Contribution au 3ème Plan Cancer (2014- 2018) – Réflexion collective de l’association

Cette contribution représente les orientations et les mesures que les Aguerris souhaitent voir mises en œuvre dans le 3ème plan Cancer et plus particulièrement dans l’axe « la vie après la maladie »

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Le nombre d’adultes guéris d’un cancer de l’enfant ne cesse de croître, estimé à 25 000 en France. Les progrès médicaux des 30 dernières années permettent aujourd’hui à la plupart des enfants atteints de cancer de guérir … mais le poids de cette guérison est lourd. Il accentue et multiplie les difficultés d’une vie qui s’ouvre devant eux et qu’il s’agit de remplir au mieux face à ces nouvelles contraintes.

Nous souhaitons que le plan Cancer 3 réponde aux besoins individuels et collectifs, médicaux et sociaux des anciens patients.
Une enquête épidémiologique menée par l’INSERM auprès de 2000 anciens patients traités dans l’enfance montre des résultats sans appel :

• risque de décès par seconds cancers 13 fois plus important que la population générale, par AVC après irradiation 17 fois plus, par cause cardiaque 6 fois plus et un risque de morbidité aussi considérable
• Que l’impact psychologique de la maladie persiste à l’âge adulte
• Qu’un certain nombre des anciens patients ne connaissent pas leurs antécédents de cancer et que même pour les patients connaissant leurs antécédents, beaucoup ne sont pas conscients de la nécessité d’un suivi en fonction des traitements reçus
• Que certaines recommandations de suivi faites à la fin du traitement ont évolué en fonction des connaissances d’aujourd’hui et que d’autres sont apparues qui nécessitent de renouveler et actualiser l’information.

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1. D’un point de vue médical, médecins et scientifiques ont acquis la certitude de la nécessité d’un suivi à long terme. Pourtant, la recherche doit encore avancer afin de mieux cerner les effets à long terme du cancer et de ses traitements. Si certains patients mèneront une vie sans être trop affectés, d’autres auront des effets secondaires qui peuvent toucher différents organes, en lien avec l’intensité des traitements reçus, l’âge de traitement et des prédispositions individuelles.
Nous souhaitons la généralisation des consultations de suivi dédiées aux adultes traités pour un cancer dans l’enfance afin que ceux-ci aient accès aux informations importantes contenues dans leur dossier médical en particulier les traitements reçus nécessitant un suivi spécifique et prolongé à l’âge adulte.
En perspective de ces consultations notre association souhaite mener avec les acteurs concernés une réflexion sur la circulation de l’information médicale à l ‘âge adulte mais aussi sur l’importance et les moyens donnés à la médecine préventive dans le cadre actuel de notre système de soins (rôle des généralistes, des spécialistes et des patients eux-mêmes ou leurs représentants).
Dans le domaine de l’accès pour tous à la santé, nous souhaitons que soit amélioré, élargi et simplifié le dispositif post ALD mis en place depuis 2011. Ce dispositif est méconnu à la fois des patients et des médecins généralistes. Sa mise en œuvre est compliquée puisque c’est au patient de présenter à chaque examen la feuille d’accord de la CPAM. Enfin, il n’inclut pas les frais de transports relatifs aux examens ou aux consultations alors même qu’ils sont réalisées dans l’hôpital des traitements de l’enfance… par toujours proche du domicile du patient devenu adulte. Nous souhaitons que la prise en charge des transports soit rapidement incluse dans ce dispositif.
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2. D’un point de vue psychologique, le traumatisme de la maladie persiste à l’âge adulte et le droit à l’oubli est peut être illusoire étant donné l’importance du combat mené contre la maladie d’une part mais aussi de ces effets à long et très long terme qui rappellent l’actualité, non plus du combat, mais du risque aujourd’hui et à l’avenir.
L’après maladie expose à des problèmes scolaires, perte d’estime de soi, rapport au corps, à son image, à la sexualité qui peuvent engendrer des difficultés psychologiques importantes. Les relations sociales s’en trouvent changées, en particulier en matière de cohésion familiale. Plus tard à l’heure des questions de maternité / paternité des angoisses enfouies ressurgissent et la cancérophobie affecte alors la création d’une nouvelle cellule familiale. Bref des affects qui ne concernent pas que le patient mais aussi son entourage proche tout au long de sa vie.
Même si des mécanismes de résilience et des effets positifs en termes de valeurs acquises par les anciens patients existent, même si une plus grande sensibilité, une force de vie, une certaine habitude au combat positif peuvent être exprimées par certains, cette maladie peut entrainer une souffrance psychique persistant à l’âge adulte.
Nous souhaitons que soient pris en compte ces aspects psychologiques dans le suivi et l’amélioration de la qualité de vie des Aguerris. C’est en particulier le cas dans la consultation de suivi à long terme que nous appelons de nos vœux mais c’est aussi toute une démarche de recherche en science humaines et sociales qui est à développer ainsi que des outils pratiques pour la vie des aguerris auxquels notre association veut réfléchir et mettre en place (insertion professionnelle et sociale).
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3. D’un point de vue sociétal, les peines qui affectent les adultes et jeunes adultes sont plus que doubles, elles sont aussi lourdes
Des déséquilibres en matière d’insertion professionnelle ont été soulevés par nos adhérents. L’ampleur de ces retours nous a surpris. Pour nous c’est le signe que ces problématiques de l’après cancer sont certainement les moins connus car les moins étudiées et donc les moins traitées. Le troisième plan cancer pourrait utilement ouvrir une perspective à ce sujet.