Nous sommes invités ce samedi 28 septembre à l’Assemblée Générale de l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de LeucemiE (UNAPECLE).

Voici le message que nous allons y porter.

Une association d’adultes guéris

L’association les Aguerris est une nouvelle association créée officiellement en mars 2013 et qui s’adresse et regroupe des anciens patients malades du cancer dans l’enfance. Cette création a été murement réfléchie au regard de la grande diversité des associations œuvrant pour la lutte contre le cancer et notamment les nombreuses associations de parents d’enfants malades que vous représentez aujourd’hui. Nous avons la conviction que la création d’une association d’adultes ayant eu un cancer dans l’enfance répond à un vrai besoin spécifique et qui justifie la constitution d’un collectif structuré et pouvant peser dans les débats nationaux.

En effet, à l’origine de la création de l’association, l’initiative portée par l’Institut Gustave Roussy autour de la mise en place d’une étude sur les effets à long terme des cancers de l’enfance. Cette étude a permis la mise en place de consultations de suivi à long terme à l’IGR grâce notamment au soutien financier de l’INCA.

Pour un certain nombre d’entre nous ces consultations ont été décisives pour réapproprier nos histoires d’anciens patients, mettre en œuvre une vigilance nouvelle en matière de prévention.

Mais cette chance a aussi été une prise de conscience sur le caractère expérimental, fragile, territorialisé de ces précieuses initiatives touchant quelques centaines de patients alors qu’aujourd’hui 25 000 anciens malades seraient potentiellement intéressés par cette démarche.

L’organisation en avril 2013 d’une rencontre avec d’anciens patients et des professionnels autour du thème « 20 ans après la guérison d’un cancer dans l’enfance » a mis en évidence à la fois l’immense besoin d’information à la fois générale et personnelle, de partage et de rencontre.

Nous avons donc une responsabilité, celle de relayer du mieux possible la parole encore balbutiante de ces 25 000 anciens patients qui sont sortis de la maladie mais qui n’ont pas forcément pu pleinement rentrer dans leur propre histoire et prendre place en tant qu’adulte dans la prise en charge de leur suivi médical.

Des enjeux et des objectifs

Pour nous, l’enjeu est bien de favoriser l’information en direction des anciens patients par des initiatives à la fois nationales et régionale autour des conférences des Aguerris et de la diffusion des résultats des études menées en la matière.

Mais c’est aussi pouvoir peser auprès des décideurs sur l’impérieuse nécessité de mettre en place des stratégies d’information préventive ciblées et personnalisées sous la forme de consultation médicales de suivi à long terme.

Chaque ancien malade a le droit d’être informé en tant qu’adulte sur le contenu exact des traitements qu’il a reçu et sur la posture qu’il doit adopter en matière préventive.

Chaque ancien malade a le droit à voir ses examens de contrôle régulier pris en charge par la collectivité nationale.

Chaque ancien malade et ses proches doivent pouvoir se voir ouvrir des espaces d’échanges, de paroles autour de son expérience de la maladie.

Alors, bien évidemment ces démarches sont des démarches qui visent à ce que chaque ancien patient puisse garder les yeux grand ouverts et approprier positivement cette logique préventive. Il ne s’agit en aucun cas d’inquieter, de surinvestir les risques à long terme mais de garder un regard attentif et avisé en matière d’hygiène de vie et de prévention santé.

Avancer ensemble…

Qu’est ce qui fait donc que nous sommes là aujourd’hui et bien c’est bien sûr notre souhait de construire avec vous des collaborations utiles :

• Nous avons envie de développer des conférences régionales avec les différents centres d’oncologie pédiatrique sur le territoire pour diffuser de l’information auprès des anciens patients et susciter des prises de parole. Dès lors votre aide en tant qu’association de parents nous est précieuse pour nous aider à toucher les bonnes personnes, à trouver des partenaires locaux, des salles appropriées bref à faire lien avec vos partenaires du quotidien

• Nous savons que les parents dans cette démarche ont toute la place. Nous avons été témoins – et en avril à Paris et en juin dernier en Bretagne – autour de nos deux rencontres des Aguerris d’une présence très forte des familles accompagnant les anciens patients car bien évidemment il y a le partage d’une histoire commune.

• Nos récents échanges auprès des membres du Conseil d’administration de  l’Unapecle nous ont dessiné également quelques pistes sur ce que l’association pourrait également concrètement apporter à vos structures comme par exemple des échanges entre jeunes patients, parents et anciens malades. Bien évidemment, non seulement nous sommes disposés dans la mesure de nos moyens à répondre à vos demandes en la matière mais nous sommes nous-mêmes demandeurs d’échanges car cela fait partie intégrante pour nous de nos missions.

Nous restons bien sûr ouverts à toute autre proposition de collaboration car l’intégration dans les réseaux existants est pour nous une chance de grandir plus vite et mieux.

Merci donc pour votre confiance.