiph ou le Fiphfp.
L’aménagement de poste peut se faire via des achats de matériels techniques compensant votre handicap (pour vous aider si vous avez un déficit sensoriel par exemple) ou de matériels préservant votre santé (siège ergonomique par exemple).

Mais un aménagement de poste, cela peut être beaucoup d’autres choses auxquelles on pense moins comme par exemple :
– être autorisé à venir en horaires décalés pour éviter la foule dans les transports (si par exemple vous ne pouvez pas rester debout longuement)
– bénéficier de soins pendant la journée
– travailler à temps partiel
Mais rappelons-nous que l’employeur a l’obligation de vous proposer un aménagement de poste proportionné à ses capacités. On ne peut tout demander.
Ainsi par exemple, un employeur peut vous octroyer une organisation horaire de travail adaptée (horaires décalés), il ne pourra pas réduire votre durée annuelle de travail (baisse du temps de travail) tout en continuant à vous rémunérer à temps plein. Si vous travaillez à temps partiel, vous serez payé à temps partiel.

En résumé, pour les pressés

♦ La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé peut être utile pour vous aider à vous former, trouver un emploi ou vous maintenir en emploi.

♦ Pour l’obtenir, votre dossier médical doit être très étayé sur les impacts que vos problèmes de santé ont aujourd’hui sur votre activité professionnelle.

♦ Pour vous aider dans vos démarches, contactez la Maison départementale des personnes handicapées de votre département

♦ Un employeur recrute d’abord au regard des compétences, de l’expérience professionnelle, de votre savoir être, c’est cela qui est décisif.

♦ Parler des conséquences de son handicap à son employeur n’est pas obligatoire mais cela peut être très utile si vous avez besoin d’un aménagement de poste. A défaut votre santé risque de se dégrader plus rapidement.

♦ Pour autant, prenez le temps de vous renseigner pour savoir si votre entreprise a une politique en direction des personnes handicapées.

Fertilité et après cancer

On m’a dit qu’il y avait des chances que ce soit difficile d’avoir des enfants, comment en avoir le cœur net ?

Si vous n’avez pas bénéficié d’une consultation de suivi à long terme, la première étape est sans doute de solliciter un rendez-vous auprès de votre centre d’oncologie pédiatrique.
C’est là que l’on pourra vous confirmer en fonction des traitements et du type de cancer que vous avez eu s’il y a des risques possibles d’anomalies de la fertilité.

Ces données médicales pourront utilement être transmises à un(e) gynécologue ou un(e) andrologue, pour que des examens puissent être faits et vous permettent d’en savoir plus!

Je suis actuellement une jeune femme célibataire et n’ai pas de projet d’enfant, pourquoi devrais-je me préoccuper de questions de fertilité ?

Après certains traitements du cancer dans l’enfance ou l’adolescence, il peut y avoir des risques d’une altération de la fécondité.

Cette altération de la fécondité peut prendre plusieurs formes dont la survenue de la ménopause à un âge précoce (avant 40 ans) ou la baisse du stock ovarien non renouvelable d’ovocytes (dont dépend la fertilité). S’il n’est pas possible de quantifier ce stock dans sa totalité, on peut en revanche estimer le nombre d’ovocytes présents dans les ovaires, à un moment donné. C’est que l’on appelle la ” réserve ovarienne “.

Or en fonction de la difficulté rencontrée, il peut y avoir des mesures à anticiper assez rapidement même si l’on n’a pas encore de projet d’enfant. Même sans aucun traitement dans l’enfance, la fertilité baisse naturellement après 25 ans et diminue très fortement à partir de 35 ans

Ainsi par exemple, si vous savez que vous avez un risque de ménopause précoce, peut être orienterez-vous votre timing pour faire un bébé en fonction de cette contrainte.
Sur le plan technique, un prélèvement et une congélation d’ovocyte peut être une des solutions de préservation de la fertilité qui peut être réalisée plusieurs années avant un projet d’enfant.
Cette congélation peut avoir lieu quand vous avez par exemple 25 ans et être beaucoup plus difficile dix ans plus tard en cas d’avance d’âge de la ménopause par exemple.

Ainsi, il est important de se pencher sur cette question le plus en amont possible pour avoir le maximum de chance de son côté pour mener à bien un jour ce projet.

Je suis avec mon conjoint et cela fait trois mois que nous essayons sans succès d’avoir un enfant, que faire ?

Pas de panique, c’est tout à fait normal après quelques mois !
Pour un couple sans difficulté identifiée, on a coutume d’attendre un an avant de commencer à approfondir les examens.
Si vous savez en revanche que votre histoire médicale génère un risque d’infertilité plus important, il est utile de ne pas attendre pour commencer des examens exploratoires.
Les délais de prise en charge sont longs et si vous devez envisager un parcours de procréation médicalement assistée, il faut s’y prendre le plus tôt possible.

Est-ce que le fait de prendre la pilule peut aggraver le risque d’infertilité si je suis déjà considérée comme peu fertile ?

La prise d’un contraceptif oral n’a d’effet sur la fertilité qu’à court terme. Cet effet s’interrompt quelques semaines maximum après son arrêt. Elle n’a pas d’incidence sur la fertilité après son arrêt.

J’ai fait un spermogramme et on m’a dit que j’avais très peu de chance d’avoir des enfants ? Est-ce définitif ou cela peut-il être résolu ?

Les traitements reçus pour soigner votre cancer n’ont aucun effet sur la virilité mais peuvent avoir eu des incidences sur la fertilité masculine (baisse du nombre de spermatozoïdes, mobilité trop faible des spermatozoïdes, absence totale de spermatozoïdes…).

Dans certains cas, ces anomalies de la fertilité peuvent être transitoires, réversibles.
Il est aussi possible grâce à la PMA (procréation médicalement assistée) de concevoir un enfant même avec très peu de spermatozoïdes. Ainsi, il est important de vous faire accompagner par un médecin pour savoir quelles solutions sont possibles dans votre cas particulier.
Ne restez pas seul avec des hypothèses !

Où s’adresser si je veux faire un parcours PMA ?

La première étape est celle de votre gynécologue, andrologue. C’est lui en général qui prescrit les premiers examens notamment sur la base de votre dossier médical et des éléments que la consultation de suivi à long terme a pu lui transmettre sur cette question.
Ensuite, il vous adressera à un centre de procréation médicalement assisté proche de chez vous (CECOS : Centre d’Etudes et de Conservation des Œufs et du Sperme).
C’est au CECOS que l’on discutera avec vous des différentes méthodes possibles pour réaliser votre projet d’enfant en fonction de votre situation particulière.

Quels sont les délais pour un parcours de procréation médicalement assistée (PMA) ?

Les délais sont variables d’un centre à l’autre mais relativement longs (parfois plus de 18 mois).
Le seul conseil à donner est donc de s’y prendre le plus tôt possible car plus l’âge avance, plus il est difficile d’avoir une chance de réussir ce type de démarche.

Les délais peuvent varier en fonction des types de techniques proposées. Ainsi par exemple si vous avez besoin d’un don d’ovocyte ou de sperme, cela peut parfois être plus long car en France il y a beaucoup plus de demande que d’offre.

Jusqu’à quel âge puis-je bénéficier en tant que femme d’une PMA ?

C’est une question difficile. Il y a l’âge officiel posé par la sécurité sociale qui rembourse la PMA jusqu’au 43ème anniversaire. Le parcours doit donc avoir été commencé bien avant cette date butoir car c’est la date de fin totale de prise en charge des tentatives de PMA.

Ainsi on retient plutôt la date de la quarantième année comme étant la date au-delà de laquelle on risque de vous refuser une entrée dans un parcours PMA.

Pour autant, chaque situation reste un cas particulier et l’âge n’est pas le seul critère que permettra ou pas une prise en charge. Le centre de PMA va juger sur la base de toute une série de critères. Et celui-ci pense que les chances de succès sont trop limités il peut considérer que cette possibilité n’est pas pertinente.

Suis-je prioritaire du fait de mes problèmes antérieurs de santé ?

Beaucoup de couples ont des problèmes d’infertilité et ce quel que soit leurs antécédents médicaux.
En tant que tel le fait d’avoir eu des problèmes particuliers de santé et notamment le cancer ne permet pas de bénéficier d’une priorité.

En revanche, si votre histoire médicale (déplacement des ovaires avant une radiothérapie par exemple) nécessite des actes médicaux supplémentaires pour accéder à un parcours PMA (par exemple une nouvelle opération), il faut impérativement le signaler pour que l’on en tienne compte dans les délais de prise en charge. Mais c’est du cas par cas.

Si vous êtes dans cette situation, vous devez à ce titre essayer de vous y prendre le plus tôt possible.

La procréation médicalement assistée (PMA) est-elle payante ?

Oui et non.
Si vous faites un parcours de PMA en France, ce parcours vous est remboursé par la Sécurité sociale.
Certains optent pour une PMA à l’étranger, car les délais sont souvent réduits par rapport à la France (notamment parce que les dons d’ovocytes ou de sperme dans certains pays sont rémunérés. Il y a donc plus d’offre qu’en France où le don est gratuit).
Dans ce cas, le budget n’est pas du tout le même car la prise en charge par la sécurité sociale est très partielle.

J’hésite à avoir des enfants car j’ai peur de leur transmettre mon cancer ?

Très peu de cancers pédiatriques sont héréditaires (moins de 1%) et pour 99 % des cancers pédiatriques, il n’y a aucun risque à avoir des enfants après avoir guéri d’un cancer pédiatrique.
Pour savoir si vous avez des risques particuliers en la matière, n’hésitez pas à solliciter votre centre d’oncologie pédiatrique. Dans le cadre d’une consultation de suivi à long terme, on pourra vous répondre sur votre situation particulière.
Mais ne restez pas avec ce doute, ou cette question sans réponse !

Et si je veux adopter, dois-je évoquer mon cancer, celui peut-il me nuire ?

L’adoption est aussi un autre moyen de construire une famille et voir aboutir son projet d’enfant.
C’est un parcours long qui vous fera rencontrer des psychologues, des assistantes sociales qui travailleront avec vous sur ce projet d’enfant.
Dans ce cadre, on vous posera forcément la question de savoir pourquoi vous en êtes venus à vous projeter dans ce projet d’adoption, plutôt par exemple que la PMA.
Il parait donc difficile de ne pas évoquer son cancer, cela fait partie de votre histoire et de l’histoire future de l’enfant à accueillir. Et ce n’est pas en tant que tel quelque chose qui peut vous nuire puisque vous êtes guéri(e).

En résumé, pour les pressés

♦ Certains traitements ont des incidences de long terme sur la fertilité masculine ou féminine

♦ Il est important de savoir ce qu’il en est le plus tôt possible car même si vous n’avez pas encore de désir d’enfants, certaines solutions peuvent être initiées dans la jeunesse pour un projet d’enfant qui pourra se faire des années plus tard.

♦ Un parcours de procréation médicalement assisté est long, il est important de s’y prendre le plus tôt possible et avant 40 ans.

♦ L’adoption est aussi une alternative possible.

♦ Hormis de très rares cas (moins de 1%) les cancers pédiatriques ne sont pas héréditaires, sans risque de transmission aux enfants.